ACIDEMIA PROPIONICA
Associazione "La vita è un dono"
E-mail info@lavitaeundono.org
URL www.lavitaeundono.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
ACNE CHELOIDEA
ASSOCIAZIONE A.CHE
Associazione Italiana Acne Cheloidea Onlus
Via Amilcare Ponchielli, 4/22 - 17100 SAVONA
Tel. 019 850777 cel. 3495236068
E-mail giacyferrero@libero.it, giacinta.ferrero@istruzione.it, giacinta.ferrero@acnek.eu
URL www.acnek.eu![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
ACONDROPLASIA
A.I.S.Ac. - Associazione per l'Informazione e lo Studio dell'Acondroplasia
Via Luigi Anelli, 6 - 20122 MILANO Tel./FAX 02/87.38.84.27
E-mail aisacass@aisac.it
URL www.aisac.it
_
Acondroplasia-Insieme per crescere onlus
Via Valmasino, 8 - 04011 Aprilia (Lt)
Tel 06/9253263 327.6924684 FAX 06/9253263
E-mail acondroplasia@yahoo.it URL www.acondroplasia-insiemepercrescere.it
ACROMATOPSIA CONGENITA
Associazione Acromati Italiani ONLUS
c/o Vice Pres. Elisabetta Luchetta
Via IV Novembre, 23 - 38073 CAVEDINE (TN)
Tel./FAX 0461/568435 Tel. 0461/569165 FAX 045/8205167 Cell. 3334473568
E-mail giluche@tin.it ; elisabettaluchetta@libero.it ; acromatopsia@libero.it
ALBINISMO OCULOCUTANEO
Albinit - Associazione
via Giotto, 5 - 22070 GRANDATE (CO)
Tel. 3477776547
E-mail info@albinit.org
URL www.albinit.org ![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
ALCAPTONURIA
aimAKU - Associazione italiana malati di alcaptonuria
SIENA
E-mail info@aimaku.it
URL www.aimaku.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
ALFA-1-ANTITRIPSINA
Associazione Nazionale Alfa-1-Antitripsina
Via Galilei, 24 - 25068 SAREZZO (MI)
Cel.335/7867955-6-7 FAX030/8907455
E-mail nucciagatta@libero.it ; info@alfa1at.org
URL www.alfa1at.org
divulgativo.pneumonet.it/alpha1at/
ALLERGIE
A.B.A. - ASSOCIAZIONE PER IL BAMBINO ALLERGICO
Via Commenda, 9 - MILANO
Tel./FAX 02/4562785
Segreteria Piazza S. Apollinare, 1 - 20152 MILANO
_
FOOD ALLERGY ITALIA -Associazione italiana per le allergie alimentari
Via Paolotti, 7 - 35131 PADOVA
Cell. 3402391230 - FAX 049/5693112410
E-mail info@foodallergy.it ; segreteria@foodallergy.it
URL www.foodallergy.it/
_
A.S.P.A. - Associazione di Sostegno ai Pazienti Allergici ONLUS
Via Capo, 10 - 80067 SORRENTO (NA)
Tel./FAX 081/807426
E-mail minervanew@tin.it
URL www.celiachia-aspa.org
ALOPECIA AREATA
A.N.A.A. Associazione Nazionale Alopecia Areata
Via Friuli, n.4 - 56124 PISA
Tel. 010/809111 - 045/6069065 - FAX 050/577336
E-mail SEGRETERIA segreteria@anaa.it
INFORMAZIONI info@anaa.it
URL www.anaa.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
AMILOIDOSI
A.AM.I. Associazione Amiloidosi Italiana
Riferimento Rosa Maria Turano
Via S. Francesco, 12 - 38068 ROVERETO (TN)
E-mail aamiamiloidosi@libero.it
ANEMIA DI BACKFAN DIAMOND
"Gruppo di sostegno ai malati di Anemia di Diamond-Blackfan"
c/o Maria Villa
Via Pindemonte, 15 - 37126 VERONA
Tel. 347/440025
E-Mail maryely@libero.it
URL www.diamondblackfanitalia.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
ANEMIA DI FANCONI
AIRFA - Associazione Italiana per la Ricerca sull'Anemia di Fanconi
Piazza Giovanni Bovio, 14 – 80133 NAPOLI
Tel./FAX 081-5523773; Cell. 335-6910060
E-Mail infofanconi@airfa.it
URL www.airfa.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
ANGIODISPLASIE
ILA - Associazione Italiana Angiodisplasie -onlus
FAX 02 87151307
E-mail info@angiodisplasie.org
URL www.angiodisplasie.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
ANGIOEDEMA EREDITARIO
Associazione volontaria per la lotta, lo studio e la terapia dell'angioedema ereditario onlus
Ospedale Maggiore Istituto di Medicina Interna
Via Pace, 15 - 20122 MILANO
Tel. 02/50320706
E-mail info@angioedemaereditario.org
URL www.angioedemaereditario.org
_
A.A.E.E. Delegazione Sicilia
Sede Amministrativa ed Organizzativa Via Matteo Silvaggio, 26 - 90145 PALERMO
Recapiti del Coordinatore RegionaleRecapiti del Coordinatore Regionale
E-mail livanzi@libero.it
Sede sanitaria c/o Servizio di Patologia Clinica - Azienda Ospedaliera "V. Cervello" - 90100 PALERMO
ANIRIDIA
Associazione Aniridia Italia
Via Monte delle Capre, 29 - 00148 ROMA
URL www.aniridia.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
ARTRITE REUMATOIDE (...)
Associazione Malati di Artrite Reumatoide - AMAR
Via Tirreno, 143/12 - 10137 TORINO
Tel. 011/2163847 FAX 011/354281
E-mail 13dsigma@iol.it
URL nd
ATASSIA DI FRIEDREICH
Comitato Rudi onlus
Via G.Giacosa, 21bis - 10125 TORINO
Tel. 011 657381
Email nd
URL www.fagofar.org
www.fa-petition.org/ita/gofar/gofar.html![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
ATASSIA e Sindromi atassiche
AISA Associazione Italiana Lotta alle Sindromi Atassiche
Sede Nazionale Via don Giuseppe Gervasini, 33 - 20153 MILANO
02.39410639 02.92879880
E-mail vedere >> contatti
URL www.atassia.eu/![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
AISA Associazione Italiana per la Lotta alle Sindromi Atassiche
Sezione Piemonte e Valle d'Aosta Strada Altessano, 52/3 - 10121 TORINO
Tel. 011/4551145 FAX 011/6963487
E-mail piemonte@atassia.it
URL www.atassia.net/nazionale/sezioni/piemonte![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
Associazione GLI AMICI DI VALENTINA
Via C. L. n. 42/A - 10095 GRUGLIASCO (TO)
Tel./FAX 011/4152920
E-mail amicivale@libero.it valentinat@tin.it
URL www.gliamicidivalentina.eu
_
Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche AISA Nazionale
Via Cattaneo, 22 - 20013 MAGENTA (MI)
Tel. 02/979227102/97298972 FAX 02/2664236
E-mail aisa@iol.it
_
AISA Associazione Italiana per la Lotta alle Sindromi Atassiche Sezione Emilia Romagna
Via Fornace, 21 - 41053 MARANELLO (MO)
Tel 0536941515
E-mail eromagna@atassia.it
_
AISA Associazione Italiana per la Lotta alle Sindromi Atassiche - Sezione Veneto
Via A. De Gasperi, 27 - 35100 MONSELICE (PD)
Tel. 042972651
E-mail veneto@atassia.it
_
AISA Associazione Italiana per la Lotta alle Sindromi Atassiche - Sezione Toscana
Via Pietro della Valle, 12 - 50127 FIRENZE
Tel. 055415998 E-mail toscana@atassia.it
_
Associazione Nazionale AT Davide De Marini - (Atassia Teleangiectasia o Sindrome di Louis-Bar)
Via Dolomiti, 28 - 61032 FANO
Tel./FAX 0721/863897
E-mail atddm@mobilia.it
URL www.mobilia.it/atddm![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
Ass.Italiana Sindromi Atassiche
Residence Azalea V.le San Lorenzo, 12/E 2 - 00040 Tor San Lorenzo ROMA
Tel.06/91014662
_
A.I.S.A. Associazione Italiana per la Lotta alle Sindromi Atassiche - Sezione Abruzzo e Molise
Piazza Capograssi, 2 - 67039 SULMONA (AQ)
Tel 086432248 E-mail abruzzo@atassia.it
_
AISA Associazione Italiana per la Lotta alle Sindromi Atassiche - Sezione Campania
Sede Operativa Via I S. Lorenzo, 75/C bis - 81031 AVERSA (CE)
Tel. 081/5038964 FAX 06/233210829
E-mail campania@atassia.it
URL www.atassia.org
_
AISA - Associazione Italiana per la Lotta alle Sindromi Atassiche
Via Salaparuta 8 - 90135 PALERMO
Tel. 091/222065 E-mail sicilia@atassia.it
_
AISJAC
Associazione Italiana Sindrome di Joubert e Atassie Congenite
Sede legale Istituto CSS-Mendel
viale Regina Margherita 261 - 00198 Roma
tel. 06 4416 0537
URL http//www.aisjac.com
E-mail aisjac@css-mendel.it
ATASSIA TELEANGIECTASIA o SINDROME DI LOUIS-BAR
Associazione Nazionale AT Davide De Marini - (Atassia Teleangiectasia o Sindrome di Louis-Bar)
Via Dolomiti, 28 - 61032 FANO
Tel./FAX 0721/863897
E-mail atddm@mobilia.it
URL www.mobilia.it/atddm/
_
Associazione GLI AMICI DI VALENTINA
Via C. L. N. 42/A - 10095 GRUGLIASCO (TORINO)
Tel./FAX 011/4152920
E-mail vale@aerre.it
URL www.atassia-teleangiectasia.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
ATRESIA ANO-RETTALE
AIMAR - Associazione Italiana per le Malformazioni Ano Rettali
Via Tripolitania, 211 - 00199 ROMA
Tel./FAX 06/86219821
E-mail aimar@aimar.eu URL www.aimar.eu
ATROFIA MUSCOLARE SPINALE
Fondazione Federica per lo studio dell'atrofia muscolare spinale tipo Werdnig-Hoffmann
Via Cavalli di Bronzo, Villa Bruno - 80046 SAN GIORGIO A CREMANO (NA)
Tel. 081/471587, FAX 081/2560435
URL www.our-sma-angels.com/Federica/
E-mail fondfed@iol.it
_
Famiglie SMA Onlus
Via Aberico II, 4 - 00193 ROMA
E-mail info@famigliesma.org
URL www.famigliesma.org
_
A.S.A.M.S.I.
Associazione Studio Atrofie Muscolari Spinali Infantili
Sede legale Presso Consulta Faentina delle Associazioni di Volontariato – Via Laderchi, 3 48018 FAENZA (RA)
Tel/FAX 0546 27206
Sede Operativa Presso Roberto Baldini via Prosciutta, 23 - 48018 FAENZA (RA)
Tel. 0546 622569 - Cell. 338 9951232
E-mail rbaldini@ns1.dinamica.it ; E-mail info@asamsi.org
URL www.asamsi.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
AUTISMO
Fondazione"Bambini e Autismo"
- PORDENONE
Segreteria Tel. 0434/29187 FAX 0434/524141
URL www.bambinieautismo.org
E-mail bambini.e.autismo@iol.it
_
A.N.G.S.A. - ASSOCIAZIONE NAZIONALE GENITORI SOGGETTI AUTISTICI
Via Casal Bruciato, 13 - 00159 ROMA
Tel. FAX 06/43587666 Mar e Mer 14-16 Gio e Ven 9-11
E-mail angsanaz@tin.it URL www.angsaonlus.org
siti Regionali e locali
ANGSA Abruzzo
ANGSA Emilia Romagna![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
ANGSA Liguria
ANGSA Lazio![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
ANGSA Lombardia![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
ANGSA Piemonte![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
- ANGSA Biella onlus
- ANGSA Novara onlus
ANGSA Puglia![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
ANGSA Umbria
ANGSA Veneto
- ANGSA Treviso onlus
- ANGSA Venezia onlus![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
- ANGSA Verona onlus
- ANGSA Vicenza onlus
Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici
C.P. 3102 - 40131 BOLOGNA
Tel. 051/6343367
Associazione Nazionale Genitori di Soggetti Autistici ANGSA
Via Mattioli, 10 - 53100 SIENA
Tel. 051/752129
A.N.G.S.A.
Presidenza e segreteria Via B. Rota, 75 - 80067 SORRENTO (NA)
Tel.081/8075573
_
Associazione per la Ricerca Italiana sulla Sindrome di Down, Autismo e Danno cerebrale
c/o ANFFAS BOLOGNA
Via Rasi, 14 - 40127 BOLOGNA
Tel. 051/241480 - 051/258250
_
CEPS Centro Emiliano Problemi Sociali per la Trisomia 21
Via Colombarola, 46 - 40128 CORTICELLA (BO)
_
AUT AUT - associazione famiglie con portatori di autismo onlus
Sede Via Che Guevara n°55- 42100 Reggio Emilia
Presidente Cell. 3333983005
Vice Presidente Tel. 0522919677
Segretario Cell. 3393110747
URL
www.autautreggioemilia.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
E-mail
autaut.reggioemilia@gmail.com _
AUTAUT MODENA
c/o Casa della Solidarietà
Via S.Caterina, 120 - 41100 MODENA
E-mail info.mo@autaut.org - Tel. 059/251218
URL
www.autaut.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
AIABA Associazione Italiana per l'Assistenza ai Bambini Autistici
ISTITUTO PRIVATO DI RIABILITAZIONE PER SOGGETTI AUTISTICI
Via Desiderio da Settignano 20 - 50135 FIRENZE
Tel. 055/697059 FAX 055 6557828
URL
www.aiaba.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
E-mail
aiaba@aiaba.it _
A.N.P.A.M.M. Associazione Nazionale Per l'Autismo e le Malattie Metaboliche rare
Sede legale via Cherso, 128 - 00177 ROMA
Tel.06 2571988
E-mail
anpamm@inwind.it URL
spazioinwind.libero.it/anpamm
_
Associazione Ricerca sulla Psicosi e l'Autismo
Via del Mascherino, 90 - 00193 ROMA
Tel. 06/6280728 - 06/66165298
Responsabile Sabina Savagnone
Addetto alla comunicazione Eleonora Valente
URL
www.arpaonlus.org
E-mail
anto.sabi@tiscali.it
BAMBINO CARDIOPATICO
Associazione Cardiopatici Piemontesi
Via S.Massimo, 12 - 00123 TORINO
Tel.011/835529
_
A.A.B.C. - ASSOCIAZIONE PER L'ASSISTENZA AL BAMBINO CARDIOPATICO
Via Castelvetro, 32 - 20154 MILANO
Tel. 02/33029471 FAX 02/3315084
_
"Un cuore, un mondo" - Padova
Associazione Genitori Bambini Cardiopatici
per la ricerca e la cura delle cardiopatie congenite
c/o AIDO - Via S. Eufemia, 6 - 35121 PADOVA
E-mail nsvi@iol.it
URL www.uncuoreunmondo.it/![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
ABC - Associazione Bambino Cardiopatico ONLUS
Piazzale Matteotti, 9 - 43100 PARMA
E-mail info@abcparma.it
URL www.abcparma.it
_
ASSOCIAZIONE GENITORI BAMBINI CARDIOPATICI - "UN CUORE PER AMICO"
Via Casaletto, 691 - 00151 ROMA
Tel./FAX 06/6530354
_
Associazione Cardiopatici Sardi
Via S.Maria Chiara, 11 - 09100 CAGLIARI
Tel. 070/505438
_
Associazione genitori con bambini malati di cardiopatia congenita
URL www.piccolicuori.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
BAMBINO CEREBROLESO
Federazione italiana Associazioni abc Via degli Orti, 22 - 40137 BOLOGNA
E-mail abcfi@bo.nettuno.it
URL www.associazioneabc.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
abc Piemonte - Associazione adulti e bambini cerebrolesi Via A. Toselli, 3 - 12100 CUNEO
Tel./FAX 0171/67527 ;
E-mail mail@abcpiemonte.it URL www.abcpiemonte.it/![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
Associazione Bambini Cerebrolesi - Lombardia - ONLUS
Sede Legale Via Montecatini, 13 - 20144 MILANO
Tel. 02 /47719426 Fax 02/47710409
URL www.abclombardia.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
Associazione Bambini Cerebrolesi Triveneto ONLUS
Sede Via Fratelli Rosselli, 3 - 37138 VERONA - Tel. /FAX 045/578270
URL www.abctriveneto.it/
E-mail abctriv@nsoft.it
_
AGOR Associazione Genitori per la riabilitazione
Bambini Cerebrolesi e con Handicap
Via Villa, 12 - 37125 QUINZANO (VR)
Tel. 045/8302043 FAX 045/8301115
E-mail agor.agor@libero.it
URL www.agor.mediacity.it
_
Associazione Bambini Cerebrolesi
Via San Pietro, 2 - 35031 ABANO TERME (PD)
Tel./FAX 049/8668014 E-mail abc@protec.it
_
A.B.C. ITALIA - ASSOCIAZIONE BAMBINI CEREBROLESI ITALIA
Via Flavia, 47 - 00187 ROMA
Tel. 0360/711363 FAX 0575/591072
_
Associazione Famiglie Cerebrolesi
Via degli Orti, 5/f - 40137 BOLOGNA
Tel. 051/6235688
_
Fa.Ce. Associazione Famiglie Cerebrolesi
Piazza Giovanni XXIII, 21 - 40133 BOLOGNA
Tel. 051/6195142 FAX 051/6195888
_
AMACI Associazione Genitori Bambini Malformati Congeniti
c/o Ist. Clin. Chir. Pediatrica Univ. Bologna
Via Masserenti, 11 - 40138 BOLOGNA
Tel. 051/308862- 390689 FAX 051/6363657
_
ASPU - ASSOCIAZIONE PER LO SVILUPPO DEL POTENZIALE UMANO
Via delle Colline, 6 - 56043 FAUGLIA (PI)
Tel. 050/650237 FAX 050/659081
_
ABC Associazione Bambini Cerebrolesi CAMPANIA Via Borgo, 67/69 - 84066 PISCIOTTA (SA)
Tel. 0974/973079 - Fax 0974/973515
E-mail info@abccampania.it
URL www.abccampania.it
_
ABC Associazione Bambini Cerebrolesi SARDEGNA
Via Dante, 97 – 09128 CAGLIARI
Tel. 070/401010 – 488222 FAX 070/4528529
E-mail assabc@tin.it
URL www.abcsardegna.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
Il CLUB della LETIZIA - Associazione di self-help tra famiglie di bambini cerebrolesi e autistici
E-mail clubletizia@libero.it
URL www.club.it/letizia![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
Associazione Un passo avanti - Associazione genitori bambini cerebrolesi
Via Fornello, 2b - 50013 CAMPI BISENZIO (FI)
Tel.055/8979144
URL www.unpassoavanti.it
BAMBINO CON PROBLEMI NEUROPSICHICI
FA.NE.P. - ASSOCIAZIONE FAMIGLIE NEUROLOGIA PEDIATRICA
Via Massarenti, 11 - 40138 BOLOGNA
Tel. 051/346744 FAX 051/304839
BAMBINO EMOPATICO
ASSOCIAZIONE NOVARESE DEL BAMBINO THALASSEMICO
Via S. Bernardino da Siena, 16 Sc.M. - 28100 NOVARA
_
ASSOCIAZIONE BAMBINO EMOPATICO
Via Fiume, 7 - 28100 NOVARA
_
ASSOCIAZIONE BAMBINO EMOPATICO
Osped. Bolognini - Div. Pediatria - 24100 BERGAMO
_
ASSOCIAZIONE BAMBINO EMOPATICO
Via Vitt. Emanuele II, 60 - 25100 BRESCIA
_
ASSOCIAZIONE BAMBINO THALASSEMICO
c/o Div. Ematologia Pediatrica - Osped. S. Gerardo
Via Donizzetti, 106 - 20052 MONZA (MB)
_
ASSOCIAZIONE BAMBINO EMOPATICO
c/o Policlinico S. Matteo Reparto Ematologia Pediatrica - 27100 PAVIA
_
ASSOCIAZIONE BAMBINO EMOPATICO
Via Labriola, 11 - 27030 TRAVACCO SICCOMARO (PV)
_
Unione Volontari Assistenza Emopatici
Via Stelvio, 25
23100 SONDRIO
_
A.B.E.O.VR - ASSOCIAZIONE BAMBINO EMOPATICO ED ONCOLOGICO PER VERONA E PROVINCIA
Via Bacchiglione, 15 - 37136 VERONA
Tel. 045/8202050 FAX 045/504643
_
A.G.M.E.N.-F.V.G
Ass. Genitori Malati Emopatici Neoplastici Friuli-Venezia Giulia
per lo studio, la cura e l'assistenza dei bambini con tumore - O.N.L.U.S.
c/o Presso la Clinica Pediatrica dell'Università di Trieste - Istituto per l'Infanzia
Via dell'Istria, 65 - 34137 TRIESTE
Tel./FAX 040/768362
E-mail agmen@burlo.trieste.it
URL www.agmen-fvg.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
ASSOCIAZIONE UMBRA BAMBINO EMOPATICO
Comune di Todi - 06059 TODI (PG)
_
ASSOCIAZIONE BAMBINO EMOPATICO
Ambulatorio Ematologia Ospedale Civile "S. Timoteo" - 86039 TERMOLI (CB)
_
AIL - Associazione Italiana contro le Leucemie - linfomi e mieloma
Via Ravenna, 34 - 00161 ROMA
Tel. 06/4403763
FAX 06/4404038
E-mail ail@ail.it
URL www.ail.it
_
ASSOCIAZIONE PER IL BAMBINO THALASSEMICO UMBERTO I
c/o Centro Trasfusionale Ospedaliero - V.le del Policlinico - 00161 ROMA
_
ASSOCIAZIONE BAMBINO THALASSEMICO
P.zza Adriana, 5 - 00193 ROMA
_
UNIONE SALENTINA PER IL BAMBINO THALASSEMICO
c/o Div. Pediatria Ospedale Civile - 73042 CASARANO (LE)
_
ASSOCIAZIONE PUGLIESE LOTTA CONTRO LE EMOPATIE E I TUMORI DELL'INFANZIA
Via Pace, 32 - 71042 CERIGNOLA (FG)
_
ASSOCIAZIONE BAMBINO EMOPATICO
c/o Servizio Microcitemia - Ospedali Riuniti - 88100 CATANZARO
_
ASSOCIAZIONE BAMBINO EMOPATICO
Via V. Brancati, 15 - 95128 CATANIA
_
ASSOCIAZIONE THALASSEMICI OSPEDALE FERRAROTTO
Via F. Durante, 1 - 95122 CATANIA
_
LIBERA ASSOCIAZIONE CONTRO LA THALASSEMIA
Via Passo di Gravina, 19/N - 95125 CATANIA
_
ASSOCIAZIONE BAMBINO EMOPATICO ED ONCOLOGICO
V.le Diaz, 86 - 09100 CAGLIARI
_
ASSOCIAZIONE BAMBINO EMOPATICO
Via Defenu, 40/44 - 07100 SASSARI
BAMBINO NEFROPATICO
A.B.N. - ASSOCIAZIONE PER IL BAMBINO NEFROPATICO
Via Commenda, 9 - 20122 MILANO
Tel. 02/5450337 FAX 02/54108983
E-mail abn@lexicon.it URL www.abn.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
Associazione Italiana Protezione dell'Infanzia con Nefrouropatia
Via Suor Celestina Donati, 133 - 00167 ROMA
BroncoPneumopatia Cronica Ostruttiva
Associazione Italiana Pazienti BPCO (BroncoPneumopatia Cronica Ostruttiva)
c/o Unità Operativa Complessa di Pneumologia
Azienda Complesso Ospedaliero S.Filippo Neri
Via G.Martinotti 20, 00135 Roma
Tel Numero Verde dal lunedì al venerdì dalle 10.00 alle 13.00
URL www.pazientibpco.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
CARDIOMIOPATIA ARITMOGENA DEL VENTRICOLO DESTRO
GECA onlus Associazione per la vita dei giovani con cuore aritmico
c/o ARCA -Via Gabelli, 86 - 35121 PADOVA
Tel.049/8762176 - 049/98762176
E-mail info@gecaonlus.org
URL www.gecaonlus.org
_
Associazione Antonio Valentino - ONLUS
Via Panama, 74 - 00198 ROMA
Tel. 06/8841189 - 06/8480357
E-mail info@antoniovalentinoonlus.org
URL www.antoniovalentinoonlus.org
CDKL5
CDKL5 Associazione di Volontariato
Viale Albertazzi, 320 - 40024 Castel San Pietro Terme (BOLOGNA)
Tel. 320 7272 003 lun-ven 16.30-18.30
E-mail info@cdkl5.org
URL www.cdkl5.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
CELIACHIA
A.I.C. Associazione Italiana per la lotta alla Celiachia ONLUS
Sig.ra Anna Maria Vallesi, Via G.B. Picotti, 22 - 56124 PISA
Tel./FAX 050/580939
E-mail segreteria@celiachia.it URL www.celiachia.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
A.S.P.A. - Associazione di Sostegno per i Pazienti Allergici ONLUS
Via Capo, 10 - 80067 SORRENTO (NAPOLI)
Tel./FAX 081/807426
E-mail minervanew@tin.it
URL www.celiachia-aspa.org
CEROIDO LIPOFUSCINOSI NEURONALE
Associazione Italiana per la NCL
Largo Bruno Buozzi, 4 - 83042 ATRIPALDA (AV)
Tel/FAX 3383999839
E-mail ncl@ceroidolipofuscinosi.it
URL www.ceroidolipofuscinosi.it
CHARCOT MARIE TOOTH
AICMT Associazione Italiana Malattia di Charcot Marie Tooth
Sede legale Via C.Pisacane, 10 - 00152 ROMA
Tel./FAX/segr. 06/94790590 Cell. 3475953369
E-mail aicmt@libero.it
URL www.aicmt.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
Associazione di Volontariato ACMT-RETE onlus
Presidente Fiorenzo Pavanati cell. 340-2820722
E-mail fiore@acmt-rete.it URL www.acmt-rete.it
CHERATOCONGIUNTIVITE VERNAL
Associazione "Fiori di Vernal"
Sede legale Via Amedeo, 55 - 70056 MOLFETTA (BA)
tel. 080-3344863
E-mail fioridivernal@hotmail.it URL www.fioridivernal.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
CHERATOCONO
A.I.CHE – Associazione Italiana CHEratoconici ONLUS
Sede legale Via Vittorio Veneto, 11 - 25023 GOTTOLENGO (BS)
Posta C.P. n.50 c/o Uff. Postale di Gottolengo
FAX 0309951033 (specificando per l'associazione A.I.CHE. casella postale n.50)
E-mail info@assocheratocono.org
URL www.assocheratocono.org
_
Associazione Malati di Cheratocono
Sede Via Enzo Giuliano, 14 - 80040 POGGIOMARINO (NA)
URL www.associazionecheratocono.it
CISTINOSI
Associazione Cistinosi Via Roma, 27 - 23020 GORDONA (SO)
Tel. 0343 42607 FAX 349 4048101
E-mail info@cistinosi.it
URL www.cistinosi.it
CISTINURIA
vedi Malattie Metaboliche Congenite
CISTITE INTERSTIZIALE
AICI - Associazione Italiana Cistite Interstiziale
Viale Glorioso, 13 - 00153 ROMA
Tel/FAX 06/58333384
E-mail aici@mclink.it
URL www.aici-onlus.it
COREA EREDITARIA O DI HUNTINGTON
AICH ROMA - Ass.italiana Corea di Huntington ROMA onlus
Via Nomentana, 56 - 00161 ROMA
Tel/FAX 06.44242033
E-mail info@aichroma.com lettere@aichroma.com
URL www.aichroma.com
_
A.I.C.H. ASSOCIAZIONE ITALIANA COREA DI HUNTINGTON
c/o Ist. Besta - Via Celoria, 11 - 20133 MILANO
Segreteria A.I.C.H. Flora Grassi tel. 0248100112 interno 35
Il Martedì e il Giovedì dalle 9 alle 17
Per prenotare visite neurologiche presso l’Istituto “C.Besta”
Donatella Panigada tel. 0223942498 o via fax al 022363973 o via e-mail a panigada@istituto-besta.it
E-mail info@aichmilano.it
URL www.aichmilano.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
AIHER Associazione Italiana Huntington Emilia Romagna ![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/star.gif)
Via Romea, 1140 - 47522 CESENA
Tel. 0547 335935 dal Lunedì al Venerdì dalle ore 09:00 alle ore 12:00
E-mail: info@aiher.it segreteria@aiher.it presidenza@aiher.it
URL www.aiher.it
_
AICH Neuromed - Associazione Italiana Corea di Huntington
c/o IRCCS Neuromed Via Atinense, 18 - 86077 POZZILLI (IS)
Presidente Prof. Giorgio Levi
E-mail levi@di.uipi.it 050 2212746 - 380 5269916
URL strudel.di.unipi.it8180/sitoweb/index.html
- Segreteria AICH Neuromed, POZZILLI (IS)
c/o Unità di Neurogenetica, Istituto Neuromed
E-mail aich.neuromed@yahoo.it
Tel. n. verde 800 076 693 (Lun,Merc,Giov ore 930-1400)
0865 929177 (lunedì / giovedì, 9.30-14) 0865 915238
- Sede AICH Neuromed di Roma
Via dei Mille, 41A - Int. 4 - ROMA
Tel 0865 929177 (lunedì / giovedì, 9.30-14) 348 4508317 (Sig. Stefania Solari)
- Sede AICH Neuromed di Milano
Viale Certosa, 121 - MILANO
Tel 02 39263996 - 02 39269033 (9.30-12.30 / 14.00-17.30)
- Sede AICH Neuromed Toscana
presso Francesca Fanelli, Via San Giusto 230, CAMPI BISENZIO (FI)
Tel 055 8961204 - 333 3987325
ambulatorio presso la Pubblica Assistenza di Campi Bisenzio
_
A.I.C.H. - Associazione Italiana Corea di Huntington
Via Pansini, 5 - 80100 NAPOLI
Tel. 081/5455213
_
Associazione "Mauro Emolo" Onlus
URL www.coreadihuntington.it
E-mail >> contatti ![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
CRANIOSTENOSI (Sindrome di Crouzon, Sindrome di Apert, Sindrome di Muenke, Sindrome di Pfeiffer, Plagiocefalia)
Associazione Il Cigno
Sede Via Palagianello, 10 - 00133 ROMA
URL www.craniostenosi-ilcigno.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
E-mail nicolnn1@yahoo.it
AiCRA Associazione Craniostenosi onlus
Cell. 331 3029060
URL
www.aicra.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
E-mail
info@aicra.it
CRI-DU-CHAT - SINDROME DEL
A.B.C. - ASSOCIAZIONE BAMBINI CRI DU CHAT Onlus
c/o Palazzo Comunale Via Machiavelli, 56 - 50026 SAN CASCIANO VAL DI PESA (FI)
Tel./FAX 055/828683
E-mail abc@criduchat.it
URL www.criduchat.it
CROHN - MORBO DI
A.M.I.C.I. - ASSOCIAZIONE PER LE MALATTIE INFIAMMATORIE CRONICHE DELL'INTESTINO
Federazione Nazionale
E-mail info@amiciitalia.org
URL www.amiciitalia.org/
_
A.M.I.C.I. Abruzzo
Via del Giglio, 1 14 - 66054 VASTO (CH)
Tel. 0873/363678
E-mail amiciabruzzo@virgilio.it
_
A.M.I.C.I. Basilicata
Via del Popolo 20/a - 85020 POSSIDENTE (PZ)
Tel. 097/1807665
E-mail amici.basilicata@katamail.com
_
A.M.I.C.I. Calabria
Rione Croce, 275 - 87027 PAOLA (COSENZA)
Tel./FAX 0982-611216
E-mail wknee@brutium.it
URL www.amiciitalia.org/federazione/html/calabria.html
_
A.M.I.C.I. Campania
V.le Leone, 16/9 - Palazzo Montella - 80055 PORTICI (NA)
Tel. 081/476330
E-mail albaper@tin.it
_
A.M.I.C.I. Emilia Romagna
Casa della Solidarietà Via del Fanciullo, 6 - 40033 CASALECCHIO DI RENO (BO)
Tel./FAX 051/577344
E-mail amici-er@libero.it
URL www.amiciemiliaromagna.org/
_
A.M.I.C.I. Lazio
Salita di San Gregorio, 3 - 00184 Roma
Tel 0677591070 - 3358414457
E-mail info@amicilazio.org
URL www.amicilazio.org
_
A.M.I.C.I. Liguria
P.za dei Greci, 5 R. - 16123 GENOVA
Tel. 010 2464484
E-mail amici.liguria@fastwebnet.it Indirizzo e-mail protetto dal bots spam , deve abilitare Javascript per vederlo
URL liguria.amiciitalia.net
_
A.M.I.C.I. Lombardia
Via Adolfo Wildt, 19/4 - 20131 MILANO
Tel. 02/72893673 FAX 02/26822670
E-mail amicilombardia@iol.it
URL www.amicilom.org/html/index.htm
_
A.M.I.C.I. Marche
Via Astagno, 57 - 60100 ANCONA
Tel./FAX 071/201243
E-mail amicimarche@tiscalinet.it
URL www.amicimarche.org
_
A.M.I.C.I. Piemonte
Via Ormea, 21 bis/C - 10125 TORINO
Tel./FAX 011/6509244
E-mail amicipiemonte@inwind.it
URL www.arpnet.it/amici
_
A.M.I.C.I. Puglia
C. da Carperi, 100 - 72014 CISTERNINO (BR) Tel. 080/4446806
E-mail instaltermo@libero.it
URL www.amicipuglia.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
A.M.I.C.I. Sardegna
Via Vittorio Veneto, 22 - 09120 CAGLIARI
Tel. 070/272016
E-mail amici.sardegna@tiscalinet.it
_
A.M.I.C.I. Sicilia
c/o Ospedale "V. Cervello" - UO Medicina Interna I
Via Trabucco, 180 - 90142 PALERMO
Cell. 329 8699369
E-mail postmaster@amicisicilia.org Indirizzo e-mail protetto dal bots spam , deve abilitare Javascript per vederlo
URL sicilia.amiciitalia.net/index.php
_
A.M.I.C.I. Toscana
Viale Duca della Vittoria, 178 - 50068 RUFINA (FI) Tel. 055/8396193
_
A.M.I.C.I. Triveneto
Via dei Colli, 4 - 35100 PADOVA
Tel. 049/8216963
E-mail amicitriveneto@inwind.it
URL www.amiciitalia.org/veneto/index.htm
_
SMICI-ONLUS Associazione Sostegno Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali
c/o la sede della Ser.In.Gest S.r.l.
piazza Duca degli Abruzzi n° 20 PESCARA
Email info@smici-onlus.it
URL www.smici-onlus.it
_
INSIEME onlus
Associazione Italiana per i bambini ed i giovani con malattie infiammatorie croniche intestinali
Via delle Panche 56/C 50141 FIRENZE
E-mail associazione_insieme@hotmail.com
URL www.insieme-onlus.org
/
DEFICIT ORMONE DELLA CRESCITA
A.Fa.D.O.C. - Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell'Ormone della Crescita
Via Galizzi, 37 - 36100 VICENZA
Tel./FAX 0444/301570
URL www.afadoc.it/
Presidente Cinzia Sacchetti
E-mail cinzia@afadoc.it
Padova Tel. 049/9220208 - 049/774070
(Treviso) Tel. 0438/492157
Venezia Tel. 041/970752 - 041/412578 - 041/5227406
Vicenza Tel. 0444/507996 -044/926922 - 044/921863
DELEZIONE DEL CROMOSOMA 22
incluse SINDROME DI DIGEORGE e SINDROME VELOCARDIOFACCIALE
AIDEL22 - Associazione Italiana delezione cromosoma 22 - ONLUS
Sede legale Ospedale Pediatrico Bambino Gesù - Affari generali e legali - Via Mariano d'Amelio, 45 - 00165 ROMA
Sede operativa c/o XXVIII Distretto scolastico Via San Godenzo, 200 - 00189 ROMA
Tel./FAX 06 33710040 Cell. 3486715251
E-mail associazione_aidel22@yahoo.it
URL www.aidel22.it
DELEZIONE DEL CROMOSOMA 18
Agemo 18 Onlus - Associazione genitori Monosomie 18
Tel. 338 5851280 FAX 030 2295 331
E-mail info@agemo18.com
URL www.agemo18.com![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
DIABETE GIOVANILE
FAND - Federazione Nazionale Associazione Diabetici
Via Dracone 23, - 20126 MILANO
Tel./FAX 02/2570176 - Numero verde 1678/20082 Lun.-Ven.15.00-19.30, Sab. Dom. e festivi ore 9-18
_
A.G.D. - Associazione Giovani Diabetici "Carlo Fasulo"
Via Perrone, 3/c - 28100 NOVARA
Tel. 0321/26364
_
Associazione Diabete Giovanile
V.le C. Bracelli, 22 - 16142 GENOVA
Tel. 010/281232
_
Associazione per l'Aiuto Giovani Diabetici
Via Foscolo, 3 - 20121 MILANO
Tel. 02/876404 FAX 02/878177
_
A.D.P.M. - Associazione Diabetici Provincia di Milano
Via Castelvetro, 22 - 20154 MILANO
Tel. 02/3494785
_
Associazione del Diabetico
P.tta S. Nicolò, 1/e - 44100 FERRARA
Tel. 0532/765210
_
Associazione aiuto ai giovani diabetici - AGD PARMA
Numero verde 1678/48043
da lunedì a venerdì ore 8-20
_
Associazione per il Diabete Infantile e Giovanile
V.le Regina Elena, 324 - 00161 ROMA
Tel. 06/497891 - 269 Tel. 06/5750366 - FAX 06/4463241
_
JDRF Diabete giovanile
Viale Regina Margherita, 42 - 00198 ROMA
Tel./FAX 06/85300558
URL www.jdrf.org
_
Sardegna Comitato Promotore Autonomia Diabetici (CO.P.A.D.)
P.zza Lamarmora, 5 - 09100 CAGLIARI
Tel. 070/659777
_
F.D.G. - Federazione nazionale giovani diabetici
Piazza Galilei, 32 - 09128 CAGLIARI
Tel. 070/497055
_
Associazione Italiana Diabete
Via M. d'Ayala, 1 - 80121 NAPOLI
Tel. 081/407406
_
Sicilia Associazione Diabetici Palermo
Via Notarbartolo, 49 - 90145 PALERMO
Tel. 091/347677
DISPLASIA ECTODERMICA [ D.E ipoidrotica - D.E idrotica - Sindrome Ectrodattilia-displasia Ectodermica-palatoschisi (EEC)]
Associazione Ande - Associazione Nazionale Displasia Ectodermica Cascina Fidelina, 19 - 20061 CARUGATE (MI)
Tel.(+39) 0292150556
E-mail segreteria@assoande.it
URL www.assoande.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
Associazione Italiana Sindrome EEC onlus
Via delle Querce, snc - 02020 Nespolo (RI)
Presidente Luisa Castaldo
E-mail luisacastaldo.73@gmail.com Cell. 347 3890525
URL www.aieec.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
Sindrome EEC Network Word Communication Rare Disease
Presidente Cristina Bolzonella
Cell. 333.3063353
E-mail presidenza-international@sindrome-eec.it
URL www.sindrome-eec.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
DISPLASIA SETTO-OTTICA (SINDROME DI DE MORSIER)
SOD ITALIA - Associazione italiana displasia setto ottica e ipoplasia del nervo ottico
Sede legale e operativa via di Santa Costanza, 11 - 00198 ROMA
tel 06 86322834 cell 347 5208743
E-mail info@soditalia.it
URL www.soditalia.it
![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
DISTONIA
ARD - Associazione italiana per la Ricerca sulla Distonia
sede legale-operativa c/o C. Rinaldoni- Via Amendola, 6/11 - 20090 SEGRATE (MI) Tel.02 2133408
E-mail corsi.paolo@tele2.it
ARD-delegazione toscana Via A.da Pontedera, 16 - 50143 FIRENZE
e-mail toscana@distonia.it Tel/FAX 055 713790
E-mail info@distonia.it
URL www.distonia.it
DISTROFIA FACIO-SCAPOLO-OMERALE [FSHD]
FSHD - Distrofia Muscolare Facio-scapolo-omerale Ricerca e Sostegno ONLUS
Viale della Vignola, 23 - 00196 ROMA
URL www.fshditalia.org
E-mail info@fshditalia.org
DISTROFIA MUSCOLARE
U.I.L.D.M. - UNIONE ITALIANA LOTTA ALLA DISTROFIA MUSCOLARE
Direzione Nazionale - Via P.P. Vergerio, 17 - 35126 PADOVA
Tel. 049/757361 - 049/8021001 - 049/8021002 Tel/FAX 049/757033 FAX 049/8022509
E-mail uildm.dn@iol.it E-mail dmredaz@mbox.vol.it E-mail dmredaz@tin.it
URL www.uildm.org
Riferimenti UILDM locali www.uildm.org/dove-siamo
_
Associazione Amici del Centro Dino Ferrari
Via F. Sforza, 35 - 20122 MILANO
Tel. 02/55189006
Disturbi del Comportamento Alimentare (Anoressia, Bulimia)
FANEP (Associazione Famiglie Neurologia Pediatrica)
Clinica Pediatrica Gozzadini, Via Massarenti, 11 - 40138 BOLOGNA
Tel. 051/346744 FAX 051/304839
E-mail info@fanep.org URL www.fanep.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
ECZEMA ATOPICO
A.I.E.A. Associazione Italiana per l´Eczema Atopico-AIEA
Clinica Dermatologica
Via Del Pozzo 71 - 41100 MODENA AIEA mette a disposizione dei pazienti un servizio di consulenza
Tel. 059 372716 Lunedì, Mercoledì e Venerdì dalle ore 13.00 alle ore 14.00
Oppure tramite e-mail all'indirizzo info@eczematopico.it
URL www.eczematopico.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
EMIPLEGIA ALTERNANTE
A.I.S.EA Onlus Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante
Via Sernovella, 37 - 23878 VERDERIO SUPERIORE (LC)
Tel./FAX 039/513901
E-mail mrvavass@tin.it
URL www.aisea.org
EMOCROMATOSI
Associazione Nazionale Volontaria Studio Emocromatosi
Ospedale Maggiore Padiglione Gemelli
Via Francesco Sforza, 35 - 20122 MILANO
Tel. 02/5465571 Tel.02/55033783
FAX 02/55180241 - 02/876215
_
Associazione Emocromatosi
Monza (MILANO)
E-mail alberto.piperno@unimi.it
EMOFILIA
Federazione delle Associazioni Emofilici Via Cefalù, 5 - 20151 MILANO
Tel/FAX 02/3084005
E-mail segreteria@fedemo.it
URL www.fedemo.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
FONDAZIONE DELL'EMOFILIA
c/o Avv. U. Randi, Via San Calimero, 19 - 20122 MILANO
Tel. 02/58309589 FAX 02/58304833 FAX 02/58308945
_
Associazione Eugenio Randi Amici Centro Emofilia - ACE
Policlinico di Milano
Via Sardegna, 61- 20146 MILANO
_
Fondazione dell'Emofilia
C.so Europa, 14 - 20122 MILANO
Tel. 02/791915 - 02/793280 FAX 02/780803
_
Fondazione Angelo Bianchi Bonomi
P.za Castello, 2 - 20121 MILANO
_
L.A.G.E.V. Onlus - Libera Associazione Genitori ed Emofilici Veneto
c/o l'Ospedale Civile di Castelfranco Veneto - 31033 CASTELFRANCO VENETO (TV)
E-mail info@lagev.com URL www.lagev.com
_
Ass. Emofilici Talassemici (ONLUS) di Ravenna - Hemoex P.zza Mameli, 13 48100 RAVENNA
Tel. 0544.452466 Fax 0544.451720 URL www.hemoex.it
_
ASCE Associazione Sarda Coagulopatici Emorragici
Via Nicaragua, 7 - 09042 MONSERRATO (CA)
Tel. 070/502724 E-mail info@asce.it URL www.asce.it
EMOGLOBINURIA PAROSSISTICA NOTTURNA (EPN)
AIEPN ONLUS - associazione italiana emoglobinura parossistica notturna
c/o Unità Ematologia 2
Ospedale Policlinico di Milano
via Francesco Sforza, 35 - 20122 MILANO
E-mail info@aiepn.it URL www.aiepn.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
EMOPATIE
Associazione De Marchi per la lotta contro le Emopatie e i Tumori dell'Infanzia
Via della Commenda, 9 - 20122 MILANO
Tel. 02/56192026
_
PROGETTO EMO-CASA
Via Murat, 85 - 20159 Milano
Tel. 02/69008117 - 800/822150 FAX 02/69016332
_
Associazione Emofilici di Ravenna
P.zza Mameli, 13 - 48100 RAVENNA
Tel. 0544/38142 0544/452466 - FAX 0544/451720
_
ASSOCIAZIONE GIOVANI ONCO-EMOPATICI
c/o Osped. Maggiore Pad. Pediatria - Via Gramsci, 14 - 43100 PARMA
_
A.G.B.A.L.T. - Associazione Genitori Bambini Affetti da Leucemia o Tumori
c/o Clinica Pediadrica dell'Università di Pisa
Via Roma, 35 - 56100 PISA
Tel. 050/830245- 050/992840 FAX 050/834256 Cell. 336534827
_
Associazione Emolisana Pazienti Onco-Ematologici
Osp.le Civile S. Timoteo (ambul. ematologia), - 86039 TERMOLI (CB)
Tel. 0875/7171 - 0875/717248
_
Associazione Regionale Pugliese Amici della Fondazione Emofilia (A.R.P.A.F.E.)
P.zza Giulio Cesare, 11 - 70124 BARI
Tel. 080/227053 - 080/522725
_
ASSOCIAZIONE DAVIDE CIAVATTINI - O.N.L.U.S. per l'assistenza e la cura dei bambini affetti da leucemia e malattie ematologiche
Via Lucrezio Caro, n.29 - 00193 ROMA
Tel. 06/3222899 FAX 06/50511204
E-mail associavattini@tiscalinet.it
URL www.associavattini.it
_
Lega Italiana per la Lotta contro le Emopatie e i Tumori dell'Infanzia
Via Lago di Bolsena, 8 - 74100 TARANTO
Tel./FAX 099/378013 Cell. 337350003
_
Associazione Lucana per la Lotta Contro le Emopatie
c/o Consultorio - Via Minghetti, 3 - 75015 PISTICCI (MT)
Tel. 0835/431388
_
ASSOCIAZIONE ITALIANA CONTRO LE EMOPATIE E I TUMORI DELL'INFANZIA
Via S. Agata, 148 - 87027 PAOLA (COSENZA)
_
A.B.E. ASSOCIAZIONE PER IL BAMBINO EMOPATICO E TALASSEMICO
Via Borremans, 157 - 93100 CALTANISSETTA
Tel./FAX 0934/582340
Endometriosi
Associazione Italiana Endometriosi
Casella Postale 114 - 20014 NERVIANO (MI)
tel (+39) 0331-589800
email info@endoassoc.it
URL www.endassoc.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
EPIDERMOLISI BOLLOSA
D.E.B.R.A. Italia Onlus via Arno, 96 - 00198 ROMA
tel. 06.8547113
E-mail info@debraitaliaonlus.org
URL www.debraitaliaonlus.org
EPILESSIA
LICE LEGA ITALIANA CONTRO L'EPILESSIA
Segreteria LICE dal Lunedì al Venerdì dalle ore 1400 alle ore 1800
c/o PTS Congressi srl Via Nizza, 45 - 00198 ROMA
Tel. 06/85355590 - 333/4727869 Fax 06/85356060
E-mail segreteria.lice@ptsroma.it URL www.lice.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
Abruzzo e Molise
Dott. Paolo ALOISI
Direttore UOC Neurofisiopatologia e Centro Epilessia
Osp. Reg. "S. Salvatore" Via L. Natali - 67100 L'AQUILA
Tel. 0862/368779 Fax 0862/368779
E-mail neurofisio@asl-laquila.it
Calabria
Dott. Angelo LABATE
Azienda Ospedaliera Mater Domini Università degli Studi di Catanzaro "Magna Grecia"
Campus Universitario di Germaneto - 88100 CATANZARO
Tel. 0961/3647406/7018 Fax 0961/3647177
E-mail a.labate@isn.cnr.it
Campania
Dott. Giangennaro COPPOLA
Cattedra NPI-II° Univ.Napoli Via Pansini, 5 - 80131 NAPOLI
Tel. 081/5666695 Fax 081/5666694
E-mail giangennaro.coppola@unina2.it
Emilia-Romagna
Dott. Giuseppe GOBBI
UOC di Neuropsichiatria Infantile Azienda USL di Bologna
Dipartimento di Neuroscienze Presidio Ospedaliero Bellaria-Maggiore
Ospedale Maggiore "C.A. Pizzardi" Largo Nigrisoli, 2 - 40133 BOLOGNA
Tel. 051/6478461 - 300 Fax 051/3172344
E-mail giuseppe.gobbi@ausl.bologna.it
Friuli-Venezia Giulia
Dott. Fabrizio MONTI
S.S. di Neurofisiologia Clinica Az. Ospedaliero Universitaria di Trieste
Ospedale di Cattinara 34100 TRIESTE
Tel 040/3994332 Fax 040/3994355
E-mail montifa@units.it
Lazio
Dott. Roberto DE SIMONE
UOC Neurologia Ospedale S. Eugenio Piazzale Umanesimo, 10 - 00144 ROMA
Tel. 06/51002615 Cell. 329/1710653
E-mail r.desimone@libero.it
Liguria
Dott.ssa Alessandra FERRARI
Neurofisiologia Clinica Padiglione Specialità
Medicina del Sonno Ospedale S. Martino - 16100 GENOVA
Tel. 010/5554108 - 010/3537460 Fax 010/3537699
E-mail alessandra_ferrari@fastwebnet.it
Lombardia
Dott. Flavio VILLANI
U.O. di Epilettologia Clinica Fondazione Istituto Neurologico "C. Besta"
Via Celoria, 11 - 20133 MILANO
Tel. 02/23942239 Fax 02/23942731
E-mail fvillani@istituto-besta.it
Marche
Dott. Andrea ORTENZI
Centro Epilessia, Clinica Neurologica Dipartimento di Scienze Neurologiche
Azienda "Ospedali Riuniti" Via Conca, 71 - 60020 ANCONA
Tel. 071/5964462-6 Fax 071/5964478
E-mail c.epilessia@ospedaliriuniti.marche.it oppure (a.ortenzi@ospedaliriuniti.marche.it)
Piemonte e Valle d'Aosta
Prof. Roberto CANTELLO
Clinica Neurologica Az.Osp.Univ-Maggiore della Carità
Corso Mazzini, 18 - 28100 NOVARA
Tel. 0321/3733371 Fax 0321/3733298
E-mail cantello@med.unipmn.it
Puglia
Dott. Dante GALEONE
Neurologia Pediatrica
Ospedale Giovanni XXIII
Via Amendola, 207 - 70126 BARI
Tel. diretto 080/5596581
Tel. reparto 080/5596584
Fax 080/5596778
E-mail dante.galeone@policlinico.ba.it
Sardegna
Dott. Walter MERELLA
S.C.Neurologia Az.Osp.”G.Brotzu” Piazza A.Ricchi, 1 - 09134 CAGLIARI
Tel. Centralino 070/5391 - 070/539634-5-6-9 Fax 070/539750
E-mail wmerella@tiscali.it oppure (valteremerella@aob.it)
Sicilia
Dott. Maurizio ELIA
Dirett. U.O. Neurologia e Neurofisiopat. Clinica e Strumentale
IRCCS “Oasi Maria SS” Via Conte Ruggero, 73 - 94018 Troina (EN)
Tel. 0935/936238 Fax 0935/653327
E-mail melia@oasi.en.it
Toscana
Dott. Roberto CAMPOSTRINI
U.O. Neurologia Ospedale "Misericordia e Dolce"
Piazza Ospedale, 5 - 59100 PRATO
Tel. 0574/434380 Fax 0574/434501
E-mail rcampostrini@tiscali.it
Trentino-Alto Adige
Dott. Lucio PARMEGGIANI
Servizio di Neuropsichiatria Infantile Reparto di Pediatria
Ospedale S. Maurizio Via Boehler, 5 - 39100 BOLZANO
Tel. 0471/908868 Fax 0471/907430
E-mail lucio.parmeggiani@asbz.it
Umbria
Dott. Francesco PEZZELLA
Servizio di Neurofisiopatologia ASL 3 Umbria
Ospedale "S. Matteo degli Infermi" Via Loreto, 3 - 06049 SPOLETO (PG)
Tel. 0743/210575 Fax 0743/210223
E-mail f.pezzella@asl3.umbria.it
Veneto
Dott.ssa Marilena VECCHI
Servizio di Neurofisiologia Clinica Dipartimento di Pediatria
Az.Osp.Univ. degli Studi di Padova Via Giustiniani, 3 - 35128 PADOVA
Tel. 049/8213520 Fax 049/8213509
E-mail vecchi@pediatria.unipd.it
_
AISME Associazione Italiana Studio Malformazioni Epilessia V.le Pescara, 43 - 67100 L'AQUILA
Tel. 0862/65937
Email aisme@interfree.it - aisme@aisme.it - cepgmc@tiscali.itURL www.aisme.it/![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
Associazione Apice - Associazione Piemontese contro l'Epilessia
Via Galluppi, 12/F - 10134 TORINO
Tel./FAX 011/3180623
_
AICE Associazione Italiana Contro l'Epilessia
Via Laghetto, 2 - 20122 MILANO
Tel. 02/76015551 02/790177 FAX 02/76020177 Tel.02/809299-809799.
Lun-Ven ore 9.00-12.00 Lun. Gio. e Ven. ore 15.30-18.30.
Via Tommaso Marino, 7 - 20121 MILANO
Tel. 02/809299 - 02/809799 FAX 02/809799
- AICE Sez. Abruzzese
Via B. Croce, 163 - 66100 CHIETI
Tel. 0871/552253
- AICE Sez. Lucana
Via Lucania, 1 - 75023 MONTALBANO IONICO (MT)
Tel. 0835/691410
- AICE Sez. Emilia Romagna
Via Santa Caterina, 29 - 40123 BOLOGNA
Tel. 051/333751
- AICE Sez. Friuli Venezia Giulia
Via B. Odorico da Pordenone, 3 - 33170 UDINE
Tel. 0434/26520
- AICE Sez. Laziale
Via Baldovinetti, 26/11 - 00142 ROMA
Tel. 06/5193875
- AICE Sez. Ligure - Genova
V.le delle Sacramentine, 5/4 - 16145 GENOVA
Tel. 010/3621811
- AICE Sez. Ligure - La Spezia
Strada d'Oria, 102 - 19100 LA SPEZIA
Tel. 0187/517538
- AICE Sede di Brescia
Via F. Filzi, 8 - 25100 BRESCIA
Tel. 030/398113
- AICE Sede Gallarate
Via Don Bosco, 18 - 20023 GALLARATE (VA)
Tel. 0331/796616
- AICE Sede Pavia
V.le C. Battisti, 17 - 27100 PAVIA
Tel. 0382/394271
V.le Golgi, 39 - 27100 PAVIA
Tel. 0382/527313
- Sede Sondrio
V.le Nazario Sauro, 38 - 23100 - SONDRIO
Tel. 0342/521534
- AICE Sede di Bergamo
Via Campagnola, 40 -24126 BERGAMO
Tel. 035/310199 FAX 035/320199
- AICE Sez. Marchigiana
V.le Della Vittoria, 4 - 60123 ANCONA
Tel. 071/200418 FAX 071/200638
- AICE Associazione Piemontese
Via Busca, 8 - 12100 CUNEO
Tel. 0171/62155
- AICE Sez. Pugliese
V.le Traiano, 38 - 70100 BARI
Tel. 080/581311
- AICE Sez. Sarda
Vico 2 Tuveri, 9 - 09129 CAGLIARI
Tel. 070/403248
- AICE Sez. Toscana
P.zza di San Firenze, 2 (pal. Gondi) - 50122 FIRENZE
Tel. 055/211629
- AICE Sede Belluno
Via S. Andrea, 1 - 32100 BELLUNO
Tel. 0437/33103
- AICE Sede Padova
Via Marconi, 44 - 35020 PONTE S. NICOLO' (PD)
Tel. 049/717606 FAX 049/719143
- AICE Sez. Veneta
Contrà SS. Apostoli, 21 - 36100 VICENZA
Tel. 0444/324957
- AICE Sede Verona
Via Rovereto, 22 - 37124 VERONA
Tel. 045/8350116
ERNIA DIAFRAMMATICA
Associazione FaBED
Associazione Famiglie di Bambini con Ernia Diaframmatica
sede
Tel. Email info@erniadiaframmatica.it
URL www.erniadiaframmatica.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
ESOFAGO DI BARRETT
AIBA - Associazione Amici in Barrett
Via Bertola, 15 - 10122 TORINO
Tel. 011/537288
ESTROFIA VESCICALE
Associazione Italiana Estrofia Vescicale Epispadia Onlus
Via delle Ville, 315 - 55010 S.COLOMBANO CAPANNORI (LU)
E-mail info@estrofiavescicale.it
URL www.estrofiavescicale.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
Tel./FAX 0583.929182
_
ASSOCIAZIONE AMICI DI GABRIELE Onlus
Via Redecesio, 12 - 20090 SEGRATE (MI)
URL www.amicidigabriele.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
E-Mail segreteria@amicidigabriele.org
Tel. 340.9274924
ETEROPLASIA OSSEA PROGRESSIVA
IPOAH onlus - Associazione Italiana per l’Eteroplasia Ossea Progressiva ONLUS
Via XXV Aprile, 17 / Pal. B1 - 71042 CERIGNOLA (FG)
URL www.ipohaonlus.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
FAVISMO - DEFICIT DI G6DP
ASSOCIAZIONE ITALIANA FAVISMO-DEFICIT DI G6PD
Via Amba Aradam, 12 - 30173 VENEZIA MESTRE E-mail nd
URL www.g6pd.org
![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
FEBBRI PERIODICHE {(Malattie autoinfiammatorie) Febbre Mediterranea Familiare o FMF /Febbre Iberniana Familiare o TRAPS/ Febbre periodica con stomatite aftosa,adenite e faringite o PFAPA / Sindrome da Iper-IgD o HIS - deficit di Mevalonato chinasi -MAP / [(CAPS)/Orticaria familiare da freddo/ Sindrome di Muckle-Wells / CINCA] / PAPA / sindrome di BLAU }
AIFP - Associazione Italiana Febbri Periodiche
San Marco, 4871 - 30124 VENEZIA
Tel. 041 6392467 cell. 346 4108714 - Fax 178 2725891 - Medico AIFP (mercoledì ore18-19) 3200842902
URL www.febbriperiodiche.it
AIFP-Associazione Italiana "Febbri Periodiche"
per info e-mail info@febbriperiodiche.it e pagina sito referenti regionali![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
GIFMF - Gruppo Italiano Febbre Mediterranea Familiare
URL it.groups.yahoo.com/group/gruppo_italiano_fmf![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
E-mail gruppo_italiano_fmf-owner@yahoogroups.com
FENILCHETONURIA
PKU COMETA SICILIA Onlus
Associazione Siciliana Fenilchetonuria ed altre patologie metaboliche ereditarie.
c/o Centro di Riferimento Regionale per le M.M.E. - Azienda Policlinico di Catania
Sede Viale Andrea Doria, 25 - 95125 CATANIA
Tel. 095/256619 - Fax 095/439527 Cell 347/8845440
URL www.pkusicilia.org
E-mail nicplat@tin.it
_
L'APE Associzione PKU e... onlus
c/o l'Ospedale della SS.Annunziata
Via Egiziaca a Forcella,18 - 80139 NAPOLI
Tel 081 19619322
URL www.apeassociazionepku.it
E-mail info@apeassociazionepku.it
FIBRODISPLASIA OSSIFICANTE PROGRESSIVA
FOP Italia
Via Massa, 16 - 38063 AVIO (TN)
Tel. 0464 685091
E-mail info@fopitalia.it
URL www.fopitalia.it
FIBROMIALGIA
A.I.S.F. - Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica
c/o Azienda Ospedaliera Polo Universitario "L.Sacco"
Via G.B. Grassi, 74 - 20157 MILANO
Tel 02/39042519
E-mail aisf@gpanet.it
URL www.sindromefibromialgica.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
ASTOLFFA - Associazione Toscana Lotta alla Fibromialgia e Fatica cronicac/o Unità Operativa di Reumatologia - Ospedale Santa Chiara
Via Roma, n. 67 56100 Pisa
tel 333 / 1788975 attivo il Lunedì, Mercoledì; e Venerdì dalle ore 13 alle 15
E-mail info@astolffa.it ; segreteria@astolffa.it
URL www.astolffa.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
FIBROSI CISTICA (MUCOVISCIDOSI)
LEGA ITALIANA DELLE ASSOCIAZIONI PER LA LOTTA CONTRO LA FIBROSI CISTICA (MUCOVISCIDOSI)
Az. Ospedaliera Civile Maggiore Borgo Trento - Piaz.le Stefani, 1 - 37126 VERONA
Tel. 045/8344060 FAX 045/8348425
E-mail info@fibrosicistica.it
URL www.fibrosicistica.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
PRANARCEM - PRIVATA ASSOCIAZIONE NAZIONALE PER LA RICERCA DI CURE EFFICACI CONTRO LA MUCOVISCIDOSI (FIBROSI CISTICA)
Via del Casaletto, 527 b6 - 00151 ROMA
Tel. 06/6536518 FAX 06/65745024
E-mail pranarcem@romacivica.net
_
Organizzazione Famiglie contro la Fibrosi Cistica a carattere Umanitario - O.F.FI.CI.UM.
Piazza S.Onofrio, 4 - 00185 ROMA
Referente MR Patrizia Nofi Tel. 06/68592329 sede operativa Tel. 06/4076312
E-mail info@fibrosicistica.it
URL www.fibrosicistica.it
_
Associazione Piemonte e Valle d'Aosta per la lotta alla Fibrosi Cistica
Sede c/o Ospedale Infantile Regina Margherita
L.go Polonia, 94 - 10126 TORINO
Segreteria Casella Postale 89 - 12100 CUNEO
Cell. 337/234010 FAX 0171/693929
E-mail bellatore@its.it
_
Associazione Romagnola per la Lotta Contro la Fibrosi Cistica
V.le Ghirotti, 286 - 47023 CESENA (FC)
Tel. 0547/352837-38-40
_
Associazione Abruzzese per la Lotta Contro la Fibrosi Cistica
Vico 7 dei Frentani, 6 - 66034 LANCIANO (CH)
Tel./FAX 0872/39030 Tel./FAX 0872712430
_
Associazione Lucana-Basilicata per la Lotta Contro la Fibrosi Cistica
Via degli Oleandri, 5 - 85100 POTENZA
Tel. 0971/54041
_
Associazione Campana per la Lotta Contro la Fibrosi Cistica
Via Pansini, 5 - 80131 NAPOLI
Tel. 081/5463933
_
Associazione Emiliana Genitori di Bambini Affetti da Fibrosi Cistica
Via Gramsci, 14 - 43100 PARMA
Tel. 0521/639062
_
Associazione Emiliana genitori dei bambini affetti da fibrosi cistica
Via Pedemontana Est, 16 - 43010 PILASTRO (PARMA)
Tel./FAX 0521639062
_
Associazione Friuli Venezia Giulia per la Lotta Contro la Fibrosi Cistica
Via dell'Istria, 65 - 34100 TRIESTE
Tel. 040/7787306
_
Associazione Italiana per la Lotta Contro la Fibrosi Cistica (CF)
Via Fleming, 55 - 00191 ROMA
Tel. 06/392974 FAX 06/392982
_
Associazione Laziale Fibrosi Cistica
Via Lago di Paola, 4 - 00010 VILLA ADRIANA (ROMA)
Tel. 0774/533777
_
Associazione Regionale Ligure Lotta Contro la Fibrosi Cistica
V.le Primavera, 7 - 16148 GENOVA
Tel. 010/338209
_
Associazione Lombarda per la Lotta Contro la Fibrosi Cistica (CF)
Via della Commenda, 9 - 20122 MILANO
Tel. 02/551043 - 02/57992460 FAX 02/5452051
_
Associazione Marchigiana per la Lotta Contro la Fibrosi Cistica
Via Corridoni, 11 - 60100 ANCONA
Tel/FAX 071/5962651
_
Associazione Piemonte-Valle d'Aosta per la Lotta Contro la Fibrosi Cistica
P.le Polonia, 94 - 10126 TORINO
Tel. 011/6927265 FAX 011/6927265
_
Associazione Regionale Pugliese per la Lotta Contro la Fibrosi Cistica
V.le Salandra, 1 - 70124 BARI
Tel. 080/471471
_
Associazione Regionale Sarda per la Lotta Contro la Fibrosi Cistica
Via Baccelli, 2 - 09100 CAGLIARI
Tel. 070/497772
_
Associazione Regionale Siciliana per la Lotta Contro la Fibrosi Cistica - Ospedale Dei Bambini
P.zza Montalto, 2 - 90134 PALERMO
Tel. 0916666087 Tel./FAX 091/6666226
_
Associazione Toscana per la Lotta Contro la Fibrosi Cistica
V.le Carducci, 68 - 55049 VIAREGGIO (LU)
Tel. 0584/52666
_
Associazione Umbra per la Lotta Contro la Fibrosi Cistica
Via Mola di Bernardo, 15 - 05100 TERNI
Tel. 0744/281694 FAX 0744/83388
_
Associazione Veneta per la Lotta Contro la Fibrosi Cistica
P.le Stefani, 1 - 37126 VERONA
Tel. 045/8072788 - 045/8072901 FAX 045/8348425
FIBROSI POLMONARE
Mario Crivaro Onlus - Associazione Malati Fibrosi Polmonari
Via San Sebastiano,38 - 58040 ISTIA D'OMBRONE (GR)
Tel. n.d.
E-mail n.d.
URL www.mariocrivaroonlus.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
FOCOMELIA
T.A.I - ASSOCIAZIONE THALIDOMIDICI ITALIANI ONLUS
Via B. Trevisan, 1 - 35143 PADOVA
Tel. 049 620669 E-mail
nadiamalavasi@libero.it URL
www.thalidomidicionlus.it
GAUCHER - MALATTIA DI
Associazione Italiana Gaucher onlus
Loc. Il Cellaio, 51/B - 50066 REGGELLO (FI)
Tel./FAX 0558652232 Cell 335256628
E-mail info@gaucheritalia.org URL www.gaucheritalia.org/![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
GLICOGENOSI
AIG - ASSOCIAZIONE ITALIANA GLICOGENOSI - Associazione di Volontariato -ONLUS
Via Giacomo Matteotti 14/E - 20090 ASSAGO (MI)
Tel. 02/45703334
E-mail aig.assitagli@iol.it URL www.aig-aig.it
GLOMERULONEFRITE MEMBRANO PROLIFERATIVO DI TIPO II /Dense Deposis Disease
Progetto DDD onlus - Associazione per la lotta alla DDD
Presidente Fabrizio Spoletti cell 3356988780
Via Paleocapa, 6 - 20121 MILANO
URL www.dddonlus.org
E-mail info@dddonlus.org
HANDICAP
LE.D.HA. LEGA PER I DIRITTI DEGLI HANDICAPPATI
V.le Monte Santo, 7 - 20100 MILANO
Tel. 02/6570425 FAX 02/6570426
_
A.N.F.F.A.S. - ASSOCIAZIONE NAZIONALE FAMIGLIE FANCIULLI E ADULTI SUBNORMALI
Via Losanna, 24 - 20154 MILANO
Tel. 02/33601990 FAX 02/33600911
URLwww.anffas.net![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
A.N.S. - ASSOCIAZIONE NAZIONALE SUBVEDENTI
Via Clericetti 22, 20133 MILANO
Tel. 02/70632850 FAX 02/89511542
_
A.S.C. ASSOCIAZIONE SOLIDARIETA' CRETA
Via Zurigo, 65 - 20147 MILANO
Tel. 02/48300093 FAX 02/48304931
_
ASSOCIAZIONE CLAUDIA BOTTIGELLI
Difesa dei diritti umani e aiuto alle famiglie con figli disabili gravissimi
Sede legale Via P. Togliatti, n°25 10135 TORINO (solo per posta)
Sede operativa via Morandi, n°10/A TORINO
Cell. 338/3686730
e-mail combot@alice.it
URL www.claudiabottigelli.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
ASSOCIAZIONE ORIZZONTI OLTRE L'HANDICAP
Via N. Battaglia, 20 - 20127 MILANO
Tel. 02/2840605 FAX 02/26140567
_
ASSOCIAZIONE PAOLO PINI
Via dei Chiostri, 1 - 20121 MILANO
02/864097-864493 FAX 02/8690181
_
A.F.G.P. CENTRO DON CALABRIA
Via Pusiano, 52 - 20132 MILANO
Tel. 02/26300686 FAX 02/26300231
_
A.I.A.S. ASSOCIAZIONE ITALIANA ASSISTENZA SPASTICI - OLTRE NOI…LA VITA
Via S. Barnaba, 29- 20100 MILANO
Tel. 02/55017564 FAX 02/55014870
_
A.I.A.S. ASSOCIAZIONE ITALIANA ASSISTENZA SPASTICI della Provincia di Bologna O.N.L.U.S.
Sede Amministrativa ed Associativa Via Ferrara, 32 - 40139 BOLOGNA
Tel. 051 454 727 / 051 450 729 - FAX 051 466 105
E-mail info@aiasbo.it
URL www.aiasbo.it/![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
AICS Gruppo Handicap
Via Valparaiso, 9 - 41027 BOLOGNA
Tel. 051/6347500 FAX 051/796249
_
ANFFAS Associazione Nazionale Famiglie Fanciulli e Adulti Subnormali
Via Rasi, 14 - 40126 BOLOGNA
Tel. 051244595FAX 051249572
_
COORDINAMENTO ARCOBALENO
Via Beatrice d'Este,26 - 20017 RHO (MI)
Tel. 02/93504047
_
ASSOCIAZIONE PARAPLEGICI LOMBARDIA
Via Tarvisio, 13 - 20125 MILANO
Tel. 02/67074267 - 67074375 FAX 02/67073112
_
Patronato Assistenza Bambini Discinetici "Ginevra Terni De Gregori"
Via Kennedy, 3 - 26013 CREMA (CR)
Tel. 0373/82921
_
Associazione Nazionale Famiglie Fanciulli Adulti Subnormali
Via C. Cantù, 45 - 34134 TRIESTE
Tel.FAX 040/51274
_
AIRH Associazione Italiana Prevenzione e Ricerca Cura Handicap
Via Dante, 7 - 34122 TRIESTE
Tel./FAX 040/310367
_
A.S.P.H.I. ASSOCIAZIONE PER LO SVILUPPO DI PROGETTI INFORMATICI PER GLI HANDICAPPATI
Via Arienti, 6/8 - 40124 BOLOGNA
Tel. 051/224114 FAX 051/224116
_
ALPHA - Associazione Libera Portatori Handicap - Pesaro
Via Custoza, 2 - 61100 PESARO
Tel. 0721/452869
_
ANTHAI ASSOCIAZIONE NAZIONALE TUTELA HANDICAPPATI E INVALIDI
Via Tommaso Fortifiocca, 100 - 00179 ROMA
Tel. 06/7810772
_
U.F.H.A. UNIONE FAMIGLIE HANDICAPPATI
Via Conca d'Oro, 206 - 00141 ROMA
06/8107320
_
A. L. M. - ASSOCIAZIONE LAZIALE MOTULESI
Via Laurentina, 5 - 00142 ROMA
Tel. 06 5406705
_
COMITATO GENITORI CENTRO EDUCAZIONE MOTORIA
c/o CRI Via Ramazzini, 31 - 00151 ROMA
Tel. 0665741195
_
Federazione tra le Associazioni Italiane dei Paraplegici
Via Lungro, 3 - 00178 ROMA
Tel. 06/784894 FAX 06/7808478
_
Federazione Italiana Sport Disabili
Via della Tecnica, 250 - 00144 ROMA
Tel. 06/5921507 - 5923160 FAX 06/5916474
_
A.I.A.S. Associazione Italiana Assistenza Spastici
Via Cipro, 4/h - 00136 ROMA
Tel. 06 39731704
Lun.-Ven.ore 8.45-13.00 e ore14.30-17.30 Sab. ore 8.45-12.00
_
A.IT.A. onlus - Associazione Italiana Afasici
Via Ardeatina, 306 - 00179 ROMA
Tel. 06/3332138 FAX 1782285623
URL www.aita-onlus.it/![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
Associazione Nazionale Famiglie Disabili Intellettivi e Relazionali
Via G. Cagna, 21 - 09126 CAGLIARI
Tel. 070/302214Fax 070/340612
_
AMIS Associazione Malati Ipotalamici Sardi
Via Cornalias, 35 - 09121 CAGLIARI
_
OLTRE LE BARRIERE
Associazione per l'integrazione degli impediti-ENNA
URL olb.altervista.org/![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
E-mail associazione@oltrelebarriere.cjb.net
IMMUNODEFICIENZE PRIMITIVE
AIP Associazione per le Immunodeficienze Primitive ONLUS
Clinica Pediatrica Università degli Studi di Brescia
P.le Spedali Civili, 125123BRESCIA
Sede Operativa Via Luzzago 30, 25126 BRESCIA Tel./FAX 030/2807813
E-ma aipbs@libero.it
URL www.aip-it.org/![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
Associazione per i Bambini con Immunodeficienza Primitiva (ABIP)
Dipartimento di Pediatria dell'Università degli Studi "Federico II°"
Via Pansini, 5 - 80131 NAPOLI
Presidente Giovanni Bruno Giordano
Via Europa, 88 - 80040 CERCOLA (NAPOLI)
Tel./FAX 081/7717080 Cell. 335 6312061
E-mail giovb.giordano@netlab.it
URL www.netlab.it/noprofit/abip
INCONTINENTIA PIGMENTI ( Sindrome di Bloch-Sulzberger )
I.P.ASS.I. Incontinentia Pigmenti ASSociazione Italiana (onlus)
Via Altair, n.5 00012 Guidonia Montecelio (Roma)
Presidenza - Francesca Romana Perrotta e-mail presidenza@incontinentiapigmenti.it mobile +393332089513
URL www.incontinentiapigmenti.it
INSUFFICIENZA RESPIRATORIA
ASSOCIAZIONE LOTTA ALL'INSUFFICIENZA RESPIRATORIA
P.za Luigi Ceco, 3 - 45011 ADRIA (ROVIGO)
Tel. 0426/23704
INTOLLERANZA AL FRUTTOSIO (FRUTTOSEMIA)
A.I.F. Associazione Intolleranza Fruttosio - Onlus
Calata Capodichino, 211 - is. 9/b - 80141 NAPOLI
Tel./FAX 081/5990917
URL www.aifrut.it
E-mail info@aifrut.it
IPERTENSIONE POLMONARE
AMIP Onlus - Associazione Malati Ipertensione Polmonare
Via Bagnoregio, 51 - 00189 ROMA
Tel./FAX 06/33250970
Presidente Maria Pia Proia Cell 338/2806430
E-mail mpproia@tiscalinet.it
URL www.assoamip.net
IPERTERMIA MALIGNA
AFIM - ASSOCIAZIONE FAMIGLIE IPERTERMIA MALIGNA
Via Marin Faliero, 129/e - 37138 VERONA
Tel. 045/565988 - 045 /568675 FAX 045/565079 FAX 045/8102658
IPOTIROIDISMO
ASSOCIAZIONE DI FAMIGLIE CON SOGGETTI IPOTIROIDEI
c/o Clinica Pediatrica III, Ist. Sc. San Raffaele -
Via Olgettina, 60 - 20132 MILANO
Tel. 0337/284150
ISTIOCITOSI X
A.I.R.I. - Associazione Italiana Ricerca Istiocitosi a Cellule di Langerhans ONLUS
VENEZIA-MESTRE
Tel. 041/5340721
E-mail onlus@istiocitosi.org
URL www.istiocitosi.org
ITTIOSI
UNITI - Unione Italiana Ittiosi
Viale Vasco de Gama, 72 sc. H - 00121 ROMA
E-mail info@ittiosi.it URL www.ittiosi.it
LABIOPALATOSCHISI
LPS - ASSOCIAZIONE PER LO STUDIO E LA CURA DELLA LABIOPALATOSCHISI
Via Cernaia, 4 - 20121 MILANO
Tel./FAX 02/6598951
URL www.associazionelps.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
E-mail info@associazionelps.it
_
LPS Lavoriamo per un sorriso - Associazione di Genitori di Bambini affetti da Labiopalatoschisi e Sindrome di Pierre_Robin
Via Rodolfi, c\o Ospedale Civile - 36100 VICENZA
Tel. 0444-993341
URL www.lavoriamoperunsorriso.it
_
Amici di Magù – Diversamente Genitori onlus
Via di Monte Albano, 28 - 40135 BOLOGNA
Cell. 328 7368974 (dalle ore 15 alle ore 22)
E-mail info@amicidimagu.org URL www.amicidimagu.org
LEUCEMIA
AIL - Associazione Italiana contro le Leucemie e mieloma Onlus
Sede Nazionale - Via Ravenna, 34 - 00161 ROMA
Tel. 06/4403763FAX 06/4404038
E-mail ail@ail.it
URL www.ail.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
- AIL Alessandria - Onlus
c/o U.O.A. Ematologia - Ospedale "SS. Antonio e Biagio" - Via Venezia, 18 - 15100 ALESSANDRIA
Tel. 0131/206262
E-mail alessandriaail@tin.it
URL www.ail.al.it
- AIL Ancona - Onlusc/o Clinica di Ematologia - "Ospedale di Torrette" - Via Conca, 1 - 60020 Torrette di Ancona (ANCONA)
Tel. 071/889990 - 5964235
E-mail clinemat@popcsi.unian.it
- AIL Ascoli Piceno "Alessandro Troiani"
Via XIX Settembre 14 - 63100 ASCOLI PICENO
Tel./FAX 0736/252376
E-mail ail.ascolipiceno@libero.it
- AIL Avellino
Via Asmara, 18 - 83100 AVELLINO
Tel. 0825/21155
- AIL Bellunoc/o Ospedale Civile di Belluno - Viale Europa - 32100 BELLUNO
Tel. 0437/216551
- AIL BeneventoVia Torretta, 18 - 82100 BENEVENTO
Tel. 0824/51986
- AIL Bergamo
Via dello Statuto, 31- 24128 BERGAMO
Tel. 035/4370701
E-mail pbelli@interact.it
- AIL Biella
Via Malta, 3 - 13900 BIELLA
Tel. 015/34985
E-mail info@fondazioneangelino.it
- AIL Bologna
c/o Istituto di Ematologia e Oncologia Medica "L. e A. Seràgnoli" - Policlinico S. Orsola-Malpighi - Via Massarenti, 9 - 40138 BOLOGNA
Tel. 051/397483
E-mail info@ailbologna.it
URL www.ailbologna.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
- AIL Alto Adige Bolzano - Italieniche Vereinigung zur Bekämpfung der Leukämien / Sektion Südtirol Bozen
c/o Ambulatorio di Oncoematologia Ospedale Regionale di Bolzano - Via L. Böhler, 5 - 39100 BOLZANO
/ Onkohämatologisches Ambulatorium - Regionales Krankenhaus Bozen - L. Böhlerstr. 5 - 39100 BOZEN
Tel. 0471/271101 - 908388
- AIL Brescia
Via R. Lombardi, 26 - 25030 RONCADELLE (BS)
Cell 338/6839588
E-mail ailbrescia@tiscalinet.it
- AIL Brindisi
Via Cristoforo Colombo, 105 - 72100 BRINDISI
Tel. 0831/560068
E-mail brinail.briail@tin.it
- AIL Cagliari
c/o Ospedale Oncologico "A. Businco" - Via Jenner, 3 - 09121 CAGLIARI
Tel. 070/554819 E-mail asae.cagliari@tiscalinet.it
- AIL Caltanissetta
Via Laterizi, 1/a Traversa snc - 92024 CANICATTI' (AG)
Tel. 0922/857053
- AIL Campobasso
Via Firenze, 45 - 86100 CAMPOBASSO
Tel. 0874/483333
- AIL Caserta
Via G. Marconi, 10 - 81030 ORTA DI ATELLA (CA)
Tel. 0823/803326 - 803335
- AIL Catania
c/o Istituto di Ematologia - Ospedale "Ferrarotto" di Catania
Via Salvatore Citelli, 6 - 95124 CATANIA
Tel. 095/365696
- AIL CosenzaVia delle Medaglie d''Oro 37 - 87100 COSENZA
Tel. 0984/413606
- AIL Cremona
Via Guerrazzi, 30/A - 26041 CASALMAGGIORE (CR)
Tel. 0375/201262
E-mail ail.cremona@tin.it
URL www.ailcremona.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
- AIL Cuneo
c/o Divisione di Ematologia - Azienda Ospedaliera "S. Croce e Carle"
Via Michele Coppino, 26 - 12100 Cuneo
Tel. 0171/642937
Email info@ail.cuneo.it
URL www.ail.cuneo.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
- AIL Firenze
Via G. Fattori, 25 - 50132 Firenze
Tel. 055/5004416 E-mail ailfirenze@infinito.it
- AIL Foggia
c/o ex Ospedali Riuniti - Via Arpi - 71100 FOGGIA
Tel. 0881/711169
- AIL Forlì Cesena
Via Balducci, 38 - 47100 FORLI'
Tel. 0543/782005
E-mail ailfoce@interfree.it
- AIL Frosinone
Via Faito, 3 - 03100 FROSINONE
Tel. 0775/291705 - 291706
- AIL Genova
Galleria Mazzini, 3/7 - 16121 GENOVA
Tel. 010/3761906
- AIL La Spezia
Via del Torretto, 42 - 19121 LA SPEZIA
Tel. 0187/24729- AIL Latina
Via Campigli, 1 - 04100 LATINATel. 0773/625174 - 487071
- AIL Lecce
c/o ex Ospedale "Vito Fazzi"
Piazza Bottazzi, 1 - 73100 LECCETel. 0832/343459
E-mail ail.lecce@libero.it
- AIL Lucca
Via Don Minzoni, 124 - 55100 LUCCA
Tel. 0583/317243
E-mail aillucca@interfree.it
- AIL Mantova
URL www.mantovail.3000.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
- AIL Massa Carrara
Via Villafranca, 38 - 54031 AVENZA (MS)
Tel. 0585/856286
E-mail ailms@katamail.com
- AIL Matera
c/o Divisione di Medicina del Presidio Ospedaliero di Matera/ASL n. 4
Via Lanera - 75100 MATERA
Tel. 0835/336614
- AIL Messina
c/o Ospedale Papardo - Contrada Sperone - 98100 MESSINA
Tel. 090/3992239 - 2212364
- AIL Milano
Corso Matteotti, 1 - 20122 MILANO
Tel. 02/76015897
E-mail info@ailmilano.it URL www.ailmilano.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
- AIL Modena
c/o Policlinico di Modena - Via del Pozzo, 71 - 41100 MODENA
Tel. 059/422356
E-mail info@ailmodena.it
URL www.ailmodena.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
- AIL Napoli
Riviera di Chiaia, 276 - 80121 NAPOLI
Tel. 081/7649595
E-mail info@ail.napoli.it
URL www.ail.napoli.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
- AIL Nuoro
Via Sen. Mannironi, 82 - 08100 NUORO
Tel. 0784/34103 - 32194
- AIL Oristano
Via Gugliemo Marconi, 21 - 09170 ORISTANO
Tel. 0783/78979
- AIL Padova
Via S. Eufemia, 6 - 35121 PADOVA
Tel. 049/666380
- AIL Palermo
c/o Ospedale "Vincenzo Cervello" - Divisione di Ematologia - Via Trabucco, 180 - 90145 PALERMO
Tel. 091/6883145
E-mail ailpa@iol.it
- AIL Parma
c/o Cattedra di Ematologia - Centro Trapianti di Midollo Osseo - Università di Parma - Via Gramsci, 14 - 43100 PARMA
Tel. 0521/290787 - 993222
E-mail parmail@libero.it
URL www.parmail.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
- AIL Pavia
c/o Collegio Ghislieri - Piazza Ghislieri, 4 - 27100 PAVIA
Tel. 0382/3786216 - 3786217
- AIL Perugia
Via Umberto I, 7 - 06034 FOLIGNO (PG)
Tel. 0742/347732
- AIL Pesaro
Via Mameli, 22 - 61100 PESAROTel. 0721/31588
E-mail info@ail.pesaro.org
URL www.ail.pesaro.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
- AIL Pescara
Tel. 085/76658
- AIL Pisa
c/o U.O. Ematologia - Azienda Ospedaliera Pisana - Ospedale S. Chiara - Via Roma, 57 - 56100 PISA
Tel. 0584/52293 - 050/552101
E-mail maria.deri@tin.it
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- AIL Pordenone
Via Gemona, 1 - 33077 SACILE (PN)
Tel. 0434/72518
E-mail ailpordenone@libero.it
- AIL Potenza
Via degli Oleandri, 1/a - 85100 POTENZA
Tel. 0971/55905
- AIL Ravenna
c/o Servizio di Ematologia - Ospedale "S. Maria delle Croci" - Viale Randi, 5 - 48100 RAVENNA
Tel. 0544/408913- AIL Reggio Calabria "Alberto Neri"
Via Santa Lucia al Parco, 19 - 89100 REGGIO CALABRIA
Tel. 0965/24341
E-mail ailre@tiscalinet.it
- AIL Rimini
"Ospedale Infermi" c/o Ematologia - Viale Settembrini, 2 - 47900 RIMINI
Tel. 0541/705058 E-mail
- AIL Roma (ROMAIL)
Via Rovigo, 1A - 00161 ROMA
Presidente Dott.ssa Maria Luisa Rossi Viganò
Vice Presidente Prof. Franco Mandelli
Ufficio Promozioni tel 06 441639621 fax 06 4402482
– Sito tel 06 441639804 fax 06 4402482
E-mail donazioni@romail.it ; redazione@romail.it
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- AIL Rovigo
Via Buzzolla, 23 - 45011 ADRIA (RO)
Tel. 0426/901077
E-mail ailrovigo@libero.it
- AIL Salerno
Via Laurogrotto, 19 - 84100 SALERNO
Tel. 089/2750969
E-mail info@ailsalerno.org
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- AIL Sassari
Via Piandanna, 1/O - 07100 SASSARI
Tel. 079/212022 - 214443
E-mail segreteria@ailsassari.it
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- AIL Siena
Via di Fontenuova, 16 - 53100 SIENA
Tel. 0577/281844
E-mail info@sienail.it
URL www.sienail.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
- AIL Siracusa
Via Sacro Cuore, 33 - 96019 ROSOLINI (SG)
0931/858571
E-mail info@ailsiracusa.it
- AIL Sondrio
Piazza Garibaldi - 23100 Sondrio
Tel. 0342/213245 - 510404
- AIL Taranto
Via Ciro Giovinazzi, 60 - 74100 TARANTO
Tel. 099/4533289
E-mail ailta@ail.taranto.it
URL www.ail.taranto.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
- AIL Torino
Via Massena, 101 - 10128 TORINO
Tel. 011/502852
E-mail torinoail@libero.it
- AIL Trentino
Via dietro le Mura B - 38100 TRENTO
Tel. 0461/985098
E-mail info@ailtrentino.it
URL www.ailtrentino.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
- AIL Treviso
Via Zoppè, 37 - 31020 SAN FIOR (TV)
Tel. 0438/777415
E-mail ailtreviso@libero.it
URL www.ailtreviso.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
- AIL Udine
Via Carducci, 48 - 33100 UDINE
Tel. 0432/506071- AIL Venezia
Castello 6697 - 30122 VENEZIA
Tel. 041/5207468
E-mail info@ail.venezia.it
- AIL Verona
c/o Ematologia - Policlinico "G.B. Rossi" - Piazzale Ludovico Antonio Scuro - 37134 VERONA
Tel. 045/8201782
- AIL Vicenza (A.Vi.L.L.)
Via Arzignano, 33 - 36100 VICENZA
Tel. 0444/303010
E-mail AViLL-AIL@ciaoweb.it
- AIL Viterbo
Via Verentana, 23 - 01027 MONTEFIASCONE (VT)
Tel. 0761/833232
E-mail ematmf@isa.it
LEUCEMIA MIELOIDE CRONICA
AipLMC - Associazione italiana pazienti Leucemia Mieloide Cronica
via Ariberto 3, MILANO
Email aip.info@libero.it info@aipleucemiamieloidecronica.it URL www.aipleucemiamieloidecronica.it
_
GAPLMC - Gruppo AIL Pazienti Leucemia Mieloide Cronica (LMC)
(gruppo AIL - Associazione Italiana contro le Leucemie e mieloma Onlus )
email URL www.lmconline.it/undefined/
LEUCODISTROFIA
A.I.L.U. Associazione Italiana Leucodistrofie Unite
Via Don Luigi Sturzo, 46 - 04023 FORMIA (LT)
Tel./FAX 0771/24939
E-mail ailu@libero.it
URL digilander.iol.it/ailu
_
Associazione per le Leucodistrofie Giulio Francesco Fano
Via De Rossi, 57 - 70122 BARI
Tel./FAX 080/5235881
_
Associazione Comitato Aurora OnlusSede Legale via Andrea Sacchi, 31 - 00196 ROMA
Sede operativa via Nomentana, 643 - 00141 ROMA
Tel. 0645438146 - 0645438143 FAX 0697656319
URL www.comitatoaurora.it
E.mail comitatoaurora@comitatoaurora.it
_
Progetto Grazia - Associazione Italiana ONLUS per la Ricerca sulla Leucodistrofia di Krabbe
Sede legale Via J.F. Kennedy, 17/F - 95024 ACIREALE (CT)
Uffici Via Acicastello, 30 - 95126 CCATANIA
Tel. 095 4032090 - Fax 095 4032095
URL www.progettograzia.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
LINFANGIOLEIOMIOMATOSI
A.I.LAM - Onlus
Associazione Italiana Linfangioleiomiomatosi
c/o Divisione di Chirurgia Toracica - Az. Osp. Cannizzaro
Via Messina, 829 - 95126 CATANIA
Tel. 0957263312 Cell. 3397948521 FAX 0957263308
E-mail info@ailam.it
URL www.ailam.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
Associazione LAM Italia
Via Udine, 33/4 - 33050 PAVIA DI UDINE (UD)
Cell. 335 5380863
E-mail info@lam-italia.org
URL www.lam-italia.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
LINFOISTIOCITOSI EMOFAGOCITICA
ASSOCIAZIONE "ANTONIO PINZINO"
Via Conflitto, 1 - 90027 PETRALIA SOTTANA (PALERMO)
Tel. 0921/41967
LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO
LES GRUPPO ITALIANO PER LA LOTTA CONTRO IL LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO
Numero Verde 800 227978 (ore 1030-1230 e 1430-1830) - Cell. 329 1034985 (Presidente) - FAX 010 42069246
Gruppi Regionali lupus-italy sezioniregionali![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
E-mail info@lupus-italy.org
URL www.lupus-italy.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
MALATTIA DI ANDERSON FABRY
A.I.P.A.F. Associazione Italiana Pazienti Anderson-Fabry
Via Tino Corzani, 3 - 47026 SAN PIERO IN BAGNO (FC)
Tel. 0543 917434 ; FAX 0543 901260
E-mail info@aipaf.org
URL www.aipaf.org
MALATTIA DI BEHÇET
SIMBA Associazione Italiana Sindrome e Malattia di BehcetVia XXIV Maggio, n. 28 - 56025 PONTEDERA (PISA)
Tel. vedere > referenti
E-mail info@behcet.it
URL www.behcet.it
MALATTIA DI HAILEY-HAILEY
A.Ma.HHD - Associazione Malati di Hailey Hailey Disease
Via Regina Margherita, 15 - 00055 LADISPOLI (RM)
Tel.n.d.
Fax +39.06 233209543
E-mail info@amahhd.it
URL www.amahhd.it/
MALATTIA DI LAFORA
A.I.LA. Associazione Italiana Lafora
Sede Via F.lli Sardi, 19 - 14041 AGLIANO TERME (AT)
Tel. nd
E-mail info@lafora.it
URL www.lafora.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
MALATTIA DI MENIÈRE (o SINDROME DI MENIER)
A.I.M.M. Associazione Italiana Malati di Menière O.n.l.u.s.
Casella Postale 3194 - 10100 TORINO
E-mail aimm.meniere@libero.it
URL www.aimmitalia.it
_
AMMI Associazione Malati Menière Insieme
Casella Postale 6068 Bologna Roveri Via A. Canova, 19/2 - 40138 BOLOGNA
URL www.ammi-italia.it
MALATTIA DI MOYAMOYA ![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/star.gif)
Amici del Moyamoya - onlus
Via Don Spinelli, 14 - 24020 SCANZOROSCIATE (BG)
Presidente: Giuseppina ROSSI Cell. 333 9345223 ;
Vice presidente: Ivan Rossi Cell 340 7928330 E-mail ivan@amicidelmoyamoya.org
URL www.amicidelmoyamoya.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
MALATTIA DI NIEMANN PICK
Associazione Italiana Niemann Pick e Malattie Affini - onlus
Via Cafasse, 28 - 10074 LANZO TORINESE (TORINO)
Tel. 0123.28995 - Fax 0123.320149
E-mail info@niemannpick.org
URL www.niemannpick.org
MALATTIA DI WILSON
ASSOCIAZIONE NAZIONALE MALATTIA DI WILSON onlus
Viale Medaglie d’Oro, 18/a - 74024 MANDURIA (TA)
E-mail info@malattiadiwilson.it
URL www.malattiadiwilson.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
MALATTIE AUTOIMMUNI
A.P.A.I. Associazione Patologie Autoimmuni Internazionale
Via Degli Uliveti, 8 - 64029 SILVI MARINA (TERAMO)
Tel./FAX 0859353560 (tel dalle ore 17.30 alle ore 19.30)
E-mail apai@assoc-apai.org
URL www.assoc-apai.org
_
AMA - Associazione Malati Autoimmuni orfani e rari "Fuori dal Buoi"
Sede legale Policlinico di Modena - Via del Pozzo, 71 - 41100 MODENA
Info-line 059 42223112 - FAX 059 242785
Referente Mele Rosalba Tel.Cell 347 7111044
E -mail info@fuoridalbuio.it
URL www.fuoridalbuio.it
_
AMA - Associazione Malati Autoimmuni "Mario Rossi"
Sede legale Via Aretina, 155 - 50136 FIRENZE
E-mail
Tel. Cell. 389-9080021 ; FAX 1782255833
URL www.associazionemalattieautoimmuni.it
_
AMAR - Associazione Malattie Autoimmuni Rare
via Oriani, 1 - 47122 FORLI' (FC)
Tel. 0543.705338 - FAX 0543.705338 - Cell. 3480935818
E-mail perini.pino@libero.it
URL www.associazione-amar.org
MALATTIE DA INTOSSICAZIONE CRONICA
A.m.i.c.a. - Associazione per le Malattie da Intossicazione Cronica e/o Ambientale
Casella Postale 3131 - 00121 ROMA
E-mail infoamica@ciaoweb.it
URL www.infoamica.org/
MALATTIE DA PRIONI
A.F.I.F.F. - Associazione Familiari Insonnia Familiare Fatale - Malattie da prioni
c/o Unità Operativa 1^ MedicinaOspedale "Ca Foncello" Piazza Ospedale, 1- 31100 TREVISO
Tel. 0422/322230-328145 FAX 0422/322314
E-mail iroiter@ulss.tv.it
URL www.afiff.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
A.I.En.P. Onlus - Associazione Italiana Encefalopatie da Prioni
Via Paolo Di Dono, 131 - 00142 ROMA
Cell 3488811514 - Fax 011/6502191 - Fax 06/60200649
URL www.aienp.it
E-mail info@aienp.it
MALATTIE DELLA PELLE
Eczema atopico
_
Epidermolisi bollosa
_
Ittiosi_
Nevo Melanocitico Gigante Congenito
_
Psoriasi e Vitiligine
_
Sclerodermia
_
MALATTIE EPATICHE INFANTILI
AMEI - Associazione Malattie Epatiche Infantile
Segreteria c/o Chirurgia Pediatrica degli Spedali CiviliP.le Spedali Civili, 1 - 25128 BRESCIA
Tel. e fax. 030-3385231lun. al ven. 8.30 - 12.30
URL www.ameiitalia.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
MALATTIE ESOSTOSANTI
A.C.A.R. ONLUS – ASSOCIAZIONE CONTO ALLA ROVESCIA PER LA DIFFUSIONE E LA RICERCA SULLE MALATTIE ESOSTOSANTI
Via Isacco Newton, n. 6 - 00151 ROMA
URL www.acar2006.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
E-mail info@acar2006.org
Cell. 3470192649 - 3203615228
MALATTIE IPOFISARIE
A.N.I.P.I.- Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie
Sede nazionale Via S.Menna, 15 - 31048 SAN BIAGIO DI CALLALTA (TREVISO)
Tel. 0198-56247FAX. 0198-51603 E-mail info@anipi.org
Presidente L. Lasio Tel. 0198-56247 Cell. 0347-1484168
E-mail presidente@anipi.org
URL www.anipi.org/Default.htm![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
ANIDI Associazione Nazionale Italiana Diabete Insipido
Via Santo Menna, 25 - 31048 SAN BIAGIO DI CALLALTA (TREVISO)
Tel. 0422897914 - 0422895160 FAX 0422895160_
EUASA - C.P.P.E.I.D. - EUROASSOCIAZIONE
per la CURA e la PREVENZIONE delle PATOLOGIE
ENDOCRINE - IPOFISARIE - DIABETICHE
Via Di Vietta, 45 - 56124 PISA
Tel./FAX 050/573321 Cell. 335/6589660 - 338/3811914
URL nd
_
A.N.I.P.I. - Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie Regione Lazio
Sede legale e corrispondenza Via Dandolo 74 - 00153 ROMA
Sede Operativa Via Kennedy 109 - 00038 VALMONTONE (ROMA)
presidente pro-tempore Roberta Sanna
Tel. 06/9597620 Cell. 339/6067246
URL nd E-mail info@anipilazio.it
MALATTIE METABOLICHE CONGENITE
META Associazione per le Malattie Metaboliche Ereditarie del Piemonte e Valle d'Aosta
Meta c/o Clinica Pediatrica P.zza Polonia 94 - 10126 TORINO
Tel. 011590370
E-mail mariabenazzo@libero.it URL www.meta-piemonte.it
_
A.P.M.M.C. - Associazione Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite
c/o Clinica Pediatrica - Ospedale S.Paolo - Via A.di Rudinì, 8 - 20142 MILANO
Tel. 028911062 FAX 0289150125
URL www.apmmc.it
_
Associazione di Famiglie con Soggetti Ipotiroidei,
c/o Clinica Pediatrica III, Ist. Scientifico S.Raffaele -
Via Olgettina, 60 - 23132 MILANO
Cell. 338/8314369
_
DIAGEM - Associazione per la diagnosi precoce delle Malattie Genetico metaboliche
Via U. Terracini, n.51 - GENOVA
Tel. 010/3992229
E-mail info@diagem.org
URL www.diagem.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
Cometa A.S.M.M.E. Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie - ONLUS
Via Vittorio Veneto, 12-a - 35020 LEGNARO (PADOVA)
Tel./FAX 049/9903303 FAX 178.220.3410
E-mail info@cometaasmme.org
URL www.cometaasmme.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
AISMME - Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus
Via Niccolò Tommaseo, 67-c -35131 PADOVA
Tel. e Fax 049-99.00.700 NUMERO VERDE 800.910.206
E-mail info@aismme.org
URL www.aismme.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
AMMEC Associazione Malattie Metaboliche Congenite onlus
c/o Az. Osp. Meyer Dipartimento Pediatria
Sez. Malattie Neurometaboliche Ospedale Meyer
Via Luca Giordano, 13 - 50132 FIRENZE
Tel. 0564494882 FAX 0564451288
E-mail ammec@ammec.it URL www.ammec.it
_
A.N.P.A.M.M. Associazione Nazionale Per l'Autismo e le Malattie Metaboliche rare
Sede legale via Cherso, 128 - 00177 ROMA
Tel.06 2571988
E-mail anpamm@inwind.it
URL spazioinwind.libero.it/anpamm![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
COMETA - Coordinamento associazioni malattie metaboliche ereditarie - ONLUS
Via Paolo Borsellino, 1 - 00020 ARCINAZZO ROMANO ( ROMA)
Tel.0774/804102 FAX 0774/04102 Tel.0775/599289 FAX 0775/599289
E-mail cometa@isne.it
V.le Beethoven, 50 - 00144 ROMA
Tel. 06/5910347
S ede legale Via Vineri, 13 - 03011 ALATRI (FROSINONE)
_
Associazione A.ME.GE.P. Domenico Campanella O.N.L.U.S.
Sede Legale c/o Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII
Via Amendola, 207 - 70126 BARI
Sede operativa e recapito postale
C.da S.Stefano, 72/B - 70043 MONOPOLI BATel./Fax 080748030
E-mail info@amegepdomenicocampanella.it
URL www.amegepdomenicocampanella.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
ASIGE Associazione Siciliana Iperlipidemie Genetiche
Via del Vespro, 141 - 90127 PALERMO
Tel. 091/6552990
_
PKU COMETA SICILIA - Associazione Siciliana Malattie Metaboliche Ereditarie
c/o Centro di Riferimento Regionale per le M.M.E. - Azienda Policlinico di Catania
V.le Andrea Doria, 25 - 95125 CATANIA
Tel. 095/256619 - Fax 095/439527 . cell 347/8845440
E-mail nicplat@tin.it
_
Ass. BA.CO.DI.RA.ME ONLUS - Associazione del BAmbino COn DIsordini RAri del MEtabolismo - ONLUS
Cell. 347.1065400c/o Centro di Rif. Reg. per le Malattie Metaboliche AO Catania
TEL. 095.3782619 – 2886 - 2403
E-mail info@bacodirame.it
URL www.bacodirame.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
IRIS - ASSOCIAZIONE SICILIANA MALATTIE EREDITARIE METABOLICHE RARE
Sede c/o Ospedale Pediatrico “G. Di Cristina” - PALERMO
Tel. 3389778006 - 3343512011
E-mail IRIS_SIC@MSN.COM
URL www.iris.too.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
COMETA SARDEGNA - Associazione malattie delmetabolismo e malattie rare
Via Ciro Menotti, 70 - 09045 QUARTU SANT'ELENA (CA)
Referenti Furcas Laura Tel. 070 302481 laurafurcas@tiscali.it
Molinas Luisa Tel. 070 827000 cometasardegna@tiscali.it
Molinas Vincenzo Tel 070 43847 vmolinas@tiscali.it
URL mcweb.unica.it/cometasardegna
Alcune malattie e gruppi di malatte metaboliche (con associazione specifica)
-Acidemia Propionica-Adrenoleucodistrofia-Fenilchetonuria
-Glicogenosi-Intolleranza al fruttosio-Leucodistrofia metacromatica-Malattia di Gaucher
-Malattia di Niemann-Pick
-Malattie Mitocondriali
-Porfirie ereditarie
MALATTIE MITOCONDRIALI
MITOCON Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali
Via Chiana, 35 - 00198 ROMA
E-mail contatto@mitocon.it URL www.mitocon.it
_
Fondazione Giuseppe Tomasello O.N.L.U.S.
Per contattare la fondazione info@giuseppetomasello.it
Per contattare la famiglia frugolino@hotmail.it
Cellulare Fondazione 347 7491342
URL www.giuseppetomasello.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
MALATTIE NEUROLOGICHE RARE (malattie mitocondriali)
A.I.MA.NEU.R. - Associazione Italiana per le malattie neurologiche rare
Presidente Dott.ssa Sandra Donzelli
E-mail s.donzelli@buongiorno.co.uk
Tel/FAX 055/485811 - Cell. 3480945161
MALATTIE OCULARI
Kòros - Associazione per Promuovere la Ricerca e la Prevenzione delle malattie oculari infantili O.N.L.U.S.
Sede Via Modigliani, n. 9 - 30174 ZELARINO VENEZIA Tel./FAX 041/680070
E-mail info@korosonlus.org URL www.korosonlus.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
Vedi anche Malattie Sensoriali
MALATTIE MIELOPROLIFERATIVE ![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/star(1).gif)
AIPAMM Associazione Italiana Pazienti con Malattie Mieloproliferative
Sede Legale Viale Golgi, 19 - 27100 PAVIA
Tel. 0382503637
E-mail info@aipamm.it URL www.aipamm.it
MALATTIE PSICHICHE
UNIONE NAZIONALE DELLE ASSOCIAZIONI PER LA SALUTE MENTALE
Presso CLP Coordinamento Lombardo Psichiatria -
Via M.A. Colonna, 57 - 20149MILANO
Tel. 02/39265792FAX 02/76020517
_
ASSOCIAZIONE DIFESA MALATI PSICHICI GRAVI ITALIANA
Via Palumbo, 3 -00195ROMA
Tel. 06/39732995
_
FEDERAZIONE ITALIANA PER LA SALUTE MENTALE
Corso di Porta Romana,116/A - 20100 MILANO
Tel. 02/58301783 FAX 02/58309285-58304712
_
AIDA Onlus
ASSOCIAZIONE ITALIANA DISTURBI ATTENZIONE E IPERATTIVITA'
Via Bolognesi, 35 - 44043 COPPARO (FE)
Tel. 0532 388175 FAX 0532388175-0532711238
E-mail aidai@tin.it URL www.aidai.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
AIFA Onlus
ASSOCIAZIONE ITALIANA FAMIGLIE ADHD IPERATTIVITA'
Via Montanori, 27 - 00068 RIGNANO FLAMINIO (RM)
Patrizia Stacconi E-mail presidenza@aifa.it
Tel. 0761 508126 Cell. 320 5329432 FAX 06 233227628
URL www.aifa.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
MALATTIE RARE
_
Associazione Malattie Rare "Mauro Baschirotto"
B.I.R.D., Europe Foundation onlus
Via B.Bizio, 1 - 36023 COSTOZZA (VICENZA)Tel. Fax. 0444 55 55 57
URL www.birdfoundation.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
E-mail info@birdfoundation.org
_
UNIAMO F.I.M.R. - FEDERAZIONE ITALIANA MALATTIE RAREonlus
Sede legaleViale Glorioso, 13 – 00153 ROMA
Sede operativa San Marco n. 4781- 30124 VENEZIA
Tel/FAX 041 24 10 886
URL www.uniamo.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
E-mail info@uniamo.org
_
FEDERAZIONE ITALIANA MALATTIE RARE INFANTILI
Indirizzo Divisione di Endocrinologia Pediatrica
Ospedale Infantile Regina Margherita
Piazza Polonia 94 - 10126 TORINO
Tel. 011 3135520
URL www.malattie-rare.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
E-mail info@malattie-rare.org
_
CNdMR - Consulta Nazionale delle Malattie Rare
Via Volta 291, SENAGO (MI)
Tel. +39 02 99502203 - Fax +39 02 99486356
URL http://www.cndmr-insieme.it
/ E-mail info@cndmr.it
_
MIR - Movimento Italiano Malati Rari Onlus
via di Selva Nera, 117 - 00166 Roma
+39.06.61905148 - +39.06.89527429
URL www.movimentorari.it
E-mail info@movimentorari.it
_
AIDWEB Agenzia Italiana Documentazione Malattie Rare
Sede legale C.so Italia, 24 - 20122 MILANO
tel. 02.8693383 Fax. 02.8693041
Sede operativa Milano c/o Tipografia del Numero - Via Ticino, 30 - 20089 Quinto Stampi - ROZZANO (MI)
Tel. 02/8242692 - FAX 02/8253946
E-mail tnsds@tin.it
URL www.aidweb.org
E-mail info@aidweb.org
_
Ass.R.M.R. - ASSOCIAZIONE RETE MALATTIE RARE onlus
Sede legale Via Bergamo, 1 - 47838 RICCIONE (RN)
Sede operativa MOGLIANO VENETO (TV)
Cell. 339 39 68 117 FAX 178 223 88 99
URL www.retemalattierare.it
E-mail info@retemalattierare.it
_
A.R.M.R. ASSOCIAZIONE RICERCA MALATTIE RARE
Sede operativa Via Falcone, 26/34 24050 ZANICA (BG)
Tel. 035 671906 Fax 035 672699
Presidente Dott.ssa Daniela Guadalupi Gennaro
URL www.armr.it
E-mail presidenza@armr.it
_
Associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare
Via Vivaldi, 6 - 09170 ORISTANO
Cell. 347.6743189
E-mail presidente@sindromedicrisponi.it
URL www.sindromedicrisponi.it/![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
Associazione Amici di Francesca (per il sostegno del malato in difficoltà)
Sede legale Parrocchia "S. Maria delle Grazie" al Calcinaio 52044 CORTONA (AR)
tel./fax 0575 62537
Sede operativa Ospedale della Valdichiana "S. Margherita" USL8 52044 CORTONA (AR)
Tel/Fax 0575 639643
Referente Sig. Luciano Pellegrini cell. 335 474643
E-mail associazione@amicidifrancesca.it
URL www.amicidifrancesca.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
MALATTIE REUMATICHE
A.N.Ma.R. - Associazione Nazionale Malati Reumatici
LIMAR - Lega Italiana contro le Malattie Reumatiche
Presidente A.N.MA.R Prof. Alessandro Ciocci
Via Vittorio Polacco, 37 - 00167 ROMA
Tel. 06/8551309 FAX 06/66016720
_
A.LO.MA.R. - ASSOCIAZIONE LOMBARDA MALATI REUMATICI
c/o Cattedra di Reumatologia Istituto Ortopedico G. Pini
P.za Cardinal Ferrari, 1 - 20122 MILANO
Tel./FAX 02/58315767
E-mail alomar@freemail.it
URL www.associazioni.milano.it/alomar![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
Associazione per il Bambino Reumatico
Via della Commenda, 9 - 20122 MILANO
Tel. 02/57992459FAX02/55015015
_
AMRI - Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili
Sede Legale Viale Cembrano, 1/48 GENOVA
Sede Operativa Istituto Giannina Gaslini- Pediatria II
Largo G. Gaslini, 5 - 16147 GENOVA
Apertura sede dal Lunedì al Venerdì dalle ore 9.00 alle 13.00
Tel.010/3071553 FAX 010/3074387 Cell. 3401238777
E-mail assamri@gmail.com
URL www.amri.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili - LIMAR
IRCCS Policlinico San Matteo - Clinica Pediatrica
P.le Policlinico, 2 - 27100 PAVIA
Tel./FAX 0382.527241 - Tel. 0382.5011
_
A.Ma.R.V. - Associazione Malati Reumatici del Veneto
P.le San Lorenzo Giustiniani, 6 - 30174 VENEZIA MESTRE
Segreteria martedì e venerdì ore 16-18 Tel./FAX 041/5040987
E-mail amarv@libero.it
URL www.amarv.it
_
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Il Volo - Associazione per le Malattie Reumatiche del Bambino - ONLUS
Sede Legale Via Bellini, 12 - 35135 PADOVA
Sede operativa Unità di Reumatologia Pediatrica Dipartimento di Padova - Via Giustiniani, 3 - PADOVA
Tel 049/8218088
E-mail info@ilvolo.org ; comitato@ilvolo.org
URL www.ilvolo.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
A.B.A.R.TUAssociazione Bambini e Adolescenti Reumatici onlus
Sede sociale c/o Clinica Pediatrica I^,
Dipartimento di Pediatria dell'Università di Firenze (Ospedale Meyer)Via Luca Giordano n. 13,FIRENZE
E-mail info@abar-tu.it
URL www.abar-tu.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
A.M.RE.I - Associazione Malattie Reumatiche Infantili
c/o Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Piazza S. Onofrio, 4 - 00165 ROMA
E-mail f.paladinelli@libero.it
URL www.amrei.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
ALMAR -Associazione Laziale Malati Reumatici
Sede Legale Osp. S. Camillo - Div. di Reumatologia - Circonv. Gianicolense,87 - 00152 ROMA
Sede operativa Via Vittorio Polacco, 37 - 00167 ROMA
Tel. 06/66016720
E-mail almar@mydea.com
URL www.mydea.com/almar![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
A.P.MA.R. - Associazione Pugliese Malati Reumatici
c/o U.O. di Reumatologia Ospedale "A. Galateo"
- 73016 SAN CESARIO DI LECCE (LE)
E-mail info@associazionepugliesemalatireumatici.it
URL www.associazionepugliesemalatireumatici.it
Vedere anche altre malattie reumatiche o gruppi con associazioni specifiche
-Artrite Reumatoide
-Febbri Periodiche Familiari/Malattie autoinfiammatorie ereditarie-Lupus Eritematoso Sistemico LES-Malattia di Behcet
-Sclerodermia
-Sindrome di Sjogren
_
MALATTIE SENSORIALI
Associazione Nazionale per la lotta alla sordità e la tutela dei diritti degli audiolesi
Via Pestrino, 6 - 30035 MIRANO (VENEZIA)
Tel. 041/5702091 FAX 041/431989 E-mail magnani@tsi.it
_
A.P.R.I.(onlus)Associazione Piemontese Retinopatici ed Ipovedenti
Sede legale Via Generale Dalla Chiesa, 20/26 - 10070 MAPPANO DI CASELLE (TO)
Tel.0119969263
Sede operativa Via B.Cellini, 14 - 10126 TORINO
Tel.0116648636-0116677944 Fax 0116641656
e-mail apri@ipovedenti.it
URL www.ipovedenti.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
ATRI o.n.l.u.s.
Associazione Toscana Retinopatici e Ipovedenti
Via A. Meucci, 4/bis - 54033 CODENA/CARRARA (MS)
Tel. 0585/775171
E-mail atritoscana@quipo.it
URL www.atritoscana.it
_
Comitato Italiano per la Difesa dei Diritti e dell'Autonomia dei Sordi - c/o Circolo "Prati"
Via T. Campanella, 19 - 00195 ROMA
Tel. DTS 06/39737441
_
Ente Nazionale per la protezione e assistenza dei Sordomuti
Via Gregorio VII, 120 - 00165 ROMA
Tel. 06/39366697 FAX 06/6380936
_
Famiglie Italiane Associate per la Difesa dei Diritti degli Audiolesi
Via San Bartolomeo degli Armeni, 1 - 16122 GENOVA
Tel. 010/8392594 - 815925 FAX 010/815925
_
Coordinamento Iniziative sui Problemi dei Sordi
Via Alghero, 1/17 - 16128 GENOVA
Tel. 010/582948
_
Ente Nazionale Sordomuti (E.N.S.)
Via Gregorio VI, 120 - 00100 - ROMA
Tel. 06/6377041 - 06/39366697 FAX 06/6380931
_
Lega del Filo d'Oro - Istituzione per l'Assistenza dei Bambini Sordo-Ciechi
Istituto Medico-Psico-Pedagogico Nostra Casa
Via Montecerno, 1 - 60027 OSIMO (ANCONA)
Tel. 071/7131202 72451 FAX 071/717102
E-mail filodoro@imar.net
_
Gruppo Retinopatici Emilia Romagna - GRER
Via Nicolò dell'Arca, 44/E - 40139 BOLOGNA
Tel. 051/798179
_
LA NOSTRA FAMIGLIA
Associazione La Nostra Famiglia
22037 PONTE LAMBRO (COMO)
Tel. 031/625111
_
Lega Arcobaleno Contro Le Barriere
Via Ulisse Dini, 11 - 00146 ROMA
Tel./FAX 06/5562675 cell. 337/754966
E-mail tescari@agora.stm.it
_
Movimento Apostolico Ciechi (M.A.C.)
Via Porta Angelica, 63 - 00193 ROMA
Tel. 06/6661977 Tel. 06/6861877 - FAX 06/68307206
_
Federazione Nazionale Istituzioni Pro Ciechi
Via Gregorio VII, 267 00165 ROMA
Tel. 06/39366520
_
Associazione Famiglie Audiolese
Via S. Bartolomeo degli Armeni, 1 - 16122 GENOVA
_
Associazione Nazionale Privi Vista
Via E. Filiberto, 191 - 00185 ROMA
Tel./FAX 06/7008838
_
Unione Italiana Ciechi (U.I.C.)
UIC Direzione Nazionale
Via Borgogna, 38 - 00187 ROMA
Tel. 06/6781249 - 06/69940750 - 06/69940640 FAX 06/6786815
Tel. 06/6840750 - 06/6840640
_
Centro Reul - Associazione Famiglie Audiolesi, Centro Riabilitazione
Udito e Linguaggio (AFA)
Via S. Bartolomeo degli Armeni, 1 - 16122 GENOVA
Tel. 010/892594 - 010/815925 FAX 010/815925
_
A.L.F.A. Associazione Lombarda Famiglie Audiolesi
Via Correggio, 36 - 20149 MILANO
Tel. 02/4526647 FAX 02/48193385
_
A.N.S. Associazione Nazionale Subvedenti
Via Clericetti, 22 - 20133 MILANO
Tel. 02/70632850 FAX 02/89511542
_
Comunità Kalorama
Via Carlo Poma, 48 - 20129 MILANO
Tel. 02/7132656 - 02/743405 FAX 02/743405
_
Cento Rieducazione Ortofonica
P.le Porta al Prato, 34/35 - 59100 PRATO
Tel. 055/289280
_
Associazione Nazionale Famiglie Minorati della Vista
Via Mantova, 68/1 - 33100 UDINE
Tel. 0432/402210
_
Associazione Naz.It.Genitori di Sordociechi Pluriminorati A. Ricchelli
Via Crotone, 4 - Scala E - Res. Galvani, 2 - 37138 VERONA
Tel. 045/577996
_
Associazione Nazionale Subvedenti
Via Clericetti, 22 - 20123 MILANO
Tel. 02/70632850 FAX 02/89511542
_
Radio Club Ciechi d'Italia
Via Lima, 22 - 00198 ROMA
Tel. 06/8550260
E-mail rcci@selfin.it
_
Telefono Amico Milano Sud per Sordi
Tel. DTS 02/48204247
_
Servizio di Consulenza Pedagogica Corsi per genitori di bambini con problemi di udito di vista e di linguaggio
C.P.601 Via Druso, 7 - 38100 TRENTO
Tel. 0461/82869348204247
_
ARIS Associazione Retinopatici e Ipovedenti Siciliani
Via Vespucci, 1 - 90040 CAPACI (PA)
Tel. 091/8671733
MALATTIE SURRENALI
Associazione Italiana Malattie Surrenali
Via Rosario Santa Fe', 34 - 10134 TORINO
_
Associazione Italiana Malattie Surrenali
Viale della Vittoria, 161 - 61100 PESARO (PU)
Tel. 0721/69357
MALFORMAZIONI CONGENITE
Fedra ONLUSFederazione etica di ricerca per le sindromi malformative oro-maxillo-facciali
Via Paolo Sacchi, 4 - 10128 TORINO
Tel. 011 5175016 Fax 011 5175028
E-mail fedra@fedra.org
URL www.fedra.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
ASM Associazione Italiana Studio Malformazioni ONLUS
Corso Italia, 45 - 20122 MILANO
Tel. 02.58430313 - FAX 02/58430188
E-mail asmonlus@asmonlus.it
URL www.asmonlus.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
RAGGIUNGERE - Associazione Italiana per Bambini con Malformazioni agli Arti - ONLUS
Via dei Missagli,117 - 20142 MILANO
Tel./FAX 0384 92938
E-mail info@raggiungere.it URL www.raggiungere.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
"DEVI VIVERE" - ASSOCIAZIONE NAZIONALE MALFORMAZIONI
CRANIO-FACCIALI
Via Cadello, 36 - 09121 CAGLIARI
Tel. 070/503068
Sede operativa c/o Nuovo Ospedale - San Gerardo - 20052 MONZA (MB)
Tel. 039/2333536
_
Associazione Genitori Bambini Malformati Congeniti AMACI
c/o Istituto di Clinica Chirurgica Pediatrica
Via Masserenti,11 - 40138 BOLOGNA
Tel. 051/308862 - 051/390689 FAX 051/6363657
_
Amici di Magù – Diversamente Genitori onlus
Via di Monte Albano, 28 40135 BOLOGNA
Cell. 328 7368974 (dalle ore 15 alle ore 22)
E-mail info@amicidimagu.org URL www.amicidimagu.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
A.M.I.C.O. Associazione Malformazioni Infantili Chirurgiche ONLUS
Via Fonte Romana, n.8 - 65124 PESCARA
c/o il Presidio Ospedaliero "Santo Spirito"
Tel. 320 6905441
E-mail infoamico@tin.it
URL www.associazioneamico.it/![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
ASMAC -Associazione per la Prevenzione Sociale e per il Trattamento delle Malformazioni Congenite
Viale Andrea Doria, 25 - 95125 CATANIA
Tel./FAX 095/505327
_
AIMAR Associazione Italiana per le Malformazioni Anorettali
Via Tripolitania, 211 - 00199 ROMA
Tel/FAX 06/89219821
E-mail aimar@aimar.eu
URL www.aimar.eu![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
Associazione "Il Cigno"Sede Via Palagianello, 10 - 00133 ROMA
URL www.craniostenosi-ilcigno.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
E-mail nicolnn1@yahoo.it
MASTOCITOSI
ASIMAS - Associazione Italiana Mastocitosi
Piazza Del Moro, 5 -51017 PESCIA (PT)
tel. 334.9658214
E-mail info@asimas.it
URL www.asimas.it
MATERNITA' AD ALTO RISCHIO
AISTMAR- ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LO STUDIO E LA TUTELA DELLA MATERNITA' AD ALTO RISCHIO
c/o Clinica Ostetrico-Ginecologica L. Mangiagalli
Via Commenda, 12 - 20122 MILANO
Tel. 02/5513510 - 02/546156
MIASTENIA
ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA LOTTA CONTRO LA MIASTENIA
Via Celoria Giovanni, 11 - 20133 MILANO
Tel. 02/2360280 FAX 02/70633874
URL www.miastenia.it/
_
IMG International - Miastenia grave
Piazza Medaglie d'Oro, 3 - 20135 MILANO
Tel. 02/59901673 Fax 02/5469643
_
AIM TOSCANA (COMITATO REGIONALE TOSCANO PER LA LOTTA CONTRO LA MIASTENIA)
Via Leopoldo Pilla, 25 - 56121 PISA
Tel. 360233786
MIOPATIE RARE
AIM rare-Associazione Italiana contro le Miopatie Rare
Sede legale Viale Mazzini, 40 - 50132 FIRENZE
Delegazione provinciale Via dei Macelli, 1 - 51100 PISTOIA
Tel/FAX 0573 31620
E-mail info@aimrare.org
URL www.aimrare.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
Associazione "Gli Equilibristi HIBM" ![nuovo](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/star.gif)
via Sottotenente Scalia, 19 - 95037 San Giovanni La Punta (CT)
Cell: 339/5803329
contatti
E-mail gliequilibristi.hibm@gmail.com
URL gliequilibristi-hibm.weebly.com![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
MICROCITEMIA
ASSOCIAZIONE NAZIONALE PER LA LOTTA CONTRO LE MICROCITEMIE IN ITALIA
Via Galla Placidia, 28/30 - 00159 ROMA
Tel. 06/4394642 FAX 06/4394645
_
ASSOCIAZIONE MICROCITEMICI LOCRASA
c/o Comune di Locri, - 89044 LOCRI (RC)
_
ASSOCIAZIONE REGGINA PER I MICROCITEMICI
Via A. Frangipane, 8 - 89131 REGGIO CALABRIA
MORBO DI ADDISON
A.I.P.A. Associazione Italiana Pazienti morbo di Addison
Presidente Sig.ra Michela Mutti, P.le Leonardo da Vinci, 8 - 30172 VENEZIA MESTRE
Tel. /FAX 041 989586
E-mail roelett@tin.it
Segretaria Sig.ra Antonella Campo dall'Orto, Via Dosso, 5 - 20040 USMATE VELATE (MI)
Tel. 039 6829572 FAX 039 6889056
E-mail antocampo@tin.it
URL www.morbodiaddison.org
MORBO DI PAGET
AIP Associazione Italiana Malati Osteodistrofia di Paget
Sezione di Semeiotica Medica e Medicina Interna, Dipartimento di Medicina Interna,
Scienze Endocrino-Metaboliche e Biochimica, Università degli Studi di Siena.
Policlinico Santa Maria delle Scotte
Viale Bracci 53100 SIENA
Tel. 0577 585364; Fax 0577 233480/233446
URL www.pagetitalia.com![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
E-mail osteogene@unisi.it
MORBO DI PARKINSON
AIP Associazione Italiana Parkinsoniani
Via Zuretti, 35 - MILANO
Tel. 02-66713111 FAX 02-6705283
URL www.parkinson.it/![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
MUCOPOLISACCARIDOSI
Associazione Italiana per le Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini - MPS
Via Alessandro Carli, 23 - 37131 VERONA
(sede legale)Tel. 045/8401390 - 045/8401117 (segreteria)
Associazione Italiana per le Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini (Onlus)
(Sede operativa e d amministrativa) Via Savona, 13 - 20144 MILANO
Tel. 0283241292 Fax 0289425180
E-mail info@mucopolisaccaridosi.it
URL www.aimps.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
NARCOLESSIA
A.I.N. ASSOCIAZIONE ITALIANA NARCOLETTICI
AIN Sede Nazionale - Via del Fossetto, 8 - 50145 FIRENZE
Tel. 055 317955
E-mail ainnarco@tin.it
URL www.narcolessia.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
NEFROPATIE
Associazione Bambino Nefropatico
Via Commenda, 9 - 20122 MILANO
Tel. 02/5450357- FAX 02/54108983
E-mail abn@lexicon.it
URL www.abn.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
Associazione Prevenzione Terapia Malattie Renali
Via F. Sforza, 35 - 20100 MILANO
Tel. 02/5454014
_
Associazione Nazionale Emodializzati
Corso Regina Margherita 107/a - 10122 TORINO
Tel. 011/4360322
_
ASPREMARE - ASSOCIAZIONE PER LA PREVENZIONE E LA TERAPIA DELLE MALATTIE RENALI
Sede legale Via Londonio 14, 20154 MILANO
Tel./FAX 02/33105444
Sede scientifica Ospedale Maggiore Policlinico di Milano
Tel. 02/5454014
_
Associazione Regionale Emodializzati
Via Dogana, 4 - 20100 MILANO
Tel. 02/879982
_
ANED - ASSOCIAZIONE NAZIONALE EMODIALIZZATI
Via Hoepli, 3 - 20121 MILANO
Tel. 02/8057927/875666 FAX 02/864439 Lun. Ven. ore 9.00-13.00 e 14.00-18.00
_
ASPREMARE - ASSOCIAZIONE PER LA PREVENZIONE E LA TERAPIA DELLE
MALATTIE RENALI
Aspremare c/o Econ S.r.l. Via della Moscova, 16 - 20121 MILANO
URL www.aspremare.it
E-mail info@aspremare.it
_
Associazione Nazionale Emodializzati - ANED - Milano
Via Hoepli, 3 - 20121 MILANO
Tel. 02/8057927
_
Associazione Amici della Nefrologia - AAS
Via Cereda, 2 - 20059 VIMERCATE (MI)
Tel. 039/66541
_
AMAR - Associazione Malattie Renali Alberto Bosso -
Corso Milano, 19 - 27029 VIGEVANO (PV)
Tel. 0381/333303
NEOPLASIE ENDOCRINE MULTIPLE
Aimen 1 e 2 Associazione Italiana Neoplasie Endocrine Multiple di tipo 1 & 2 - Onlus
Corso Francia, 220/A - 10093 COLLEGNO (TO)
Tel. 011/4151558 Segr. e FAX 011/351872 Cell. 338/415.37.51 oppure 348/7036730
URL www.aimen.it
E-mail aimento@libero.it
NEUROBLASTOMA
Associazione Italiana per la lotta al Neuroblastoma – O.N.L.U.S.
Sede Legalec/o Istituto Gaslini, Largo Gaslini, 5 - 16147 GENOVA
Uffici Tel. 010/6018938 FAX 010/6018961 Numero Verde 800 910056
E-mail neuroblastoma@neuroblastoma.org URL www.neuroblastoma.org
NEUROECTODERMOSI
AINE Associazione Italiana Neuroectodermosi
Via di Peretola, 68 - 50145 FIRENZE
Tel. 055/311311 FAX 055/311943
_
Associazione Italiana Neuro - Ectodermosi
c/o Clinica Pediatrica Ospedale Le Scotte
Viale Bracci - 53100 SIENA
Tel. 0577586581
NEUROFIBROMATOSI
AMINF - Associazione Amici per la Neurofibromatosi
Via Stromboli, 19 - 20145 MILANO
Tel. 02/ 33029918 02/57402971
URL www.associazioni.milano.it/itsos/aminf/index.html![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
Associazione LINFA - Lottiamo Insieme per la Neurofibromatosi - ONLUS
c/o Servizio di Genetica Clinica Azienda Ospedaliera-Università di Padova Dipartimento di Pediatria
Via Giustiniani, 3 - 35128 PADOVA
Telefono n. 0498213528 o 8213513 Fax n. 0498211425
URL www.associazionelinfa.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
E-mail info@associazionelinfa.it
_
ANF - Associazione per la Neurofibromatosi - Sede nazionale
via Milano 21/b - 43100 PARMA
Tel./FAX 0521/771457 Ore 08.00-12.00Ven. ore 14.00-18.00
E-mail a.n.f.@neurofibromatosi.org
URL www.neurofibromatosi.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
A.N.A.N.a.s. Associazione nazionale aiuto per la neurofibromatosi amicizia e solidarietà
Via Selvanera, 117 v/12 - 00166 ROMA
Tel./FAX 06 61905148
presidente Claudio Buttarelli
E-mail presidente@ananasonline.it
segreteria E-mail segreteria@ananasonline.it
URL www.ananasonline.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
IO CI SONO (onlus) - ASSOCIAZIONE DI VOLONTARIATO PER VINCERE LA NEUROFIBROMATOSI
c/o Ospedale Maggiore Largo Nigrisoli, 2 - 40133 BOLOGNA
Tel. 051/6478288 FAX 051/6333375 Cell. 339.4986690
E-mail iocisono@fastwebnet.it
URL www.associazioneiocisono.it
![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
NEUROPATIE PERIFERICHE
A.I.N.P. - Associazione Italiana Neuropatie Periferiche - ONLUS
sede legale Corso del Popolo n. 1, 35122 - PADOVA
Segreteria c/o Studio Legale M.Oslervia San Canziano n. 3 - 35122 PADOVA
Tel. 049 8302967 - 049 8761437 - massimo@osler.pd.it
E-mail ainp_onlus@virgilio.it URL www.neuropatia.it
![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
NEVO GIGANTE
Associazione Naevus-Italia
Sede legaleVia Scopoli, 13 - 38100 TRENTO
Presidente Paolo Romiti
Tel. 0461 825256cell335 6361524
E-mail info@nevogigante.it URL www.nevogigante.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
ONCOLOGIA PEDIATRICA
Federazione Italiana delle Associazioni Genitori in Oncoematologia Pediatrica
URL www.fiagop.it/
_
A.G.O.P. Associazione Genitori Oncologia Pediatrica
c/o Divisione di Oncologia Pediatrica Policlinico Univ. A. Gemelli
Largo A. Gemelli, 8 - 00168 ROMA
Tel./FAX 06/3012361
E-mail agop.gemelli@libero.it URL www.inzona.com/agop.htm![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
A.G.M.E.N.-F.V.G - Ass. Genitori Malati Emopatici Neoplastici Friuli-Venezia Giulia
per lo studio, la cura e l'assistenza dei bambini con tumore - O.N.L.U.S.
c/o Presso la Clinica Pediatrica dell'Università di Trieste - Istituto per l'Infanzia
Via dell'Istria, 65 - 34137 TRIESTE
Tel./FAX 040/768362
E-mail agmen@burlo.trieste.it URL www.burlo.trieste.it/agmen/index.html![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
Associazione "Via di Natale" - Assistenza ai malati oncologici e alle loro famiglie
Strada Pedemontana Occidentale, 2 - 33081 AVIANO (PN)
Tel. 0434/660805 Fax 0434/651800
_
ASEOP - Associazione Sostegno Ematologia Oncologia Pediatrica O.N.L.U.S. ![nuovo](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/star.gif)
c/o Policlinico Modena,
Ingresso 3 Via del Pozzo, 71 - 41124 MODENA
Tel. 059 4224412 - FAX 059 4224415
E-mail info@aseop.it URL www.aseop.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
AGEOP - Associazione Genitori Ematologia Oncologia Pediatrica
Via Massarenti, 11 - 40138 BOLOGNA
Tel. 051/399621 FAX 051/309650
_
AGBALT Associazione Genitori Bambini Affetti da Leucemia o Tumori
c/o Clinica pediatrica dell'Università di Pisa Via Roma, 35 - 56100 PISA
Tel. 050830245 - 050992840 Cell.336534827 FAX 050834256
_
Associazione "OPPO e le sue stanze"
Viale SS. Pietro e Paolo, 24 - 00144 ROMA
Tel. 065925269 - FAX 065925989
E-mail info@oppostanze.it
URL www.oppostanze.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
ASSOCIAZIONE PUGLIESE LOTTA CONTRO LE EMOPATIE E I TUMORI DELL'INFANZIA
Via Pace, 32 - 71042 CERIGNOLA (FG)
_
Associazione De Marchi per la lotta contro le Emopatie e i Tumori dell'Infanzia
Via della Commenda, 9 - 20122 MILANO
Tel. 02/56192026
_
Lega Italiana per la Lotta contro le Emopatie e i Tumori dell'Infanzia
Via Lago di Bolsena, 8 - 74100 TARANTO
Tel./FAX 099/378013 Cell. 337350003
_
ASSOCIAZIONE ITALIANA CONTRO LE EMOPATIE E I TUMORI DELL'INFANZIA
Via S. Agata, 148 - 87027 PAOLA (COSENZA)
_
Io domani... Associazione per la Lotta contro i Tumori Infantili - ALTI
Sede Legale Via G. Antonelli, 41 - 00197 ROMA
Sede operativa Via Alfredo Casella, 49 - 00199 ROMA
Residenza Via Giolitti, 255 - 00185 ROMA
Tel. 06/86216443 - 06/86328245 - FAX 06/86202482
E-Mail alti@iodomani.it
URL www.iodomani.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
=>Vedere anche Emopatie
OSTEOGENESI IMPERFETTA
AS.IT.O.I. Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta
Riviera S. Benedetto, 118/ 7 - 35139 PADOVA
Tel./FAX 049/8726077
E-mail asitoi@promo.it
URL www.asitoi.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
OSTEOPETROSI
ASSOCIAZIONE OSTEOPETROSI "AMICI DI ERIKA", ONLUS
Via Gavasina, 5/2 - 44016 SAN BIAGIO D'ARGENTA (FE)
Referente Sig.ra Maria Ditta - Vicepresidente
Tel. 0532/809853 ; Cell. 340/7716633 E-mail amicidierika@virgilio.it
URL www.osteopetrosi.it
PANDAS
Associazione di Volontariato "PANDAS Italia" (Pediatric Autimmune Neurologic Diseases collegated with A Streptococcy)
Sede Legale Ospedale S. Giuseppe - Reparto di Pediatria - V. Boccaccio - 50053 EMPOLI (FI)
Sede Operativa V. Dell'Alloro, 113/a int. 1 - 59100 PRATO
Cell. 334/5739363
Tel. del Presidente 0574/071051 Cell. del Presidente 339/3957255
E-Mail pandasitalia@gmail.com
URL pandasitalia.it
PARALISI OSTETRICA
A.N.P.O. - ASSOCIAZIONE NAZIONALE PARALISI OSTETRICA
Via San Lorenzo, 20 - BOLOGNA
E-mail info@anpoitalia.it
URL www.anpoitalia.it
PARALISI SOPRANUCLEARE PROGRESSIVA (Sindrome di Steele-Richardson-Olszewski )
Associazione PSP Italia onlus
Casella Postale (P.O. box) n.80 Ufficio Postale di Valdagno - 36078 VALDAGNO (VI)
Presidente sig.ra Carmen BICEGO Cell. 349 5261018
_
PSP Italia Piemonte Onlus
Via V. Vela, 43 - 10128 TORINO
Cell. 345 0737567
E-mail psp.italia.piemonte@gmail.com
URL www.pspitalia.eu
PARAPARESI SPASTICA EREDITARIA
VIPSONLUS Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica onlus
Via Dei Gelsi, 20 - 20040 BUSNAGO (MI)
URL www.vipsonlus.it
E-mail info@vipsonlus.it
PCDH19 [Mutazioni nel gene protocaderina 19]
Insieme per la ricerca PCDH19 ONLUS
Via Angelo Poliziano, 8 - 00184 ROMA
URL www.pcdh19research.org
E-mail insiemepcdh19@yahoo.it
PEMFIGO / PEMFIGOIDE
ANPPI - Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy
c/o 5^ Divisione Dermatologica Dipartimento Immunodermatologia – Istituto Dermopatico dell’Immacolata IRCCS
Via dei Monti di Creta, 104 – 00167 ROMA
URL www.pemfigo.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
Pericarditi
GILP - Gruppo Italiano per la lotta alle Pericarditi
E-mail info@gilp.org
URL www.gilp.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
POLINEUROPATIA CRONICA INFIAMMATORIA DEMIELINIZZANTE ![nuovo](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/star.gif)
Associazione CIDP Italia - Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante
E-mail info@cidp.it Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. . URL www.cidp.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
POLIPOSI ADENOMATOSA FAMILIARE (PAF)
Associazione Rosa Gallo
Via Anfiteatro, 10- 37121 VERONA
Tel. 045/8034553 FAX045/2109966
E-mail info@rosagallo.it
URL www.rosagallo.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
POLITRASFUSI
A.P.I. - ASSOCIAZIONE POLITRASFUSI ITALIANI
C.p. 13, 10088 VOLPIANO (TO)
Tel. 0337/205018 FAX 011/231766
PORFIRIA
A.MA.PO. Associazione Malati di Porfiria onlus
Istituto San Gallicano
Via San Gallicano, 25/A - 00153 ROMA
Tel.06/52666928 - FAX 06 52665020
E-mail amapo@tiscali.it
URL www.amapo.it/
PROGERIA
A.I.Pro.Sa.B. - Associazione Italiana Progeria Sammy Basso
Via 4 Novembre, 28- 36056 CAMPAGNARI TEZZE SUL BRENTA (VI)
Tel./FAX 0424 561257
E-mail progeria.italy@tin.it
URL www.progeriaitalia.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
PSEUDOXANTOMA ELASTICUM (PXE)
PXE - Support Groups/Regional Office per l'Italia
c/o Paolo Cavallo Via Beroaldo, 38 - 40127 BOLOGNA
Tel. 051/501843
E.mail ton0621@iperbole.bologna.it
URL www.pxe.org
_
PXE Italiana Italia Pseudoxantoma Elasticum
Presidente Valeria Azzaroni
Via della Ferriera, 17 - 40133 BOLOGNA
Tel./FAX 051/383285
PSORIASI E VITILIGINE
A.I.P.V.D. - ASSOCIAZIONE ITALIANA PSORIASI VITILIGINE DERMATOSI
P.za Argentina, 1 - 20124 MILANO
cell. 330/688248
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ADIPSO -Associazione per la difesa degli psorisiaci
Via Tacito, 90 - 00193 ROMA
Tel.06/3211545 feriali ore 9.00 - 13.00 FAX 06-3211545
Segreteria ADIPSO-VIT segreteria@adipso.org
URL www.adipso.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
Sedi regionali
VENETO
Anna Maria Callegaro - Via Lago d'Idro, 6 - 30030 MALCONTENTA (VE) - 041/698580
LIGURIA
Enzo Bagliolo - P.zza Matteotti, 13/2 - 17021 ALASSIO (SV) - 0182/644277
Carla Serafino Tavella - Via Mogge, 10/b - 16133 GENOVA - 010/5531924
PUGLIA
Antonio Stramaglia - Via Nicola Balenzano, 25 - 70026 MODUGNO (BA) - 080/5328543
CAMPANIA
Salvatore Esposito - Via Maiano, 26 - 80065 SANT'AGNELLO (NA) - 081/8772175
CALABRIA
Giovanni Cuzzocrea - V.le S.Martino, 37/d - 89029 TAURIONOVA (RC) - 0338/2278755
SARDEGNA
Gavino Santoro - Via Archinbao, 9 - 07041 ALGHERO (SS) - 079/980079
TOSCANA - UMBRIA
Giuseppe Attilio Giordano - (INCOTURS) Via della Querciola, 79 - 50019 SESTO FIORENTINO (FI) - 055/4251130
EMILIA ROMAGNA
Giorgio Sandrelli - Via Trinzola, 14 - 43020 CASTIONE DE' BARATTI (PR) - 0521/844808
_
ARIV Onlus - Associazione Italiana Ricerca e Informazione per la Vitiligine
Via Borromeo, 29 - 20031 CESANO MADERNO (MI)
FAX 039 9284856
URL www.arivonlus.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
RENE POLICISTICO
AIRP - Associazione Italiana Rene Policistico (ONLUS)
Sede Legale c/o UILDM via Lampedusa 11/A - 20141 MILANO
Tel/FAX 02-27000355
Email info@renepolicistico.it
URL www.renepolicistico.it/ ![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
RETINITE PIGMENTOSA
A.P.R.I.(onlus) Associazione PiemonteseRetinopatici ed Ipovedenti
Sede legale Via Generale Dalla Chiesa, 20/26 - 10070 MAPPANO DI CASELLE (TO)
Tel.0119969263
Sede operativa Via B.Cellini, 14 - 10126 TORINO
Tel.0116648636-0116677944 Fax 0116641656
e-mail apri@ipovedenti.it URL www.ipovedenti.it
_
Comitato Retinite Pigmentosa (Comitato RP della Unione Italiana Ciechi Piemonte)
C.so Vittorio Emanuele II, 63 - 10128 TORINO
Tel. 011/535567 FAX 011/518028
_
R.P. ITALIA - ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA RETINITE PIGMENTOSA
P.za IV Novembre, 4 - 20124 MILANO
Tel. 02/67070825 - FAX 02/67070824
E-mail rpitaly@tin.it
_
Associazione Italiana Ipovisione
Via M.Pagano, 39 - 20145 MILANO
Tel. 02/4812746
_
RETINITE PIGMENTOSA DEL TRIVENETO
Cannaregio, 2483 - 30121 VENEZIA
Tel. 041720858
_
R.P. Triveneto
P.za 11 Febbraio, 1- 31030 - CASTELLO DI GODEGO (TREVISO)
Tel./FAX 0423/6774401
E-mail rp.triveneto@libero.it
_
R.P. Liguria
Via dei Molinussi 30/3 - 16161 GENOVA
Tel. 010/7092353 - 010/50030
E-mail rpliguria@libero.it
URL www.rpliguria.org
_
_
R.P. Emilia Romagna
Via Nicolò dell’Arca, 44/e - 40129 BOLOGNA
Tel./FAX 051/353423
E-mail rp.bologna@mclink.it
_
A.T.R.I.
Via A. Meucci, 4 - 54033 CODENA (MS)
Tel. 0585/831339
_
A.R.P.E.M.S. - Associazione Toscana di Retinite Pigmentosa e Malattie Similari
Via Francesco Crispi, 35 - 56100 PISA
Tel. 050/26008 Cell.3286232255 FAX 050/26008
_
ASSOCIAZIONE VISUS
Via Solferino, 96 P.O. (BOX n. 62)- 57100 LIVORNO
Tel. 0586/888318 Tel/FAX 0586/405204
E-mail avisus@iol.it
_
A.I.R.P.I. - ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA RETINITE PIGMENTOSA ED IPOVISIONE
Via Costantino Corvisieri, 52 - 00161ROMA
Tel.06 86328915 FAX 06/86380119
E-mail airpi@tiscalinet.it (a.r.p.i@tiscalinet.it)
_
Associazione Italiana per la Retinite Pigmentosa e Ipovisione
AIRPI
Vicolo Di Vigna Fabbri, 24 - 00179 ROMA
Tel./FAX 06/78345124
_
Associazione italiana per la retinite pigmentosa e ipovisione - AIRPI
Via Ettore Ciccorti, 10 - 00179 ROMA
Tel./FAX 06/7803994
_
ORAO - Organizzazione per la Retinite Pigmentosa ed Amici degli Occhi
Via Mezzocannone, 97 - 80134 NAPOLI
_
A.P.R.P.
Via San Pietro, 16 - 70100 TRIGGIANO (BA)
Tel. 080/4808808 FAX 080/4808029
_
A.R.I.S. Associazione Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani
Via Principe di Belmonte, 11 - 90128 PALERMO
Tel. 091/584395
E-mail aris.sicilia@mclink.it
URL www.ipovisione.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
R.P. Sardegna
Via Mameli, 30 - 09124 CAGLIARI
Tel./FAX 07 06 55 45 9
E-mail rpsardegna@tiscalinet.it
RETINOBLASTOMA
A.I.G.R. - ASSOCIAZIONE ITALIANA GENITORI DI BAMBINI AFFETTI DA RETINOBLASTOMA
V.le Bracci- 53100SIENA
E-mail info@aigr.it
URL www.aigr.it
SARCOIDOSI
WASOG - World Association of Sarcoidosis and Other Granulomatous Disorders
Azienda Ospedaliera Ospedale Niguarda Cà Granda
Clinica della Sarcoidosi - Dipartimento Vergani
Piazza Ospedale Maggiore, 3 - 20162 MILANO
Tel. 02/64442615 FAX 02/6610220633
_
AIMS - Associazione Italiana Sarcoidosi onlus
Presidente Antonello Porcheddu
Via Gonario Pinna, 5 - 08100 NUORO
Tel. 349 4145414 FAX 0784/202333
E-mail URL www.sarcoidosi.it
_
AMICI CONTRO LA SARCOIDOSI ITALIA - ONLUS
via G. Ruggi, 7/d - 40137 BOLOGNA
Cell. 3933327762 Presidenza ; Cell. 3384143527 Segreteria
E-mail nd URL sarcoidosi.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
SCHIZOFRENIA
Associazione Percorso vita ONLUS
Via Paradiso, 7a - 40122BOLOGNATel.
SCLERODERMIA
G.I.L.S. Gruppo Italiano Lotta Sclerodermia
c/o IRCCS Ospedale Maggiore Policlinico Mangiagalli e Regina Elena
Padiglione Litta Via Francesco Sforza, 35 - 20122MILANO
Tel. 02/55199506 tel/FAX 02/54100351 Numero verde 800 080 266
E-mail gils@sclerodermia.net
URL www.sclerodermia.net![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
A.I.L.S. Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia
Sede nazionale; Via Scrima, 29 - 60127 ANCONA
Presidente dott. Osvaldo Massi
E-mail osvaldomassi@libero.it
Tel. 0712832316
E-mail info@ails.it URL www.ails.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
As.Ma.Ra.onlus - Associazione Sclerodermia ed altre malattie rare “Elisabetta Giuffrè”
Via Rovereto,7 - 00198 ROMA
Tel./FAX 06 8564164 Cell.339 1348170
E-mail info@asmaraonlus.org
URL www.asmaraonlus.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
Associazione Giandomenico Punzi (Sclerodermia)
c/o Palazzo Strada Piazza Orologio, - 74013 GINOSA (TA)
Tel. 099/8294884 FAX 099/8295124
SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA
AISLA Ass. Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica
Via Roma, 32 - 28100 NOVARA
Tel.0321 499727 FAX 0321 499719
E-mail segreteria@aisla.it
URL www.aisla.it
_
AriSLA - Fondazione Italiana di Ricerca per la SLA - Sclerosi Laterale Amiotrofica
Via Camaldoli, 64 - 20138 MILANO
E-mail info@arisla.org
URL www.arisla.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
- Aisla Belluno (Veneto)
C/o U.O.A. Neurologia Ospedale Civile
Via Europa- 32100 BELLUNO
Tel 0437 216551
Fax 0437 216585
Presidente Sezione Sig.ra Tiziana Da Pozzo
- Aisla Bergamo (Lombardia)
Via Lurano, 924053 - Brignano Gera D'Adda (BG)
Tel 0363 814188
Fax 0363 814331
Email aislalomb@tiscalinet.it
Presidente Sezione Dr.ssa Anna Di Landro
- Aisla Bologna (Emilia Romagna)
C/o Dip. Scienze Neurologiche Ospedale Bellaria
Via Altura, 3- 40100 BOLOGNATel 051 6225735
Fax 051 6225369
Presidente Sezione Sig. Giuseppe Bellipario
- Aisla Brescia (Lombardia)
C/o Centro Medico Fondazione S.Maugeri
Via Pinidolo, 23 -25064 GUSSAGO (BS)
Tel 338 5327017
Email aislabrescia@libero.it
Presidente Sezione Dr.ssa Anna Micheli
- Aisla Cremona (Lombardia)
C/o Azienda Istituto Ospitalieri
Via Concordia, 1 -26100 CREMONA
Tel 0372 405542 - 405643
Fax 0372 405542
Email zilazz@alice.it
Presidente Sezione Dr. Felice Majori
Referente Giulia Azzini
- Aisla Forlì (Emilia Romagna)
47026 - San Pietro in Bagno
Via del Molino, 18
Tel 0543 903433
Fax 0543 903330
Email simone_canestrini@tin.it
Presidente Sezione Sig. Simone Canestrini
- Aisla Milano (Lombardia)
Via Teuliè, 11 - 20136 MILANO
Email gabriella.manera@tiscali.it
Presidente Sezione Sig.ra Gabriella Manera Cattani
- Aisla Modena (Emilia Romagna)
Via Santa Caterina, 120 - 41100 MODENA
Tel 059 2551044
Fax 059 269413
Presidente Sezione Avv. Gian Carlo Ferrari
- Aisla Napoli (Campania)
C/o Clinica Hermitage
Via Cupa Tozzole, 2 - 80131 NAPOLI
Email aisla.napoli@libero.it
Presidente Sezione Sig. Ciro Cuccaro
Referente Nadia De Gregorio
- Aisla Padova (Veneto)
35100 - Padova, C/o UILDM
Via dei Colli, 4
Tel 049 624885
Presidente Sezione Sig. Francesco Gatti
- Aisla Palermo (Sicilia)
C/o Istituto Neuropsichiatra
Via Gaetano La Loggia, 1 -90129 PALERMOTel 091 6555158
Fax 091 6555198
Email aisla.palermo@libero.it
Presidente Sezione Dr.ssa Roberta Di Piazza
- Aisla Pisa (Toscana)
C/o U.O. Neuroriabilitazione Dip. Neuroscienze A.O. Univ. Pisana
Via Paradisa, 2 -56126 PISA
Tel 050 992143 - 995478
Fax 050 992962 - 995166
Email paolo.bongioanni@tin.it
Presidente Sezione Dr. Paolo Bongioanni
- Aisla Potenza (Basilicata)
Via Costa della Gavetta, 130/a - 85100 POTENZA
Tel 0971 493338
Fax 0971 445887
Presidente Sezione Dr. Domenico Santomauro
_
APASLA - Associazione Piemontese per l'Assistenza alla Sclerosi Laterale Amiotrofica
Corso Vittorio Emanuele II, n. 108 - 10121 TORINO
FAX 011.54.50.33
URL http//web.tiscali.it/slatorino![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
Associazione IBIS per la Sclerosi Laterale Amiotrofica e le Malattie Rare
Via Broseta, 56/D - 24128 BERGAMO
Tel./FAX 035/210425 tel. 035/4132889
_
ReteSLA Rete Italiana Associazioni Sclerosi Laterale Amiotrofica
E-mail info@retesla.it URL www.retesla.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
AssiSLA ONLUS in memoria di Raffaella Alberici
(Associazione regionale per l’assistenza integrata contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica)
Via Altura, 3 - 40139 BOLOGNA
Tel. 348.26.16.144 (dott. Filippo Martone – Presidente) - 347.32.95.381 (dott. Fabrizio Salvi, responsabile del Centro)
FAX 051.52.08.21
URL assisla.it
blog assisla.blogspot.com![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
E-mail assisla@fastwebnet.it
_
Associazione "Aldo Perini" O.N.L.U.S. - Associazione italiana di volontariato per la sclerosi laterale Amiotrofica
p.zza Pompeo Castelli, 10 - 20156 MILANO
Tel. 02.3925322
E-mail info@associazionealdoperini.it
URL www.associazionealdoperini.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
ICOMM onlus (associazione di Ricerca)
Insieme Contro le Malattie del Motoneurone
Sede legale Corso Trieste, 88 00198 ROMA
Tel 06 8559602 - 06 8551812 - FAX 8551844
E-mail info@icomm-onlus.it
URL www.icomm-onlus.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
"Viva la Vita"-
Libera Associazione di familiari e malati di SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA ed altre malattie rare ad alto impatto sociale
Sede legale P.za del Municipio, n. 1 - 00020 MARANO EQUO (RM)
Tel. 338 9506833 e 334 9077036
E-mail info@wlavita.org
URL www.wlavita.org
_
A.S.L.A.Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica - ONLUS
sede legaleVia Pedagni, n.11/A 35030 VEGGIANO (PD)
Tel./FAX 049 50 89 137 Cell. 331 9381008
E-mail segreteria@asla.it
URL www.asla.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
SCLEROSI MULTIPLA
A.I.S.M. ASSOCIAZIONE ITALIANA SCLEROSI MULTIPLA e F.I.S.M. FONDAZIONE ITALIANA SCLEROSI MULTIPLA
Sede Nazionale Vico Chiuso Paggi, 3 - 16128 GENOVA
Tel. 010/27131 - FAX 010/2470226
E-mail aism@aism.it
E-mail fism@aism.it
Numero Verde 800 - 803028
E-mail numeroverde@aism.it
URL www.aism.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
- Sede nazionale P.za Giovine Italia, 7 - 00195 ROMA
Lun-Ven ore 9.00-13.00 e 14.30 17.30
Tel. 1678/03028 Tel. 06/3250087 FAX 06/3250758 Tel. 06/3250087 FAX 06/3250573
- Liguria
A.I.S.M. Associazione Italiana Sclerosi Multipla Sede Nazionale
Vico Chiuso Paggi, 3- 16128 GENOVA
Tel. 010/27131 - FAX 010/2470226
E-mail aism@aism.it fism@aism.it
A.I.S.M. Via Riboli, 20 (canc) - 16145 GENOVA
Tel. 010/31941 FAX 010/310291
- Lombardia
- A.I.S.M.Sede di Milano
Via Solari, 40 - 20144 MILANO
Tel. 02/48955429-31
E.mail infoaism@aismmilano.it
URL http//212.77.64.159/milano/![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
- ABSM - Associazione Bergamasca per la Sclerosi Multipla
Via Borgo Palazzo, 130 - 24100 BERGAMO
Tel. 035/234472
- Emilia-Romagna
A.I.S.M. P.tta S. Nicolò, 1/E - 44100 FERRARA
Tel. 0532/765135
A.I.S.M. Via Alloro, 2 - 41100 MODENA
Tel. 059/241069 FAX 059/241163
- Friuli-VeneziaGiulia
A.I.S.M. Via Macchiavelli, 3 - 34100 TRIESTE
Tel. 040/364563
- Piemonte
A.I.S.M.Corso Italia, 48 - 28100 NOVARA
Tel. 0321/36008
A.I.S.M.Corso Sebastopoli, 286 - 10100 TORINO
Tel. 011/327618
- Puglia
A.I.S.M.Via Guariglia, 26 - 73100 LECCE
Tel. 0832/647244
- Sicilia
A.I.S.M.Via S. Sebastiano - 98100 MESSINA
Tel. 090/717666
- Veneto
A.I.S.M.Via Cave, 180 - 35135 PADOVA
Tel. 049/720689
SCLEROSI TUBEROSA
AST - Associazione Sclerosi Tuberosa
Via Anagnina Nuova, 13 c/o Villaggio "Eugenio Litta" - 00046 GROTTAFERRATA (ROMA)
Tel./FAX 06/9415001 Cell. 3358282000
E-mail info@sclerosituberosa.it
URL www.sclerosituberosa.it
SINDROME 18p (Monosomia cromosoma 18)
Associazione Genitori Monosomie 18
Vicolo Molino,12 - 25080 NUVOLERA (BS)
Tel. 030/2295390 ed il FAX 030/2295331
E-mail info@agemo18.com
URL www.agemo18.com
SINDROME ADRENO GENITALE
ANSAG
Tel.02/261132625
_
ArfSAG Associazione Famiglie Sindrome Adreno Genitale Onlus Lombardia
Sede operativa Via Lombardia, 24/26 - 20098 SAN GIULIANO MILANESE (MI)
Orari Sab. ore 9.30-11.30 TEL./FAX 02/98288093
Segreteria telefonica associazione Tel. 348/7267416
Casella Postale n. 20 - 20037 Paderno Dugnano (MILANO)
E-mail arfsag@tiscalinet.it
URL www.adrenogenitale.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
ArfSAG Onlus Veneto
Casella Postale n. 396 - 30500 PADOVA
E-mail arfsagpadova@libero.it
_
ArfSAG - Associazione regionale famiglie Sindrome Adrenogenitale Onlus Piemonte
TORINO
Tel. 011/3135345
E-mail arfsagp@libero.it
_
Associazione Familiari C.A.H. (Congenital Adrenal Hyperplasia Onlus)
via Garessio, 51 – 00166 ROMA
SINDROME DA STANCHEZZA CRONICA (CFS)
CFS Associazione Italiana
c/o Istituto Nazionale Tumori, Divisione di Oncologia Medica A
Via Pedemontana Occidentale, 12 - 33081 AVIANO (PN)
Tel. 0434/660277 (lun.-merc.-ven. 9-11) FAX 0434/659631
E-mail cfs@cro.itcfs@ets.it
URL www.salutemed.it/cfs![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
Associazione per la Sindrome da Stanchezza Cronica
Via Moimacco, 20 - 33100 UDINE
_
Associazione Malati di CFS onlus
Via Luigi Marangoni, 35 - 27100 PAVIA
Tel . vedere Pag. contatti
referenti regionali
E-mail info@associazionecfs.it URLwww.associazionecfs.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
ASTOLFFA - Associazione Toscana Lotta alla Fibromialgia e Fatica cronica
c/o Unità Operativa di Reumatologia - Ospedale Santa Chiara
Via Roma, n. 67 56100 Pisa
tel 333 / 1788975attivo il Lunedì, Mercoledì; e Venerdì dalle ore 13 alle 15
E-mail info@astolffa.it ; segreteria@astolffa.it
URL www.astolffa.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
A.I.S.F. - Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica
c/o Azienda Ospedaliera Polo Universitario "L.Sacco"
Via G.B. Grassi, 74 - 20157 MILANO
Tel 02/39042519 E-mail info@sindromefifromialgica.com
URL www.sindromefibromialgica.com
SINDROME DEL VOMITO CICLICO (CVS)
SICVO - Associazione Italiana Sindrome del Vomito Ciclico
Via dei Tigli, 33 - 50041 CALENZANO (FI)
E-mail sicvo@libero.it (presidente); info@sicvo.it
URL www.sicvo.it
SINDROME DI AICARDI
Associazione Sindrome di Aicardi A.I.S.A.G.
sede legaleROMA
Referente Contatti - Francesca Pascucci -Via Simonide, 25 - 00125 Axa - Roma
Tel. 06.52.36.23.02 - Cell. 339.58.79.972
E-mail rebeccao@libero.it URL www.sindromediaicardi.com![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
SINDROME AICARDI GOUTIERES
Associazione Internazionale Sindrome Aicardi-Goutières - A.I.S.A.G.
sede operativa Via Vittadini, 1 - 27100 PAVIA
Tel. /FAX 003938233342
URL www.aicardi-goutieres.com![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
SINDROME DI ALPORT
A.S.A.L. onlus - Associazione Sindrome di Alport "Lina Ruggiero" (onlus)
E-mail a.s.a.l@tiscali.it
Presidenza cell. 3465277329
segreteria cell. 3318772621
URL
www.asalonlus.altervista.org/![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
SINDROME DI ANGELMAN
O.R.S.A. - ORGANIZZAZIONE SINDROME DI ANGELMAN
Via Montello, 4/B - 31100 TREVISO
Tel. 0422/422444 - 0422/420850 Tel./FAX 0422/421643
SINDROME DI APERT
"DEVI VIVERE" - ASSOCIAZIONE NAZIONALE MALFORMAZIONI CRANIO-FACCIALI
Via Cadello, 36 - 09100 CAGLIARI - Tel. 070/503068
Sede operativa c/o Nuovo Ospedale San Gerardo, - 20052 MONZA (MB) - Tel. 039/2333536
_
Associazione "Il Cigno" Sede Via Palagianello, 10 - 00133 ROMA
Sito internet www.craniostenosi-ilcigno.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
Segreteria E-mail nicolnn1@yahoo.it
SINDROME DI ARNOLD CHIARI e SIRINGOMIELIA
AISMAC Onlus - ASSOCIAZIONE ITALIANA SIRINGOMIELIA e ARNOLD CHIARI
Via Monte Bianco, 20 - 10048 VINOVO (TO)
Tel./FAX 011.9654723
E-mail aismac@libero.it
URL www.aismac.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
AIMA-Child - Associazione Italiana di pazienti affetti da Malformazione di Arnold-Chiari
SEDE 21052 Busto Arsizio (Varese)
E-mail info@arnold-chiari.it
URL www.arnold-chiari.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
AI.SAC.SI.SCO, Associazione Italiana Sindrome di Arnold Chiari 1 – Siringomielia – Scoliosi Filum Tomizzati onlus
Via Molino a Vento, 84 - 34137 Trieste
cell. associazione 3291737551 (wind)
cell. presidente 3407816991 (vodafon)
Email aisacsisco@yahoo.it URL www.aisacsisco.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
SINDROME DI ASPERGER
Gruppo Asperger onlus
Casella Postale 5 - 20070 Vizzolo Predabissi (MILANO)
E-mail
scrivi@asperger.it URL
www.asperger.it
SINDROME BARDET BIEDL
A.S.B.B.I Associazione Sindrome Bardet Biedl Italia
Via G.Matteotti, 11 - 20040 CARNATE (MILANO)
Tel. 039673418
E-mail
info@asbbi.it URL
www.asbbi.it
SINDROME DI BECKWITH WIEDEMANN
ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI BECKWITH WIEDEMANN
Sede lelgale e operativa ed amministrativa Piazza Turati, 3 - 21029 Vergiate (VA)
presidente Monica Bertoletti E-mail aibws@libero.it Cell. 345 3121850
E-mail info@aibws.org URL www.aibws.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
SINDROME DI CHURG STRAUSS
O.I.S.C.S. Organizzazione Italiana Sindrome di Churg-Strauss
C.so Vittorio Emanuele II, 52 - 10123 TORINO
Tel. 011-534234 FAX 011-5627593
E-mail info@churg-struss.org URL www.churg-strauss.org/![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
SINDROME DI CORNELIA DE LANGE
Associazione Nazionale di Volontariato Cornelia de Lange
St. delle Marche, 49 - 61100 PESARO (PU)
Tel. 0721 23624 Fax 0721 268361
Sede operativa L.go Madonna di Loreto, 17/18 - PESARO (PU)
Tel./FAX 0721 392571
E-mail info@corneliadelange.org
URL www.corneliadelange.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
Ambulatorio di Sindromologia e Genetica Clinica
II Clinica Pediatrica dell'Università di Milano (Dr. Angelo Selicorni)
E-mail ang_sara@yahoo.com
SINDROME DI COSTELLO
AISC - Associazione Italiana Sindrome di Costello
Via Aia Landi, n.8 - CRASCIANA55021 BAGNI DI LUCCA (LU)
Tel./FAX 0583809540 Cell. +393476073561
E-mailcerami.costello@tiscali.it URL www.sindromedicostello.it
SINDROME DI CRIGLER NAJJAR
CI AMI (Onlus) Crigler-Najjar Italia
Associazione Malati Iperbilirubinemici
Via Ivo Peli, 21 - 40033 CASALECCHIO DI RENO (BO)
Tel./FAX 051/575835
E-mail info@ciami.it URL www.ciami.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
SINDROME DI CRISPONI
Associazione Sindrome di Crisponi e malattie rare
Via SVivaldi, 6 - 09170 ORISTANO
Tel. 347.6743189
E-mail presidente@sindromedicrisponi.it
URL www.sindromedicrisponi.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
SINDROME DI DOWN
UNIDOWN - UNIONE ITALIANA DOWN
Via Alessando Volta, 19 - 16128 GENOVA
Tel.010/592883 FAX 010541527
_
AIPD - ASSOCIAZIONE ITALIANA PERSONE DOWN
V.le delle Milizie, 106 - 00192 ROMA
(Tel. 06/3700235 - 06/3723909 Tel./FAX 06/37516808 - 06/37351749 - 06317976 - 063251749 - Tel./FAX 06/3722510)
_
A.G.B.D. - ASSOCIAZIONE GENITORI E PERSONE CON SINDROME DI DOWN
V.le Piceno, 60 - 20129 MILANO
Tel. 02/70107002 - 02/7610527 FAX 02/70004635 - FAX 02/7610527
E-mail agpd@mail.asianet.it
_
VIVI DOWN - ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA RICERCA SCIENTIFICA E LA TUTELA DELLA PERSONA DOWN
Via San Maurilio, 8 - 20123 MILANO
Tel. 02/8056238
_
C.E.P.S. Onlus - Centro Emiliano Problemi Sociali per la Trisomia 21
URL www.ceps.it
_
ASSOCIAZIONE TRISOMIA 21
Borgo Pinti, 74 - 50121 FIRENZE
Tel./FAX 0552480666
E-mail trisom21@yahoo.it
URL utenti.lycos.it/fabbricadiluce/at.html
_
UNIDOWN - Associazione Trisomia 21
Via Schipani, 18 - 98100 CATANZARO
_
CePiM - Associazione Genitori Bambini Down
Via Damone, 4 - 96100 SIRACUSA
Tel./FAX 0931/32844
SINDROME DI DRAVET
DRAVET ITALIA ONLUS - Associazione per la Ricerca sulla Sindrome di Dravet
Via Danzia, 3 - 37010 AFFI (VR)
Cell. +39 345 3589662
E-mail info@dravetitalia.org URL: www.dravetitalia.org
SINDROME DI EDWARDS
ASSOCIAZIONE SOFT ITALIA
Gruppo di aiuto per le sindromi di Patau ed Edwards o Trisomie 13 e 18
via Cal del Poz, 26 - 31010 FARRA DI SOLIGO (TV)
Tel. 3489023749 ; FAX 1782220204
E-mail softitalia@tiscali.it URL www.trisomia.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
SINDROME DI EHLERS_DANLOS
AISED - Associazione Italiana per la Sindrome di Ehlers-Danlos - AISED
c/o Dipartimento di Biochimica dell'Università di Pavia
Via Taramelli 3/b - 27100 PAVIA
Tel. 0382/507231-507785 FAX 0382/423108
E-mail malconn@unipv.it
_
AFaDOC - Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita ed altre patologie
Via Vigna, 3 - 36100 VICENZA
Tel./FAX 0444/301570
E-mail info@afadoc.it URL www.afadoc.it
Presidente cinzia@afadoc.it Cell. 348.7259450
SINDROME DI GOLDENHAR
Gruppo Italiano Sindrome di Goldenhar
E-mail mail@goldenhar.it
URL www.goldenhar.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
SINDROME DI HALLERVODEN-SPATZ (HSD)
A.L.D.E.I
Associazione per la Lotta alle Distonie Evolutive Infantili
Via del Pastore c/o Circolo Il Fienile - 55049 VIAREGGIO (LU)
Tel. 0584/389255
E-mail pinivg@iol.it
URL nd
SINDROME DI JEUNE
Gruppo di supporto ed informazione sulla sindrome di Jeune
Luca e Rossella Zambrini
Via Michele Coppino, 116/12 - 10147 TORINO
Tel. 011/2167879
E-mail luca.zmb@email.it
URL web.tiscali.it/sindrome_di_jeune
SINDROME DI JOUBERT
AISJAC
Associazione Italiana Sindrome di Joubert e Atassie Congenite
Sede legale Istituto CSS-Mendel
viale Regina Margherita 261 - 00198 Roma
tel. 06 4416 0537
URL http//www.aisjac.com
E-mail aisjac@css-mendel.it
SINDROME DI KARTAGENER e DISCINESIA CILIARE PRIMARIA
A.I.D.Kartagener onlus - Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria (DCP) - sindrome di Kartagener
Sede legale Via Roma, n.132/I - 00010 MONTELIBRETTI (ROMA)
Presidente Cappelli Luigi
Tel. 0774 403376 Cell. 338 4162247
E-mail presidente@pcdkartagener.it
URL www.pcdkartagener.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
ASSOCIAZIONE ITALIANA KARTAGENER / P.C.D.
31017 CRESPANO DEL GRAPPA (TV)
E-mail gianluigi.veronese@informacitta.it
URL www.kartagener.it
![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
SINDROME DI KAWASAKI
Associazione gli Amici di Lapo
P.zza Accursio da Bagnolo 9/11 - 50023 IMPRUNETA (FI)
Cell. 392.9649882
E-mail associazione@gliamicidilapo.org
URL www.gliamicidilapo.org
SINDROME DI KLINEFELTER CARIOTIPO XXY
UNITASK - UNIONE ITALIANA SINDROME DI KLINEFELTER-onlus
Via A. Modigliani n. 89 - 87036 ROGES DI RENDE (CS)
Tel. 0984/464474
E-mail info@unitask.it URL www.unitask.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
Sede operativa Emilia Romagna SANTARCANGELO DI ROMAGNA (RN)
per info Cresti Massimo unitaskemiliaromagna@tiscali.it
_
Klinefelter Italia Onlus
URL www.klinefelter.it
- "Livorno"Via Nino Bixio,68 - 57122 LIVORNO
Tel. 058/6401493
E-mail klinefelter_italia@libero.it- "Parma"
Via Boudard,10 - 43100 PARMA
E-mail klinefelter_italiapr@libero.it
Tel. 0521/485645
SINDROME DI LESCH-NYHAN
LND Famiglie Italiane ONLUS
Via Giovanetti, 15-20 - 16149 GENOVA
E-mail info@lesch-nyhan.eu
URL www.lesch-nyhan.eu
SINDROME DI LOWE
Associazione Italiana Sindrome di Lowe
c/o Consorzio Mario Negri Sud
Via Nazionale, - 66030 SANTA MARIA IMBARO (CH)
Tel. 0872/570212 FAX 0872/570416
E-mail aislo@negrisud.it
URL aislo.negrisud.it
SINDROME DI MARFAN
ASSOCIAZIONE VITTORIO - Sindrome di Marfan -
c/o Silvia Salice
Strada Mongreno, 82 - 10132 TORINO
Tel./FAX 011/8980995
silvia.salice@marfan.info
clotilde.recchia@marfan.info
michaela.tarantini@marfan.info
URL www.marfan.info![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
ASSOCIAZIONE MARFAN per la Sindrome di Marfan e patologie correlate - onlus
Via Manovra, 44/c - 40019 S.AGATA BOLOGNESE (BOLOGNA)
Tel. 051/363572 - Cell. 334 1218039
E-mail info@assomarfan.it URL www.assomarfan.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
Associazione Marfan
Via Nocera Umbra, 88 - 00181 ROMA
Presidente Sig.ra Gisovvi - Tel./FAX 06/78346437- Cell.348/9232605
E-mail assomarfan@hotmail.com
_
ASM sardegna - Associazione Sarda per lo studio alla Sindrome di Marfan
Via Dell'Abbazia, n.4 - 09129 CAGLIARI
Codice Fiscale92144110928
Tel/FAX 070/41179
Cell 347/2811800 - 393/5603154 - 389/0748204
E-mail assosardegna@sindrome-marfan.it ; marfanangioletti@tiscali.it
URL www.sindrome-marfan.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
SINDROME DI Mc CUNE-ALBRIGHT
European Association Friends of Mc Cune Albright Syndome
(EAMAS - ASSOCIAZIONE EUROPEA AMICI DELLA SINDROME DI MC CUNE ALBRIGHT)
Via Borgo Vecchio, 25 - 10041 CARIGNANO (TORINO)
Tel./FAX 011/9697258 FAX 011/9697258
E-mail info@eamas.net
URL www.eamas.net
SINDROME DI MENKES
Ass. degli Amici di Leonardo - Sindrome di Menkes
Via Orsoni, 18 - 40135 BOLOGNA
Tel./FAX 051/435544 - Tel. 051/6755096 FAX 051/431604
SINDROME DI MOEBIUS
A.I.S.Mo. - Associazione Italiana Sindrome di Moebius
Sede c/o Rotary Meeting Point, Casello di Piazza Cinque Giornate - 20129 MILANO
Tel. 02 / 54118258FAX 02/54103287 E-mail info@moebius-italia.it
SINDROME DI MORRIS (Insensibilità agli androgeni)
A.I.S.I.A. - Associazione Italiana Sindrome da Insensibilità agli Androgeni
Sede ROMA
E-mail info@sindromedimorris.org ; genitori@sindromedimorris.org
URL www.sindromedimorris.org
SINDROME DI MOWAT-WILSON
AISMW Associazione Italiana Sindrome di Mowat Wilson
sede operativa AISMW
Antonella Arcagnati Via Giosuè Carducci, 12 - 42020 ALBINEA (RE)
Tel. 0522/347245
E-mail info@mowatwilson.it
URL www.mowatwilson.it
SINDROME DI NOONAN
Angeli Noonan Associazione Italiana Sindroem di Noonan - onlus
Via Chinotto, 1 - 00195 ROMA
Tel 338.7816915
E-mail presidente@angelinoonan.it
URL www.angelinoonan.it/
![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
SINDROME DI ONDINE (Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita)
A.I.S.I.C.C.
Associazione italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita Sindrome di Ondine
Via Ungheria, 8 - 50126 FIRENZE
Tel./FAX 055 6531900
E-mail aisicc.cchs@virgilio.it
URL www.sindromediondine.it
SINDROME DI PALLISTER-KILLIAN
PKS Kids Italia Onlus Associazione Italiana Sindrome di Pallister-Killian
Sede legale: Via Caduti Alpini 13 - 40050 MONTERENZIO (BO)
Cell. 347 4864408
E-mail info@pksitalia.org URL www.pksitalia.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
SINDROME DI PATAU
ASSOCIAZIONE SOFT ITALIA
Gruppo di aiuto per le sindromi di Patau ed Edwards o Trisomie 13 e 18
via Cal del Poz, 26 - 31010 FARRA DI SOLIGO (TV)
Cell. 348 9023749 ; FAX 1782220204
E-mail softitalia@tiscali.it URL www.trisomia.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
SINDROME DI POLAND
A.I.S.P. - Associazione Italiana Sindrome di Poland
Presidente Dott.ssa Eva Pesaro Naticchi
Via Carlotta Benettini, 4/1 - 16143 GENOVA
Tel. 010/515057
E-mail info@sindromedipoland.org ; segreteria@sindromedipoland.org
URL www.sindromedipoland.org
SINDROME DI PRADER WILLI
Federazione APW - Federazione Associazion Sindrome Prader Willi
E-mail apwto@tin.it URL www.praderwilli.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
Sindrome di Prader Willi Associazione per l'aiuto ai soggetti colpiti e alle loro famiglie
Via Manzoni, 29/B - 10040 DRUENTO (TO)
Tel./FAX 011/9845693
E-mail apwto@tin.it
_
ASSOCIAZIONE PER L'AIUTO A SOGGETTI CON SINDROME DI PRADER-WILLI ED ALLE LORO FAMIGLIE
c/o Ospedale S. Raffaele, Rep. Pediatria
Via Olgettina, 60 - 20132 MILANO
Tel. 035/200908 - 6142539 - 0331/678261
_
Associazioni Prader-Willi
Via Roma, 57 - 43013 LANGHIRANO (PR)
Tel. 0521/861400
E-mail edfag@libero.it
_
ASSOCIAZIONE PER L'AIUTO A SOGGETTI CON SINDROME PRADER-WILLI
Via A. Norbiato, 78 - 35020 PONTE SAN NICOLO' (PD)
Tel. 049/755252 E-mail pwsa.veneto@tin.it
_
Associazioni Prader-Willi
sede sociale Via Donizetti, 9 - 94100 ENNA
Luigi Parisi Cell. 335/3888422
E-mail l.parisi@inas.it URL www.praderwillisicilia.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
SINDROME DI RETT
A.N.G.B.S.R. - ASSOCIAZIONE NAZIONALE GENITORI DI BAMBINE CON SINDROME DI RETT
Via Mattioli, 10 - 53100 SIENA Tel. 0577/374065 FAX 0577/586543
_
A.I.R. Associazione Italiana Rett O.N.L.U.S.
V.le Bracci, 7- 53100SIENA
Tel. 0577 586585 FAX 0577 586150
T el. 0331 898507 Tel 0444 922494 .
E-mail dmmredaz@tin.it
URL www.airett.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
PRO RETT RICERCA - Associazione per la ricerca per la Sindrome di Rett Onlus
Via XXV Aprile, 52 - 46022 FELONICA (MN)
Tel 0386 66252 FAX 0386 916094
E-mail info@prorett.org
URL www.prorett.org
SINDROME DI RUBISTEIN TAYBI
ASSOCIAZIONE R.T.S UNA VITA SPECIALE
Cell.393/5817528 (lun. 09.00-16.00 mart. 09.00-13.00 giov. 09.00-12.00 ven. 15.00-18.00)
E-mail cristina@rubinstein-taybi.it
URL www.rubinstein-taybi.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
SINDROME DI SHWACHMAN
A.I.S.S. - ASS.ITALIANA SINDROME DI SHWACHMAN
Via Pioveghetto, 15 - 35136 PADOVA
Tel. 049/8685671 - Tel./FAX 0498736130
E-mail aiss@iol.it
URL users.iol.it/aiss![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
AISS Associazione Italiana Sindrome di Shwachman
Via Tre Ulivi, 29 - 61012 GRADARA (PESARO)
SINDROME DI SMITH MAGENIS
Associazione Smith Magenis - ASM17 Italia
Tel. 075 5293138E-mail lorenfederica@yahoo.it
URLwww.smithmagenisitalia.org
SINDROME DI SJÖGREN
A.N.I.Ma.S.S. - Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren
Sede Legale c/o Cooperativa Sociale Galileo
Via A. Cristofoli 33 - 37138 VERONA
Tel. 338386993
E-mail animass@csgalileo.com
URL www.csgalileo.com/animass/![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
A.N.S.S. Associazione Nazionale Sindrome di Siögren
Presidente A.N.S.S Vincenza Cerullo
Via Liberazione, 51 - 20068 PESCHIERA BORROMEO (MILANO)
Tel. 02/90605171 Cell. 335/8002282 FAX 02/5475057
E-mail info@sjogren.it
URL www.sjogren.it
SINDROME DI STARGARDT
A.I.S.St. Associazione Italiana Sindrome di Stargardt
Corso San Francesco, 5 - 81030 TEVEROLA (CE)
Tel. Cell. 347 7594883 / 328 9211532 / 349 1697786- FAX 081 8118851
URL www.sindromedistargardt.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
E-mail info@sindromedistargardt.org
SINDROME DI STEVENS JOHNSON / SINDROME DI LYELL
SJLI ONLUS - Associazione Italiana Sindrome Stevens–Johnson–Lyell / ONLUS
URL www.sjlionlus.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
E-mail info@sjlionlus.it
SINDROME DI TARLOV
A.M.A.S.T.I. - Associazione Malati ed Amici Sindrome di Tarlov Italia
Via Sbarra, 201 - 55016 Porcari (LU)
E-mail amasti@cistiditarlov.it
URL www.cistiditarlov.it
SINDROME DI TOURETTE
A.I.S.T. onlus - Associazione Italiana Sindrome di Tourette
Istituto Ortopedico Galeazzi IRCSS
CentroMalattie Extrapiramidali
Via R.Galeazzi,4 20161 Milano
segreteria 338 61486777 (lun-ven 10.30-12 e Mar e Mer 17.00-18.00)
e-mail sindrometourette@tiscali.it
URL www.tourette.it
_
AST SIT onlus - Associazione Sindrome di Tourette “Siamo in tanti”
Sede legale (provvisoria) Via Durini, 6 - 20052 Monza (MB)
Sede operativa Via Cadorna - 20026 Novate Milanese (MI)
Info cell 3343090710 Lun-Ven 900-1200 ; FAX02 45503492
E-mail info@sindromeditourette.it ; resp.soci@sindromeditourette.it
URL www.sindromeditourette.it
SINDROME DI TURNER
A.Fa.D.O.C. - Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita
Via Vigna 3 - 36100 VICENZA
E-mail cinzia@afadoc.it
URL www.afadoc.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
Gruppo Amici Sindrome di Turner
c/o Clinica Pediatrica (G.A.S.T.)
Via Gramsci, 14 - 43100 PARMA
Tel. 0521/991203 FAX 0521/991214
_
APADEST
Ass. Piemontese Amici della Sindrome di Turner
Sig.ra Marta Giunti
C.so Tortona n.6 10153 Torino - Tel 011/8172627
c/o Divisione di Endocrinologia, Ospedale Infantile Regina Margherita, piazza Polonia 94, 10126 TORINO
Tel 011/3135345 FAX 011/3135394
E-mail matarpat@libero.it
SINDROME DI WILLIAMS
A.I.S.W. - Ass. Italiana Sindrome di Williams -Sede Nazionale
c/o Sovrano Militare Ordine di Malta Gran Priorato di Roma
Piazza dei Cavalieri di Malta, 4 - 00153 ROMA
Tel./FAX 06/5741342
E-mail aisw.nazionale@sindromediwilliams.org
URL www.sindromediwilliams.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
AISW Piemonte/Valle d'Aosta - Resp. Famiglia Giuoco Gloria Tel.011/8980405
E-mail rossana.clemente@notaiomarocco.it
AISW Lombardia - Resp. Famiglia Dragoni - Tel. 02/4883853
E-mail agdrago@tin.it
AISW - Emilia Romagna - Resp. Sig. Adrio Vezzani - REGGIO EMILIA -
Tel.0522/451161Cell. 3488218686
AISW Liguria - Resp. Famiglia Granato - Tel. 0187/1994830
E-mail maurizio@grana.to
AISW Toscana - Resp. Sig.ra Annalisa Cavalleri . Tel. 055/7300748
AISW Marche - Resp. Famiglia Vergari Matteucci Tel. 072257337
E-mail stefaniavergari@tiscali.it
AISW Lazio - Resp. Sig.ra Annamaria Alonzi - FROSINONE - Tel. 0775/270016
AISW - Campania - Resp. Famiglia De Clemente - NAPOLI Tel. 081/7411170
E-mail firefly09@libero.it
AISW Puglia - Resp. Sig.ra Rossella Stapane - Tel. 0833/861680
AISW Sicilia - Resp. Sig.ra Laura Ambra Roccapalumba - Tel. 091/957590
E-mail baiasole@libero.it
AISW Sardegna - Resp. Famiglia Rodriguez - Tel.070/490786
E-mail mrodri1@tin.it
SINDROME DI WOLF-HIRSCHHORN
AISWH-Associazione Italiana sulla Sindrome Wolf-Hirschhorn
Sede Legale c/o Sante Campion
Via Cassiopea, 10 - 20060 MEDIGLIA (MI)
Tel./FAX 02/90600166
E-mail aisiwh@libero.it
URL www.aisiwh.it
SINDROME EMOLITICA UREMICA
Progetto Alice onlus - Associazione per la lotta alla SEU
Vicolo Beretta, 2 - 20040 CARNATE (MB)
Tel./fax 039/6889372
E-mail info@progettoalice-seu.org
URL www.progettoalice-seu.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
SINDROME IDIC15 / invdup15 (inversione e duplicazione cromosoma 15)
Associazione nonsolo15 onlus -
Il Castello 15, Papiano - 52017 STIA (AR)
Tel. 0575583950
URL www.idic15.it
E-mail info@idic15.it
SINDROME NEFROSICA ITIOPATICA
ASNIT - ASSOCIAZIONE SINDROME NEFROSICA ITALIA onlus
Via Candido Manca, 7 G 9 - ROMA
Cell 377.2398714
URL www.asnit.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
SINDROME POST- POLIO
Associazione Sindrome Post Polio
Via della Lungara, 3 00165 ROMA
Tel. 06/589.58.95 Cell. 339.57.73.796
E-mail segreteria@postpolio.it
URL www.postpolio.it
SINDROME RING 14
ASSOCIAZIONE INTERNAZIONALE RING14 PER LA RICERCA SULLE MALATTIE NEUROGENETICHE RARE - ONLUS
Via Lusenti, 1/1 - 42100 REGGIO EMILIA
Tel./FAX 0522 421037 Presidente Cell. 3408681962 - Segreteria Cell. 3489500941
E-mail info@ring14.com
URL www.ring14.com
SINDROMI EMOFAGOCITICHE - ISTIOCITOSI
Associazione "Antonio Pinzino"Associazione per la Ricerca sulle Sindromi Emofagocitiche - Istiocitosi
Via Conflitto, n.1 - 90027 PETRALIA SOTTANA (PA)
Tel. 0921 641967
URL www.arse.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
E-mail arse@arse.it
SPINA BIFIDA E IDROCEFALO
A.L.I.S.B. ASSOCIAZIONE LOMBARDIA PER L'IDROCEFALO E LA SPINA BIFIDA
c/o Croce VerdeVia S. Vincenzo, 25 - 20123 MILANO
Tel. 338/5840417
E-mail info@alisb.it URLwww.alisb.it
_
F.A.I.S.B.I. - Federazione delle Associazioni della Spina Bifida e dell'Idrocefaleo
c/o Croce Verde - Via San Vincenzo, 25 - 20123 MILANO
Tel. 02/63604574
E-mail info@faisbi.it URL www.faisbi.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
A.Pi.S.B. - Associazione Piemontese per la Spina Bifida
Via Venaria, 145 - 10148 TORINO
Tel. e Fax011.2207472
E-mail info@apisb.it URL www.apisb.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
ASBIN - Associazione per la Spina Bifida e l'Idrocefalo
Ospedale Niguarda - 5° piano del Padiglione Ponti
Piazza Ospedale Maggiore, 3 - 20162 MILANO
Tel. 02/64442158-02/64442161 Tel./FAX 02/66117065
URL www.asbin.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
A.S.B.I. ONLUS - Associazione Spina Bifida Italiavia Duomo, 20 - 29020 SETTIMA (PC)
Tel / FAX 0523/557596 ; Cell 338 8178359
E-mail presidenza@asbi.info ;
URL www.asbi.info
www.spinabifidaitalia.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
A.C.I.S.B. Associazione Campana per l’Idrocefalo e la Spina Bifida
Sede legale Via L. De Crecchio, n.4 – 80137 NAPOLI
Sede Operativa presso Paola Majello
Via G.Orsini, n.30 – 80132 NAPOLI
Presidente Paola Majello
Cell. 339/1704096
Tel. 081/7647823 Fax 081/7647227
E-mail info@acisb.it URL www.acisb.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
A.L.I.S.B. onlus-Associazione Lombarda per l’Idrocefalo e la Spina Bifida
Sede legale c/o Croce Verde A.P.M. via S.Vincenzo, n.25 – 20123 MILANO
Tel. 02/89406036
Presidente Magistro Leonardo
Cell. 338/5840417
E-mail info@alisb.it
URL www.alisb.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
A.Li.Pa.S. - Associazione Ligure per le patologie spinali
Sede Operativa Via Terralba n. 51/A – 16011 ARENZANO (GENOVA)
Tel./FAX 010/9134943
Presidente Marabotti Giancarlo
Cell. 335/8180625
E-mail gcmarabotti@libero.it
_
A.M.I.S.B. Associazione Marchigiana per l’Idrocefalo e la Spina Bifida
Presidente Bellini Maria Paola
Cell. 339/1435705
E-mail arnold2005@libero.it
_
A.Pi.S.B. Associazione Piemontese Spina Bifida
Sede legale via Venaria, n.145 – 10148 TORINO
Tel./FAX sede 011/2207472
Presidente Castagneri Giuseppe
E-mail info@apisb.it
URL www.apisb.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
A.Pu.S.B.I. Associazione Pugliese Spina Bifida e Idrocefalo
Sede Operativa Via Pascoli n.11 – 71030 CARLANTINO (FG)
Tel. 0881/552103
Presidente Innaimo Domenico
Cell. 333/4455011
E-mail info@apusbi.it
URL www.apusbi.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
A.R.I.S.B. – Associazione Regionale Idrocefalo e Spina Bifida Friuli Venezia Giulia
Sede legale c/o Associazione Paraplegici
Via Diaz, n.60 – 33100 UDINE
Tel./FAX sede 0432/505240
Presidente Degano Elena Via Pietro Micca, n.14 – 33040 POVOLETTO (UD)
Cell. 347/9759136
E-mail arisbfvg@libero.it
_
A.S.B.I. Associazione Spina Bifida e Idrocefalo Regione Sardegna
Sede Operativa Via Dante, 65/b - 09128 CAGLIARI
Sede legale Via Cilea, n.150 – 09045 QUARTU SANT'ELENA (CA)
Tel. 070/823357
Presidente Mario Orgiana
Cell. 335/7645405
URL www.asbisardegna.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
E-mail info@asbisardegna.it
_
ASBIN Onlus - Associazione Spina Bifida Idrocefalo Niguarda
Sede Operativa P.zza Ospedale Maggiore, 3 - 20162 MILANO
Tel/Fax 02.66117065
E-mail mail@asbin.it
URL www.asbin.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
A.SI.S.B.I. Associazione Siciliana Spina Bifida e Idrocefalo
Sede legale Via Ammiraglio Rizzo, n.61/A - PALERMO
Sede Operativa c/o CSI – Via Sacro Cuore, n.7 – 93100 CALTANISSETTA
Tel./FAX 0934/25112
URL www.asisbi.it
E-mail info@asisbi.it
Presidente Campione Carlo
Via Stefano Candura n.20/E - 93100 CALTANISSETTA
Tel./FAX 0934/22941
Cell. 339/6912978
E-mail paolabuscemi@interfree.it
_
A.T.I.S.B. Associazione Toscana per l’Idrocefalo e la Spina Bifida
Sede legale c/o Parrocchia di Settignano – Piazza Tommaseo, n.18 – 50135 SETTIGNANO (FI)
Tel/Fax.sede 055-697617
Presidente Esposito Marco
Via San Romano n.8 – 50135 SETTIGNANO (FI)
Tel./FAX 055/697617 Cell. 328/6140064
E-mail info@atisb.it URL www.atisb.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
Associazione Trentina per le Lesioni Midollari
Via Falzogher n.42 – 38050 Villanzano (Trento)
Presidente Franceschi Andrea
Cell. 339/6569571
E-mail franceschiand@tiscali.it
_
A.V.I.S.B. Associazione Veneta per l’Idrocefalo e la Spina Bifida
Sede legale Via dei Mille, n.34 – 36100 VICENZA
Tel./FAX sede 0444/961900Presidente Moscon Romano
cell 3394326642
E-mail info@spinabifidaveneto.it URL www.spinabifidaveneto.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
Associazione Varesina per il Mielomeningocele
Sede legale Via Monte Rosa, 28 c/o ASL (3° piano) - 21100 Varese
Presidente Matteo Cazzola
Cell. 331/4736282
E-mail info@avmmc.it
URL www.avmmc.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
A.S.B.I ONLUS - Associazione Spina Bifida Italia
c/o Centro Spina Bifida – Ospedale Maggiore di Parma
Via Gramsci, n.14 – 43100 Parma
Tel.0521/702218
Presidente Dieci Maria Cristina
Sede Operativa Via Duomo, n.20 – 29020 Settima di Gossolengo (PIACENZA)
Cell.338/8178359
E-mail info@gasbi.it URL www.gasbi.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
La strada per l’arcobaleno
Sede Operativa Via Pellaro,n.106 – 00178 ROMA
Tel. 06/7215939
Presidente Antonellis Antonio
Cell. 335/7271451
URL www.stradaperlarcobaleno.com![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
E-mail antonellis@virgilio.it_
A.T.I.S.B. - Associazione Toscana per l'Idrocefalo e la Spina Bifida
c/o Parrocchia di Settignano Piazza Tommaseo, 18 - 50135 SETTIGNANO (FIRENZE)
URL www.atisb.it
SPONDILITE ANCHILOSANTE
AILSA Onlus - Associazione Italiana per la Lotta alla Spondilite Anchilosante
E-mail nd
URL nd
TALASSEMIA
FONDAZIONE BERLONI per la lotta contro la talassemia
Corso XI Settembre, 129 - 61100 PESARO
Tel.0721/32494 FAX 072/164727
URL www.fondazioneberloni.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
URL www.abanet.it/fondazioneberloni
E-mail intercontact@abanet.it
c/o Villa Berloni Almerici Strada della Ferriera, 1 - 61100 CANDELARA (PESARO)
Tel. 800271238 FAX 072/164727
_
ASSOCIAZIONE FUTURO SENZA THALASSEMIA- FONDAZIONE FUTURO SENZA THALASSEMIA
Casella Postale, 32 - 50068 RUFINA (FIRENZE)
Tel.055/8398498 FAX 055/8395007
_
FONDAZIONE LEONARDO GIAMBRONE
per la Guarigione dalla Thalassemia
c/o Ospedale Civico Vecchio
Via Livorno, 30/b - 07100 SASSARI
Tel.079/276797 - 079/276713 Numero Verde 800-259021 E-mail fonthala@tin.it
-Basilicata
ASSOCIAZIONE LUCANA CONTRO LE EMOPATIE
c/o Consultorio
Via Minghetti, 3 - 75015 PISTICCI (MATERA)
-CalabriaASSOCIAZIONE MICROCITEMICO
Via d'Orso, 36 - 87100 COSENZA
Tel. 0984/41087
_
ASSOCIAZIONE JONICA PER LA THALASSEMIA
Div. Pediatrica Presidio Ospedaliero, - 89044 LOCRI (REGGIO CALABRIA)
_
ASSOCIAZIONE MICROCITEMICI LOCRASA
c/o Comune di Locri, - 89044 LOCRI (REGGIO CALABRIA)
_
ASSOCIAZIONE REGGINA PER I MICROCITEMICI
Via A. Frangipane, 8 - 89131 REGGIO CALABRIA
Tel. 0965/94881
-Campania
ASSOCIAZIONE MICROCITEMICI CASERTA
Via L. Settembrini, 15 - 81030 CANCELLO ED ARNONE (CASERTA)
Tel. 0823/859049
_
ASSOCIAZIONE MICROCITEMICI DELLA CAMPANIA
Via Giolitti, 7 - 80026 CASORIA (NAPOLI)
Tel. 081/7583814
_
ASSOCIAZIONE MICROCITEMICI CAMPANIA
P.zza Garibaldi, 118 - 80142 NAPOLI
Tel. 081/5541217
-Emilia-Romagna
ASSOCIAZIONE THALASSEMIA DI BOLOGNA
Via I. Svevo, 4 - 40100 BOLOGNA
_
Associazione Bambino Thalassemico
c/o Serv Immunoematologia e Med Trasfusionale
Via Massarenti, 9 - 40138 BOLOGNA
Tel. 0516364779 - FAX 0516363527
_
ASSOCIAZIONE THALASSEMIA DI FERRARA
Via Verga, 122 - 44100 FERRARA
Tel. 0523/95781
_
ALT ASSOCIAZIONE LOTTA ALLA TALASSEMIA
Piazzetta S. Nicolò, 1/C - 44100 FERRARA
Tel. 0532/764844
URL www.altferrara.it
E-mail info@altferrara.it
_
ASSOCIAZIONE EMOFILICI E THALASSEMICI (ONLUS) di Ravenna - Hemoex
P.zza Mameli, 13 - 48100 RAVENNA
Tel. 0544.452466 FAX 0544/451720
URL www.hemoex.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
-Lazio
ASSOCIAZIONE PROVINCIALE MICROCITEMICI
c/o A.V.I.S. C.so Matteotti, 234 - 04100 LATINA
_
ASSOCIAZIONE THALASSEMIA
Via Torre la Felce, 5 - 04100 LATINA
Tel. 0773/413275
_
ASSOCIAZIONE REGIONALE MICROCITAMICI DEL LAZIO
Via Giulio De Petra, 13 - 00162 ROMA
_
ASSOCIAZIONE NAZIONALE PER LA LOTTA CONTRO LE MICROCITEMIE IN ITALIA
Via Treviso, 29 - 00161 ROMA
_
ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LO STUDIO E LA CURA DELLE EMOPATIE MALIGNE
Via Giulia, 16 - 00186 ROMA
_
ASSOCIAZIONE PER IL BAMBINO THALASSEMICO UMBERTO I
c/o Centro Trasfusionale Ospedaliero
V.le del Policlinico, - 00161 ROMA
_
ASSOCIAZIONE THALASSEMIA
Via M. Chiri, 23 - 00177 ROMA
Tel. 06/2596943 FAX 06/856970
_
ASSOCIAZIONE THALASSEMIA
Via Pavani, 109 - 00100 ROMA
Tel. 06/2777106
_
COMITATO LAZIALE DEI GIOVANI THALASSEMICI
Via Pavoni, 109 - 00176 ROMA
_
ASSOCIAZIONE BAMBINO THALASSEMICO
P.zza Adriana, 5 - 00193 ROMA
-Liguria
COMITATO LIGURE GIOVANI THALASSEMICI
Via A. Volta, 19/9 - 16128 GENOVA - Tel. 010/541914
-Lombardia
ASSOCIAZIONE BAMBINO EMOPATICO
Osped. Bolognini - Div. Pediatria, - 24100 BERGAMO
_
ASSOCIAZIONE PRO THALASSEMICI
V.le Montello, 14 - 21052 BUSTO ARSIZIO (VA)
ASSOCIAZIONE THALASSEMIA
Via Collodi, 7 - 21052 BUSTO ARSIZIO (VA)
Tel. 0331/683291
_
ASSOCIAZIONE "DE MARCHI" PER LA LOTTA CONTRO LE EMOPATIE E I TUMORI DELL'INFANZIA
Via Della Commenda, 9 - 20122 MILANO
_
Associazione Talassemici Drepanocitici Lombardi ONLUS
A.T.D.L. c/o AVIS Comunale
Largo Volontari del Sangue, 1 - 20133 MILANO
Tel. 02/7063796 FAX 178 2289515
E-mail info@atdl.it oppure talassemia@tiscalinet.it
URL www.atdl.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
ASSOCIAZIONE GIOVANI TALASSEMICI DI MILANO
c/o Ospedale Maggiore Policlinico di Milano
Via Sforza, - 20122 MILANO
_
ASSOCIAZIONE BAMBINO THALASSEMICO
c/o Div. Ematologia Pediatrica - Osped. S. Gerardo
Via Donizzetti, 106 - 20052 MONZA (MB)
_
ASSOCIAZIONE BAMBINO EMOPATICO
c/o Policlinico S. Matteo Reparto Ematologia Pediatrica,
27100 PAVIA
_
GRUPPO GIOVANI THALASSEMICI OSPEDALE DI RHO
Corso Europa, 259 - 20017 RHO (MI)
_
ASSOCIAZIONE BAMBINO EMOPATICO
Via Labriola, 11 - 27030 TRAVACO' SICCOMARIO (PV)
-Molise
ASSOCIAZIONE BAMBINO EMOPATICO
Ambulatorio Ematologia Osped. Civile "S. Timoteo",
86039 TERMOLI (CB)
-Piemonte
Associazione Talassemici di Torino ONLUS
Via San Marino, 10 - 10134
URL associazione@talassemicitorino.it
E-mail www.talassemicitorino.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
AMAMI Associazione Malati Anemia Mediterranea Italiana
Via Pio La Torre, 3 - 10042 NICHELINO (TO)
Tel./FAX 0116274009 - Tel.FAX 0141947660 - Cell. 360565827
E-mail g.paletto@ima.to.cnr.it
_
ASSOCIAZIONE THALASSEMIA
Via Gioberti, 21 - 14100 ASTI - Tel. 0141/34216
_
ASSOCIAZIONE TUTELA SALUTE DEL THALASSEMICO
Via Matteotti, - 28066 GALLIATE (NO)
_
ASSOCIAZIONE THALASSEMICI
Via Vicenza, 26 - 10144 TORINO - Tel. 011/486207
_
ASSOCIAZIONE THALASSEMICI
Ospedale S. Andrea, - 13100 VERCELLI
_
ASSOCIAZIONE NOVARESE DEL BAMBINO THALASSEMICO
Via S. Bernardino da Siena 16 Sc.M., - 28100 NOVARA
_
ASSOCIAZIONE NOVARESE THALASSEMICI
Via S. Adalgiso, 11 - 28100 NOVARA
_
ASSOCIAZIONE BAMBINO EMOPATICO
Via Fiume, 7 - 28100 NOVARA
-Puglia
ASSOCIAZIONE THALASSEMICI
c/o Centro di Microcitemia Ospedale di Summa, - 72100 BRINDISI
Tel. 0831/510111
_
ASSOCIAZIONE THALASSEMICI
Via Monte Santo, 90 - 72100 BRINDISI
_
ASSOCIAZIONE THALASSEMIA
P.zza Aldo Moro - 71100 FOGGIA
Tel. 088/41832 FAX 088/31184
_
ASSOCIAZIONE PUGLIESE LOTTA CONTRO LE EMOPATIE E I TUMORI DELL'INFANZIA
Via Pace, 32 - 71042 CERIGNOLA (FG)
_
UNIONE SALENTINA PER IL BAMBINO THALASSEMICO
c/o Div. Pediatria Ospedale Civile, - 73042 CASARANO (LE)
_
ASSOCIAZIONE PER LA LOTTA CONTRO LA THALASSEMIA
Via Ada Negri - 73018 SQUINZANO (LE)
Tel. 0832/747112
_
ASSOCIAZIONE THALASSEMIA
Via Duca di Genova, 63/a - 74100 TARANTO
Tel. 099/495596 FAX 099/495596
_
ASSOCIAZIONE PER IL BAMBINO THALASSEMICO
c/o Osped. Vecchio SS. Anunziata
Via SS. Annunziata, - Po/Box 180 TA/Centro - 74100 TARANTO
-Sardegna
ASSOCIAZIONE REGIONALE PER LA LOTTA CONTRO LA THALASSEMIA
c/o Ospedale Microcitemico - Via Jenner, (Osp. Microcitemico) - 09100 CAGLIARI
Tel. 070/501710
_
ASSOCIAZIONE BAMBINO EMOPATICO ED ONCOLOGICO
V.le Diaz, 86 - 09100 CAGLIARI
_
COMITATO ZONALE IGLESIAS
Via Bellini, 7 - 09010 MUSEI (CA)
_
ASSOCIAZIONE THALASSEMIA
Via P. Tola, 33 - 09100 NUORO
Tel. 0784/34506
_
ASSOCIAZIONE THALASSEMICI
Via Angioi, 17 - 08100 NUORO
_
ASSOCIAZIONE REGIONALE SARDA THALASSEMICI FEDERAZIONE DI NUORO
Via P. Tola, 33 - 08100 NUORO
_
ASSOCIAZIONE REGIONALE SARDA THALASSEMICI FEDERAZIONE DI ORISTANO
Via Sassari, 4 - 09070 RIOLA SARDO (OR)
_
ASSOCIAZIONE THALASSEMICI
Via Costa, - 07100 SASSARI
Tel. 079/232600
_
ASSOCIAZIONE REGIONALE SARDA THALASSEMICI FEDERAZIONE DI SASSARI
c/o Ospedale Vecchio - P.zza Fiume, - 07100 SASSARI
_
ASSOCIAZIONE BAMBINO EMOPATICO
Via Defenu, 40/44 - 07100 SASSARI
_
ASSOCIAZIONE PROVINCIALE THALASSEMICI
V.le S Francesco, 12 - 07100 SASSARI
-Sicilia
Associazione per la Ricerca Piera Cutino Onlus - Guarire dalla Talassemia
Via Trabucco, 180 - 90146 PALERMO
Tel. 091/6885506 FAX 091/6881664
E-mail info@pieracutino.it
URL www.pieracutino.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
ASSOCIAZIONE THALASSEMIA
P.zza Pirandello, 24 - 92100 AGRIGENTO
Tel. 0922/29202
_
ASSOCIAZIONE BAMBINO THALASSEMICO
Via Garibaldi, 191 - 92100 AGRIGENTO
_
ASSOCIAZIONE BAMBINO EMOPATICO
Via Borremans, 157 93100 CALTANISSETTA
Tel. 0934/582340
_
ASSOCIAZIONE THALASSEMICI OSPEDALE GARIBALDI
c/o Ospedale Garibaldi - Div. di Pediatria - 95100 CATANIA
_
ASSOCIAZIONE THALASSEMICI OSPEDALE FERRAROTTO
Via F. Durante, 1 - 95122 CATANIA
_
ASSOCIAZIONE BAMBINO EMOPATICO
Via V. Brancati, 15 - 95128 CATANIA
_
LIBERA ASSOCIAZIONE CONTRO LA THALASSEMIA
Via Passo di Gravina, 19/N 95125 CATANIA
Tel. 095/434123 - FAX 095/438120
_
ASSOCIAZIONE EMOPATICI L. STURZO
c/o Ospedale Gravina e S. Pietro, 95041 CALTAGIRONE (CATANIA)
_
ASSOCIAZIONE THALASSEMIA
Via Passo Gravina, 19/n - 95125 CATANIA
Tel. 095/434123FAX 095/438120
_
ASSOCIAZIONE FANCIULLI MICROCITEMICI
Via Colapesce, 13 - 98121 MESSINA
Tel. 090/301348
_
ASSOCIAZIONE THALASSEMICI E GENITORI
P.tta Salerno, 4 - 90146 PALERMO
Tel. 091/518811
_
ASSOCIAZIONE THALASSEMICI SICILIANI
Via Trabucco, 180 c/o Ospedale Cervello - 90146 PALERMO
Tel. 091/6882840
_
ASSOCIAZIONE OSPEDALE "DI CRISTINA"
Via Pietro D'Aragona, 5 - 90127 PALERMO
_
ASSOCIAZIONE PRO THALASSEMICI
Via Carducci, 162 - 87100 RAGUSA
Tel. 0932/21407 - Tel. 0932/654644 (FAX 0932/682545)
E-mail assthalassemia@net.it
_
ASSOCIAZIONE THALASSEMIA
Via Demostene, 1 - 96100 SIRACUSA
Tel. 0931/ 944467
_
ASSOCIAZIONE MICROCITEMICI ED EMOPATICI
Via F.lli Amato, 25 - 96014 FLORIDIA (SIRACUSA)
_
ASSOCIAZIONE PRO EMOPATICI
Via Vittorio Emanuele, 1 - 91022 CASTELVETRANO (TP)
-Toscana
ASSOCIAZIONE REGIONALE TOSCANA MICROCITEMICI
Presidio ospedaliero "Ex Misericordia e Dolce"
Arca Pratese, 9 - 59100 PRATO
Tel. 0574/494242
-Umbria
ASSOCIAZIONE UMBRA BAMBINO EMOPATICO
Comune di Todi, - 06059 TODI (PG)
-Veneto
ASSOCIAZIONE VENETA PER LA LOTTA ALLA THALASSEMIA
c/o Centro Microcitemia del Presidio Ospedaliero di Rovigo ULSS 18
V.le 3 Martiri, 77 - 45100 ROVIGO
Tel./FAX 0425/33806
E-mail info@avlt.it
URL www.avlt.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
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ASSOCIAZIONE BAMBINO EMOPATICO ED ONCOLOGICO PER VERONA E PROVINCIA
Via L. Salomoni, 1/10 - 37136 VERONA
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ASSOCIAZIONE ITALIANA THALASSEMICI E DREPANOCITICI
Via Cristofoli, 33 - 37138 VERONA
TELEANGIECTASIA EMORRAGICA EREDITARIA (HHT)
Fondazione Italiana Onlus "Onilde Carini" per la Teleangiectasia Emorragica Ereditaria o Sindrome di Rendu Osler Weber
Sede Legale Studio Associato Cremonesi-Gelati
Via S. Giovanni 38 - 29100 PIACENZA
Segreteria dal lunedì al venerdì, h 10-12 tel. 349 7181943 Segretaria annamariamazzoni@libero.it
E-mail informazioni@hht.it URL www.hht.it
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HHT Onlus - Associazione Italiana Teleangiectasia Emorragica Ereditaria
c/o U.O.C. Geriatria Mal. Rare Policlinico
P.zza G.Cesare, 11 – 70124 BARI
Fax 06233205051
E-mail info@hhtonlus.com URL www.hhtonlus.com
TUMORI MUSCOLO SCHELETRICI
Associazione Paola per i tumori muscolo-scheletrici onlus
Sede legale Udine
Telefono 04321790500 Cellulare 3334485119
E-mail apaola.onlus@yahoo.it URL www.associazionepaola.it![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
TUMORI STROMALI DEL TRATTO GASTROINTESTINALE (GIST)
A.I.G. - Associazione Italiana GIST Onlus
Sede legale c/o Energy s.r.l. - Via San Gregorio, 12 - 20124 MILANO
CASELLA POSTALE 952, CORDUSIO – 20123 MILANO
E-mail info@gistonline.it URL www.gistonline.it
X FRAGILE (o Sindrome di Martin Bell)
Associazione Italiana Sindrome "X-Fragile"
Sede legale Via Abano, 8- 20131 MILANO
Tel.02/47717104 dalle 17 alle 22 (segreteria telefonica e fax sempre in funzione)
Cell. 347.2701084 dalle 17 alle 22
Recapito postale C.P. 111 - 21013GALLARATE (VA)
E-mail info@xfragile.net URL www.xfragile.net![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
_
Associazione Ligure Sindrome "X-Fragile"
Via XX Settembre, 20/32 - 16100 GENOVA
segreteria Cell. 338.2440104 347.1633251
E-mail segreteria@xfragile.it
URL www.xfragile.it
e web.tiscali.it/infocolussi/Pagina1home.htm
X-LINKED PIGMENTARY RETICULATA DISORDER (XLPDR)
Associazione Nazionale e Internazionale X.L.P.D.R Onlus
via Roma n.47 – 22039 VALBRONA (CO)
E-mail info@xlpdr.com URL www.xlpdr.com![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)
XERODERMA PIGMENTOSO
Associazione I Bambini della Luna
Via Tiziano, 36 - 10126 TORINO
Tel./FAX 011/5705459
E-mail info@ibambinidellaluna.org
URL www.ibambinidellaluna.org![](./ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it_files/t.gif)